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[白白闲谈] 说说我的事,希望也有康复的一天!

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初中一年级

发表于 2021-4-1 13:01:33 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我是19年7月发现白白的,当时是颈子左侧、两个大腿根有7块,不大,到我们当地的人民医院去看,医生就开了三种吃药、两种搽药。在这之前我在健身房游了一年多的泳,我有点怀疑这是患病原因之一,我看网上有报道说印度有3人在同一个游泳馆游泳,同时患上白白病。我问了医生可不可以游泳,医生说可以,我就信了,大概又游了半年左右,我也大意了,没上网查查相关的知识。到去年5月份的时候,我家的酒吧重新装修就没去游泳了,但是病情也开始严重了,因为休息不好,再加上劳累,另外因为装修的事和老公意见不合,发生争吵,着急,心情不好,再加上睡觉晚(凌晨2、3点才睡,生活所迫,没办法)到8月份就发现增加了,胸前、后背、腋下、胳膊(每一块的面积不大,1.5、1、0.5左右,量多,有20来处),我就有点崩溃了,换了一个医生看,增加了一个吃药玉屏风颗粒(原来是泼尼松片和复方甘草酸苷键囊),擦药增加一个维阿露(原来是卤米松和他克莫司),在此期间,颈子左侧的已经只有一点点了,我认为有效果,就按部就班的吃药擦药,没想别的。上个月去药的时候,医生提出要照光,但是要变黑,她说像工地上的工人那种黑,我就有点接受不了,我不照,回家自己在网上看买了一个希格玛的产品,在家照,照了7次了,暂时还没效果。我虽然也天天吃药擦药,现在回想起来还是没用心,有点大意了,期间有时也没控制好情绪、爱生气、没休息好等等造成加重了,所以这几天一直在网上搜索,看到有这个论坛就加进来了。好庆幸加入这么一个大家庭,让我有了希望和依靠。在论坛里我看到了完全康复的例子,无形中给了我很大的希望和力量,我要像他们一样,给自己力量和信心,和白白做斗争。我也有康复的一天的,就在不远的将来。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高二年级

发表于 2021-4-1 13:08:29 | 显示全部楼层
论坛有很多科普资料,自己也可以多看看,注意心态,好好治疗,会好起来的,加油哦
今天比昨天好  这就是希望  

愿你我皆无恙。

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 楼主| 发表于 2021-4-1 13:29:35 | 显示全部楼层
好的,我这两天就一直在看

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 楼主| 发表于 2021-4-1 13:30:34 | 显示全部楼层
我自己也意识到心态很重要,正努力的调整

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活跃会员

发表于 2021-4-1 13:31:43 | 显示全部楼层
现在就坚持治疗,可以游泳,调整好心态
我不快乐,我乐观。

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副主席

QQ
发表于 2021-4-1 14:12:03 | 显示全部楼层
游泳真的挺好的,可以游泳的

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超级版主

发表于 2021-4-1 15:58:06 | 显示全部楼层
游泳是一项很好的运动项目,你的复发跟游泳是没有关系的,现在努力调整心态,然后积极一些,加油吧!

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县长

发表于 2021-4-1 16:15:21 | 显示全部楼层
注意控制白癜风扩散,办法参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。可以尝试UVB光疗+外用药的联合疗法。UVB光疗注意事项,参阅https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。注意掌控好照光时间,切忌灼伤皮肤。注意遮挡正常皮肤,避免照黑。

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初中一年级

 楼主| 发表于 2021-4-1 18:22:25 | 显示全部楼层

我用了维阿露,又过敏现象,发痒,该怎么办?而且我是对称性的,两个大腿根、两个胳膊弯、两个腋下都有,我看你推荐的文章说对称的光疗效果不好,有点沮丧。

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大学二年级

发表于 2021-4-1 18:37:57 | 显示全部楼层
游泳池里一般都会放一些消毒剂什么的,有可能是诱因。另外,睡眠不足、情绪不好也有影响

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 楼主| 发表于 2021-4-1 18:56:32 | 显示全部楼层
ihatebb 发表于 2021-4-1 18:37
游泳池里一般都会放一些消毒剂什么的,有可能是诱因。另外,睡眠不足、情绪不好也有影响

就游泳池里的消毒剂多,而且很久换水一次,所以现在没敢再游了

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 楼主| 发表于 2021-4-1 18:58:30 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2021-4-1 14:12
游泳真的挺好的,可以游泳的

你好:我现在是用的这种光疗仪,好不好?
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副主席

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发表于 2021-4-1 19:05:16 | 显示全部楼层
悠悠南山 发表于 2021-4-1 18:58
你好:我现在是用的这种光疗仪,好不好?

可以用

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小学三年级

发表于 2021-4-1 19:23:56 | 显示全部楼层
悠悠南山 发表于 2021-4-1 18:58
你好:我现在是用的这种光疗仪,好不好?

你这个光疗仪多少钱

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初中一年级

 楼主| 发表于 2021-4-1 21:52:53 | 显示全部楼层
谦谦小哥 发表于 2021-4-1 19:23
你这个光疗仪多少钱

我才用7次,不知道效果,在网上买的,3千多

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