致兄弟姐妹们的一段话！

开心懂事长 · 发表于 2021-3-21 21:15:50

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大家好，我大约是去年年底加入论坛的。我很幸运，确诊之后马上就进入了这个大家庭。
在论坛里看到很多帖子，很多作者都是比较消极的，所以我很想说两句。

我在海外，是个活泼开朗积极爱美的大龄少女。刚刚发现的时候我也很伤心，在网上查资料，觉得奇怪为什么自己得了这个病。但是我的心态变好的比较快，想分享给大家。

1. BB就是一个皮肤病，和痘痘、雀斑是一样的。不疼不痒不严重，只是影响外观。比起那些患重疾或者残疾的人，我们真的很幸运，不值得如此低迷。
2. 影响外观怎么办？有办法呀，最快的就是遮盖剂。长效的还可以积极治疗，涂药照光，无数人都好了。
3. 白癜风发病率2.5%，这是一个很大的数字。很多人都有，有的人皮肤白、发病地方少，所以不当回事儿而已。
4. 最后一点也是最重要，我想多说一下。我在国内的网上搜索白癜风，不是一些专科医生做普及知识就是广告，而且和性病、脚气、牛皮癣等并列。这样一来让我们这些患者都非常沮丧，觉得大难临头，恨不得立马就要把它治好，不然特别见不得人。然而，当我在国外网站上搜索的时候，出来的很多都是一些患有白癜风的模特小姐姐，笑得特别自信灿烂，让人觉得自己非常特别、辨识度很强。还有一些是宣传多元化和包容性的组织。我在跨国公司工作，现在公司里面强调的都是多元化和不同之处，不同种族、性别、身体缺陷都应该被尊重。很多公司对于多元化还有量化目标，比如一定要至少有多少比例的“不同人群”。每个人都是独特的个体，都应该被庆祝。所以我想说，我们每一个人都应该自信起来，我们应该塑造出这样一种文化。美国去年黑人运动，最近几天亚裔也在反歧视。同样的，我们不要害怕被别人用异样的眼光看，不要总是迎合外界的目光，应该很开朗地笑，很自信地做任何我们想做的事情。

我现在也还在治疗，但是心里负担真的不大，感觉更像是自己用自己做实验，攻克一个小难题～希望兄弟姐妹们也要天天开心，我们继续互帮互助！

九儿 · 发表于 2021-3-21 21:19:04

发病率越来越高了，但是这真的不是一个见不得人的病，希望大家都能正确对待

ihatebb · 发表于 2021-3-21 21:21:13

2.5%的发病率数据哪来的啊

开心懂事长 · 发表于 2021-3-21 21:29:52

ihatebb 发表于 2021-3-21 21:21

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2.5%的发病率数据哪来的啊

国外文献全世界平均2.5

ihatebb · 发表于 2021-3-21 21:37:20

开心懂事长发表于 2021-3-21 21:29

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国外文献全世界平均2.5

好的，在国外可以帮着多搜集一些国外的研究成果、资料啥的，分享一下……你在哪个国啊？有木有看到国家患病率中间的对比？比如美国和欧洲国家哪里发病率高……

凯瑞 · 发表于 2021-3-21 21:41:53

心态好什么都不怕，加油！

无恙 · 发表于 2021-3-21 22:01:14

让我们正确面对，一起加油！

477670236 · 发表于 2021-3-21 23:00:17

不错

牛蛙 · 发表于 2021-3-22 00:28:05

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心态不错

万物复苏 · 发表于 2021-3-22 00:33:23

加油，谢谢你的正能量

波波走天涯 · 发表于 2021-3-22 08:08:16

顶

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愿好运伴随我们 · 发表于 2021-3-22 08:17:39

大清早看到这样的帖子真好

小鱼儿哼哼 · 发表于 2021-3-22 09:51:28

九儿发表于 2021-3-21 21:19

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发病率越来越高了，但是这真的不是一个见不得人的病，希望大家都能正确对待

看到你仿佛看到了光，很多白白主心骨的感觉

安广 · 发表于 2021-3-22 11:45:44

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开心懂事长 · 发表于 2021-3-22 12:19:22

安广发表于 2021-3-22 11:45

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国内应该发起一次去污名化运动

从我们自己开始自信做起！

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