女儿三年多白白，求大神指导下！

思瑶战白白 · 发表于 2021-5-11 10:17:02

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女儿患白白已经三年多了，一直在北京儿童医院正规治疗。从没去过专科也没用过偏方。上一次复查大夫说现在保守治疗已经没多少意思了（白白基本恢复了50%，现存的白白也已经继续用药近两年了，感觉是不增不减）。医生推荐植皮手术。孩子今年8岁了也不愿意做这个手术，她自己目前到没有什么心里上的影响。跪求论坛里好心的大神给指导下，孩子现在如果保守治疗的话还可以有什么方法？目前基本就是光疗加外用普特彼。

九儿 · 发表于 2021-5-11 10:18:37

休息两个月，然后继续照光看看吧

寂寞浪子 · 发表于 2021-5-11 10:23:26

问医生看点阵激光联合308，外用药看看

思瑶战白白 · 发表于 2021-5-11 10:35:27

九儿发表于 2021-5-11 10:18

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休息两个月，然后继续照光看看吧

谢谢九儿，我也是打算给她抹完这一支他克莫司之后停药了。

凯瑞 · 发表于 2021-5-11 10:40:55

先暂停让皮肤休息一段时间，之后再看时继续治疗还是手术

张顺顺 · 发表于 2021-5-11 10:49:15

怎么不做植皮手术呢？是怕对小孩有什么影响么？

张顺顺 · 发表于 2021-5-11 10:54:53

现在治愈的方法好像就是照光或者手术，当然也有自愈的不过毕竟少。个人感觉如果照光实在没效果的话可以考虑手术。现在孩子小不觉得有什么，等年龄大一些了怕有心里负担了，再加上都说小孩比大人容易回复…我觉得早点积极治疗比一直等好。反正也都是个人想法和意见，我也不知道说的对不对，仅供参考吧

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无恙 · 发表于 2021-5-11 11:03:00

可以暂停照光两个月，然后再看看是继续治疗还是选择其他的方式哦

Zqq951228 · 发表于 2021-5-11 11:16:13

孩子不是遗传的吧？

亦宁 · 发表于 2021-5-11 11:20:08

坚持照光一年左右效果不佳可以考虑移植，孩子不介意现在就可以暂时不管，大一些再考虑吧！

九儿 · 发表于 2021-5-11 12:50:11

那就先暂停，后面再议

天下天白 · 发表于 2021-5-11 21:41:16

你是天津的还是北京的

不知怎么了 · 发表于 2021-5-12 15:36:12

没有吃药吗

思瑶战白白 · 发表于 2021-5-14 12:49:00

天下天白发表于 2021-5-11 21:41

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你是天津的还是北京的

山东枣庄的

思瑶战白白 · 发表于 2021-5-14 12:49:53

不知怎么了发表于 2021-5-12 15:36

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没有吃药吗

头一年多吃了，后面医生就给停掉了

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