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楼主: 四叶草呢

JAK抑制剂谁吃过?

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初中一年级

发表于 2021-4-19 14:29:26 | 显示全部楼层
我吃了一个月了,感觉还是不错的,脸上有一边都黑了,还有一边已经大部分长出黑色素,唯一就是喉咙痛的反应
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

发表于 2021-4-19 14:30:30 | 显示全部楼层
本来一天两粒,现在减量一天一粒

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小学一年级

发表于 2021-7-18 10:45:10 | 显示全部楼层

哪个医院开的啊,我这边医院都没有

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初中一年级

发表于 2021-7-23 10:20:37 来自手机 | 显示全部楼层
康康乐乐 发表于 2021-4-19 14:29
我吃了一个月了,感觉还是不错的,脸上有一边都黑了,还有一边已经大部分长出黑色素,唯一就是喉咙痛的反应 ...

你吃巴瑞怎么样?照光不照?

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县长

发表于 2021-7-25 14:28:01 | 显示全部楼层
无需盲目服用,价格很贵,不治疗白癜风。目前还缺少该药治疗白癜风的临床试验报告。让你吃半年,是拿你做试验。参阅https://www.jianke.com/product/866106.html

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高中一年级

 楼主| 发表于 2021-7-25 14:54:36 | 显示全部楼层
清凉山 发表于 2021-7-25 14:28
无需盲目服用,价格很贵,不治疗白癜风。目前还缺少该药治疗白癜风的临床试验报告。让你吃半年,是拿你做试 ...

激素也打了,常规药也吃了,还是不稳定还有新的,实验就实验吧,也没别的办法不是,不然也不会吃

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高中一年级

 楼主| 发表于 2021-7-25 14:54:39 | 显示全部楼层
清凉山 发表于 2021-7-25 14:28
无需盲目服用,价格很贵,不治疗白癜风。目前还缺少该药治疗白癜风的临床试验报告。让你吃半年,是拿你做试 ...

激素也打了,常规药也吃了,还是不稳定还有新的,实验就实验吧,也没别的办法不是,不然也不会吃

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大学一年级

发表于 2021-7-25 17:35:23 | 显示全部楼层
我家孩子吃了三个月巴瑞,近期感觉稳定了,也不知道停了会怎么样,之前也是一直发展

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 楼主| 发表于 2021-7-25 19:45:59 | 显示全部楼层
我爱果果 发表于 2021-7-25 17:35
我家孩子吃了三个月巴瑞,近期感觉稳定了,也不知道停了会怎么样,之前也是一直发展

能稳定的也只能吃着了,后续看下逐渐减量到停药慢慢过度,我也才吃了半个月,后期看看有没效果,你孩子有复色的效果吗?

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 楼主| 发表于 2021-7-25 19:47:41 | 显示全部楼层
无法言喻 发表于 2021-7-23 10:20
你吃巴瑞怎么样?照光不照?

才吃半个月没感觉

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大学一年级

发表于 2021-7-25 23:33:55 | 显示全部楼层
四叶草呢 发表于 2021-7-25 19:45
能稳定的也只能吃着了,后续看下逐渐减量到停药慢慢过度,我也才吃了半个月,后期看看有没效果,你孩子有 ...


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幼儿园

发表于 2021-10-5 20:51:25 | 显示全部楼层

请问你家孩子多大?吃药期间能确保每周两次的照光吗?

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初中二年级

发表于 2022-3-15 00:06:16 | 显示全部楼层
康康乐乐 发表于 2021-4-19 14:30
本来一天两粒,现在减量一天一粒

你是吃巴瑞替尼一天两粒吗?

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托儿所

发表于 2022-4-14 18:57:10 来自手机 | 显示全部楼层
我吃过两个月  每天一片 一盒4000好像够吃28天  

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初中二年级

发表于 2022-5-4 23:04:11 | 显示全部楼层
四叶草呢 发表于 2021-4-15 21:16
医生说最近有一些比较好的数据,患者用着不错,我是在中山六院吴良才医生那里看的

我之前也给吴良才医生看过,他也要我吃这种药,但我不敢
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