论坛新人报道，白白也20年了！

ovo

我是大概6岁因为磕破腿有的白白  后来开始发展到脸上 手上索性都在手心和末端 手背上只有一点  头皮有大片  胯部是大片 肚子上也是大片  还有胸以上脖子以下的位置 【这里是有的成片 有的没有界限我都不知道是不是】 肩膀上有小块的那种     6岁的时候大概是00年 当时是去的襄樊的一家二甲医院 然后我就开始了打针 吃中药 吃药    期间又去了一家邢台的医院 买了光疗机做光疗   高中毕业去背景国丹医院做的移植 就是大腿内侧皮肤移植到脖子下面那里 由于面积大  移植又是小圆形的那种 所以它成了白色皮肤上都是小黑 我在想光疗能否让他肤色均匀了   上了大学就没有治疗了 一直到现在7  8年过去了 没有特别的大的变化 可能有小的变化也不一定  主要这些年我没太在意这些 身边人也没在意 她们都还对我挺好的就是没办法穿低领子衣服有些忧伤   直到今天看到了这个论坛 才了解了这么多 我之前真的是什么也不了解！也许是到了谈婚论嫁的年龄了吧
我现在就在想如果我光疗一下暴露的位置可以么
会不会导致扩散   非常庆幸的就是脸上木有害怕一照脸上就有了  照之前总吃啥药不 还是说我应该先观察一段时间呀

ovo

其实我也不是很在意啦  只要脸上没有就ok的 一直以来都觉得自己也可以 有对象也可以  今天突然觉得自己年龄大了  然后就逛到了这里  就开始想这些了 如果不是今天突然觉得自己年龄大了 可以我现在还在没心没肺的玩呢  

                               
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真是想起一出是一出了还给我爸发信息问他以前的事情  现在我开始能更加的体会到我爸的不容易了 他们刚知道的时候也很崩溃吧 寻医问路什么的  20年前连网络都没有

                               
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ovo

希望大家无论痊愈与否 都能够开开心心的 这个病虽然顽固 但是它并不会让人感受到身体的不舒服   有饭吃 有家人  还有自己的小生活 已经很美好了 希望大家都能幸福 也希望我能早日找到自己真爱  我相信我以前所有的不幸一定是为我以后美好的生活做铺垫呢！兵来将挡，水来土掩  只要还活着 就什么也不怕！

无恙

欢迎你，论坛有很多科普资料，我发给你参考下。关于你问的这些问题，相信你看完以后，心里也会有个计较的，加油哦。https://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html

ovo

无恙 发表于 2021-5-12 21:48

                               
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欢迎你，论坛有很多科普资料，我发给你参考下。关于你问的这些问题，相信你看完以后，心里也会有个计较的， ...

好的！谢谢我都看过啦 很详细 整理资料的前辈们也都辛苦啦

ovo

本来想买那个伍德的 想了想还是算了  别给自己整得成天照来照去的 先去翻翻以前的光疗机吧

凯瑞

如果不发展不用吃药，可以尝试照光看看效果的

亦宁

ovo 发表于 2021-5-12 21:55
本来想买那个伍德的 想了想还是算了  别给自己整得成天照来照去的 先去翻翻以前的光疗机吧

其实稳定多年可以无需伍德灯，白白就目测就可以判断，可以试试照光看看！

ovo

凯瑞 发表于 2021-5-12 22:27

                               
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如果不发展不用吃药，可以尝试照光看看效果的

好哒！

ovo

亦宁 发表于 2021-5-12 22:39

                               
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其实稳定多年可以无需伍德灯，白白就目测就可以判断，可以试试照光看看！

好哒！谢谢

ovo

凯瑞 发表于 2021-5-12 22:27

                               
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如果不发展不用吃药，可以尝试照光看看效果的

谢谢！

幸福永远在线

心态很好呀

牛蛙

照光属于物理性方法，本身是安全的，不会直接导致扩散，从初始时间开始循序渐进控制好时间别照过量就行，情况稳定的话，暴露部位可以先尝试看看的！

ovo

幸福永远在线 发表于 2021-5-12 23:20

                               
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心态很好呀

嘻嘻！毕竟从我记事起就有这个了  它陪着我长大！所以就还好！

ovo

牛蛙 发表于 2021-5-12 23:23

                               
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照光属于物理性方法，本身是安全的，不会直接导致扩散，从初始时间开始循序渐进控制好时间别照过量就行，情 ...

好哒！情况稳定说的是近三个月没有新生或者扩散的情况吗 因为我现在不太确定有没有存在缓慢的扩散什么的 我是不是要先观察三个月再照光呀