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楼主: 林ll

孩子得白白家长更崩溃!

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小学三年级

发表于 2023-4-25 18:22:05 来自手机 | 显示全部楼层
爱小叮当 发表于 2021-04-16 20:58
首先明确的告诉你,孩子BB好治,坚持一年就会有回报。头面部又比手脚好治愈,发现的越早越好得快。你要看开些,鼓励孩子保持乐观心态,生活好,休息好,都有助于恢复。有一些患者,发现BB时处于发展期,治疗一段时间后反而增多了,内心很蹦溃。其实这是BB发病的规律,发展更要及时治疗,用激素(别听到激素就反对,人的一生都是由激素控制的),小剂量短期使用激素都是可以的。坚持308照光,有个别医生不建议这时照光,别听他的,一定是老过时的医生。把发展控制住后,下一步稳定期就省了许多。现在医疗水平对于BB约70%可治愈,那些患病超过二十多年,面积超过50%还很难治。很快鲁索替尼上市,这些病人也能治疗。
看了我说了许多,是否可以放宽心啦。
相信BB现在可治愈,一定要坚持住,遵医嘱(不包括专科医院)。

我家孩子嘴角和脖子前两天确诊的,打了激素,大夫说发展期暂时不照光,麻烦告知到底需不需要,很急呀,15岁女孩即将中考

                               
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小学一年级

发表于 2023-4-26 07:06:22 来自手机 | 显示全部楼层
林ll 发表于 2021-04-16 19:52
看见都说李博士,是解放军总医院的李志强博士么?

是的

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初中三年级

发表于 2023-4-30 21:30:37 | 显示全部楼层
面部好恢复

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小学一年级

发表于 2023-6-20 21:45:32 来自手机 | 显示全部楼层
我也想找马东来看,网上说他看的好,是真的吗

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高中一年级

发表于 2023-6-22 00:46:55 来自手机 | 显示全部楼层
玲児随波逐流 发表于 2023-04-25 18:22
我家孩子嘴角和脖子前两天确诊的,打了激素,大夫说发展期暂时不照光,麻烦告知到底需不需要,很急呀,15岁女孩即将中考

弄的家长都不知道怎么是好了  愁死人

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初中一年级

 楼主| 发表于 2023-7-2 22:44:26 来自手机 | 显示全部楼层
他的方法就是先五周激素,有说看的好的也有没有效果的

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小学五年级

发表于 2023-7-18 10:14:54 | 显示全部楼层
加油!

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初中一年级

发表于 2023-7-20 08:45:19 来自手机 | 显示全部楼层
飘摇1302408361 发表于 2021-04-19 15:05
孩子得病,最痛苦的就是父母,我去年治好的,相信孩子找对方法,会康复的

治疗多久好的。

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初中二年级

发表于 2023-7-21 20:05:59 来自手机 | 显示全部楼层
W隆W 发表于 2021-05-16 12:18
我也是孩子得病,我每天心疼不己,我们一定要坚强,我们崩溃了孩子怎么办,加油,希望会有的,一起努力!

我也是,孩子得病,家长想死的心都有啊,不过在孩子面前不能表现,加油

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初中二年级

发表于 2023-7-21 20:06:37 来自手机 | 显示全部楼层
林ll 发表于 2021-06-24 15:07
我们去复诊了,复诊换药了,不是激素药了,白芍总苷,我看还有人是别的药就是美能

你好,问一下马大夫那边儿看的怎么样?

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初中二年级

发表于 2023-7-21 20:08:00 来自手机 | 显示全部楼层
愿你一世安好 发表于 2023-06-20 21:45
我也想找马东来看,网上说他看的好,是真的吗

我也想问同样的问题

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初中二年级

发表于 2023-7-21 23:47:23 来自手机 | 显示全部楼层
林ll 发表于 2021-04-16 19:51
我晚上都自己偷偷的流泪,第二天还得对着孩子笑,晚上经常睡不着觉

我也睡不着

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小学六年级

发表于 2023-10-4 17:21:28 来自手机 | 显示全部楼层
我们在裤腰带那个地方,我一直以为是被裤子嘞的,没怎么在意,直到发现晕痣周围变白,带他去看才知道,哎!
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