两岁半宝宝治疗近一月有感！

茉妈爱茉茉

宝宝是今年2月22号确诊的白白。上班时孩子爸爸告诉我确诊的消息，我满眼是泪，脑袋一片混乱，但我很快平静下来，开始查资料，恶补白白知识，在小红书上一位宝妈的介绍下，进入白白手拉手这个温馨之家。我发现白白虽然不是很容易治疗，但也并不是我们想的那样无药可医。我发现治疗方案大同小异，加之孩子还小，会晕车，我就没有去大医院奔波。随即我在网上问诊两位专家，比对治疗方案，并在论坛上寻求帮助，权衡利弊后，我采用了李博士给的方案：口服复方甘草酸苷和辅酶Q10每天一粒、五维赖氨酸每两天一支、葡萄糖酸钙锌每三天一支，每晚交替外涂他克莫司和激素药膏，目前二十来天，我感觉有些效果，也请大家帮忙看看，左边是最近拍的，右半边是确诊当日的伍德灯照片。得了白白也许不是很幸运，但又庆幸在你这么小的时候得，因为孩子似乎好治疗一些，我也相信医学技术不断发展，不久可能就有特效药或者攻克白白的那天啊，所以，希望白白孩子的家长都不要焦虑，平和心态，积极治疗，我们是孩子最坚强的后盾哦！

九儿

虽然患白不幸，但现在的白白只要控制住了，治愈率还是很高的，总的来说，比以前的老白白幸运太多了～

茉妈爱茉茉

九儿 发表于 2021-3-21 20:38

                               
登录/注册后可看大图

虽然患白不幸，但现在的白白只要控制住了，治愈率还是很高的，总的来说，比以前的老白白幸运太多了～

嗯嗯，谢谢九儿

凯瑞

坚持治疗啊，加油！

茉妈爱茉茉

凯瑞 发表于 2021-3-21 20:51

                               
登录/注册后可看大图

坚持治疗啊，加油！

谢谢！也想咨询下大家，图片看是否稍微又些内缩，我暂时还没配合光疗，孩子小不懂配合，人中沟深也怕不好照，就目前方案三个月可以吗，效果慢就满点，就稳扎稳打，行吗

凯瑞

茉妈爱茉茉 发表于 2021-3-21 20:55

                               
登录/注册后可看大图

谢谢！也想咨询下大家，图片看是否稍微又些内缩，我暂时还没配合光疗，孩子小不懂配合，人中沟深也怕不好 ...

左边白白大小看不清楚

无恙

可以按博士的方法治疗看看，如果想要保守一点，可以先不照光只抹药试试看的。

茉妈爱茉茉

凯瑞 发表于 2021-3-21 20:58

                               
登录/注册后可看大图

左边白白大小看不清楚

谢谢，孩子不配合拍照，晚上拍光线不太好，我跟家人看着有内缩，再过一星期去伍德灯再看看

茉妈爱茉茉

无恙 发表于 2021-3-21 21:05

                               
登录/注册后可看大图

可以按博士的方法治疗看看，如果想要保守一点，可以先不照光只抹药试试看的。

嗯，人中那里不平怕照不准，当地也没有308，自己照怕控制不好，我感觉目前方案稍稍又些效果，不怕慢，只要安全有效，谢谢无恙！

凯瑞

茉妈爱茉茉 发表于 2021-3-21 21:05

                               
登录/注册后可看大图

谢谢，孩子不配合拍照，晚上拍光线不太好，我跟家人看着有内缩，再过一星期去伍德灯再看看

继续治疗吧

山东宝宝

茉妈爱茉茉 发表于 2021-3-21 21:10

                               
登录/注册后可看大图

嗯，人中那里不平怕照不准，当地也没有308，自己照怕控制不好，我感觉目前方案稍稍又些效果，不怕慢，只 ...

我家3岁，今天也是在网上看的李志强医生，也是开的这些药

新的一轮

加油啊，不怕怕，现在有药可以控制白白了，先控制住，慢慢治疗，脸上好的快

ihatebb

可怜天下父母心……祝我们早日康复

茉妈爱茉茉

新的一轮 发表于 2021-3-21 22:07

                               
登录/注册后可看大图

加油啊，不怕怕，现在有药可以控制白白了，先控制住，慢慢治疗，脸上好的快

谢谢！跟孩子继续努力

茉妈爱茉茉

ihatebb 发表于 2021-3-21 22:58

                               
登录/注册后可看大图

可怜天下父母心……祝我们早日康复

嗯嗯，一起加油，谢谢