您好李博士，望您能在用药上面给予帮助！

阿亮啊 · 发表于 2021-3-9 19:55:43

婧佳雯雯发表于 2021-3-9 19:52

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如果左侧有，右侧一点儿没有，就是节段型的，节段型的有的人恢复慢，不过稳定高，你其他地方没有啊？

脚背上还有，小腿上还有

婧佳雯雯 · 发表于 2021-3-9 20:01:23

如果都是在身体的同一侧，就是的

无恙 · 发表于 2021-3-9 20:02:38

照光一年，那有没有效果呢？如果这一年只是变红而没有任何效果，那继续照光意义不大，可以考虑移植。

阿亮啊 · 发表于 2021-3-9 20:02:49

婧佳雯雯发表于 2021-3-9 20:01

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如果都是在身体的同一侧，就是的

真的是这样的，都在右边

阿亮啊 · 发表于 2021-3-9 20:03:48

无恙发表于 2021-3-9 20:02

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照光一年，那有没有效果呢？如果这一年只是变红而没有任何效果，那继续照光意义不大，可以考虑移植。

谢谢，大家都建议植皮看来只能这样了

牛蛙 · 发表于 2021-3-9 20:09:18

照光效果停滞的话，可以暂停2个月休息下再照，后面可以外用卤米松+他克莫司联合照光，再坚持3-4个月看看！

婧佳雯雯 · 发表于 2021-3-9 20:09:28

请问你这么多年一直稳定，都没有复发过啊？如果是，你真滴很幸运

阿亮啊 · 发表于 2021-3-9 20:11:24

牛蛙发表于 2021-3-9 20:09

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照光效果停滞的话，可以暂停2个月休息下再照，后面可以外用卤米松+他克莫司联合照光，再坚持3-4个月看看！

好的，谢谢

阿亮啊 · 发表于 2021-3-9 20:12:13

婧佳雯雯发表于 2021-3-9 20:09

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请问你这么多年一直稳定，都没有复发过啊？如果是，你真滴很幸运

对的，自确诊一直到现在都没有发展，很庆幸了

婧佳雯雯 · 发表于 2021-3-9 20:15:29

具体有10几年啊？希望我家也能跟你一样幸运，一直稳定下去

阿亮啊 · 发表于 2021-3-9 20:17:45

婧佳雯雯发表于 2021-3-9 20:15

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具体有10几年啊？希望我家也能跟你一样幸运，一直稳定下去

已经13年了

阿亮啊 · 发表于 2021-3-9 20:20:47

婧佳雯雯发表于 2021-3-9 20:15

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具体有10几年啊？希望我家也能跟你一样幸运，一直稳定下去

当时特别害怕，刚刚确诊的时候不知道，后来了解了之后，说发展期越治越厉害，后来没怎么样，心态就放平了，不害怕了

婧佳雯雯 · 发表于 2021-3-9 20:23:02

其实这个早点吃药照光，恢复越快，我当时的心情跟你一样的，希望我们都能稳定下去

似初 · 发表于 2021-3-9 20:23:47

去三甲做移植吧

阿亮啊 · 发表于 2021-3-9 20:26:05

似初发表于 2021-3-9 20:23

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去三甲做移植吧

谢谢您的建议

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