请教各位有经验的版主，孩子的白癜风如何控制？

庄里人 · 发表于 2021-4-19 10:45:04

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无数个无眠的夜夹杂着五味杂陈的心情，陪着十四岁的儿子，历时将近六个月的抗白之路，2O2O年1O'月31日确诊，开始治疗。用药情况:灵芝粉，药准字的2克装，每天1瓶，服用1次，强的松每天早晨服用2片每片5mg，白灵片每次3片，每天服用3次。外涂药补骨脂酊每天两次，他克莫司每天两次。每天傍晚中药泡脚。皮疹在2O21年3月26日之前处于稳定状态了，3月26日夜晚伍德灯发现右上唇荧白光，右手无名指一亮白点，4月1O号去复诊确认新增，也沒有重新调药，还是原先方案，说强的松停不了，继续吃，2O2O年11月7号服用强的松至今也五个月12天了，这不知道啥时候能停，关键孩子还小担心长期服用产生副作用，就诊的是省中医院，谁有什么好的方案？

无恙 · 发表于 2021-4-19 10:56:24

激素药不建议服用这么久，医院确诊是新发？不是隐形白白显现？

亦宁 · 发表于 2021-4-19 10:58:16

建议强的松减量暂停，可以试试其他的免疫调节药物的，关键生活中让孩子加强锻炼，别孩子压力，让休息好！

庄里人 · 发表于 2021-4-19 11:16:41

谢谢回复，去复诊每次问医生都说停不了，他是肢端型，孩子还小倒是很乐观，关键吃了这么长时间，怎么停，再用别的药物没人指导用法用量，一头雾水？

九儿 · 发表于 2021-4-19 11:32:39

不行就换个医院治疗看看

庄里人 · 发表于 2021-4-19 11:34:37

这次去复诊不但不停激素，反而让再加一粒，这也是主任级的医师，反思该换地儿了。'

庄里人 · 发表于 2021-4-19 11:38:27

李博士现在出诊不?

愿好运伴随我们 · 发表于 2021-4-19 12:31:35

没光疗？

庄里人 · 发表于 2021-4-19 13:06:56

愿好运伴随我们发表于 2021-4-19 12:31

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没光疗？

医生也没让做，擅自操作又怕大面积扩散

愿好运伴随我们 · 发表于 2021-4-19 13:09:13

庄里人发表于 2021-4-19 13:06

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医生也没让做，擅自操作又怕大面积扩散

真难，控制不住就是最焦心的事情

庄里人 · 发表于 2021-4-19 13:21:08

亦宁发表于 2021-4-19 10:58

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建议强的松减量暂停，可以试试其他的免疫调节药物的，关键生活中让孩子加强锻炼，别孩子压力，让休息好！

第一张是没治疗前，其他的是现在的，有什么好的建议？

庄里人 · 发表于 2021-4-19 13:56:09

亦宁发表于 2021-4-19 10:58

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建议强的松减量暂停，可以试试其他的免疫调节药物的，关键生活中让孩子加强锻炼，别孩子压力，让休息好！

我也不会操作，怎么去有问必答版块，请教李博士问题

凯瑞 · 发表于 2021-4-19 14:17:23

去医院换药控制看看呢

庄里人 · 发表于 2021-4-19 14:57:12

凯瑞发表于 2021-4-19 14:17

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去医院换药控制看看呢

一直就吃这药，4月10号去复诊，说加药，以为调整用药方案，结果是2粒强的松基础上再加1粒，现在想停掉强的松，又不知如何减量，多长时间停完

康康顺 · 发表于 2021-4-19 19:34:49

和我家儿子的情况很像，我们也是十四岁那年脚部发现的，刚开始也是吃了激素药，这个药不能一下子停药、要慢慢的减量停，还有那个白灵片、要注意会不会伤肝。我们也是后面换了医生、在李博士那里指导着停激素药的

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