16年老患者寻求帮助！

lihaorr · 发表于 2021-6-8 21:00:13

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哈哈哈，进来的都是想帮我的，先给大家说个谢谢啦！

事情的起源是我在小学三年级的时候不小心踢到家里热水壶，烫伤了脚，后面好了之后留下了一片烧伤白色斑痕（下图脚部面积最大的白白就是了），在小学五年级的时候发现双手的指头端有白色，脚上也同时出现，嘴角也有一点，家里人带我开始了一年多的求医问药，幸运的是发展了半年后，自己进入了稳定期。

所有的面积都不算太大吧。当时生病是2005年，当时去过北京空军总医院，儿童医院等，基本都是开了口服药，外用药水（让晒太阳），还有免疫力针剂。

后面不发展后就暂停了用药，一直到现在，快到成家立业的时候了，准备摆脱过去的自己，小时候只知道这个病治不好，我的性格对别人来说算是特别开朗吧，当然只有我自己知道自己其实内心还是很自卑的。最近开始寻找治疗方案，不知道大家对我这种有啥推荐没。

目前是这样的，手脚差不多

本人现在在广州工作，希望可以得到大家治疗方案的推荐，还有医院医生的推荐。

再次感谢！

九儿 · 发表于 2021-6-8 21:09:41

广州现在疫情了！
疫情过去了可以去挂六院的吴良才或者是广州军区总医院

lihaorr · 发表于 2021-6-8 21:48:30

九儿发表于 2021-6-8 21:09

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广州现在疫情了！
疫情过去了可以去挂六院的吴良才或者是广州军区总医院

请问一下哈，我这种这么多年前的，而且是手足的，是不是用药啊，光照啊，基本不会起作用了，是不是只有移植了

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九儿 · 发表于 2021-6-8 22:00:35

lihaorr 发表于 2021-6-8 21:48

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请问一下哈，我这种这么多年前的，而且是手足的，是不是用药啊，光照啊，基本不会起作用了，是不是只有移 ...

你总要试试才能做下一步决定

亦宁 · 发表于 2021-6-8 22:07:00

lihaorr 发表于 2021-6-8 21:48

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请问一下哈，我这种这么多年前的，而且是手足的，是不是用药啊，光照啊，基本不会起作用了，是不是只有移 ...

得确要做好准备，多年的手脚部位恢复难度大，也是稳定不发展为主！

lihaorr · 发表于 2021-6-8 22:07:45

九儿发表于 2021-6-8 22:00

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你总要试试才能做下一步决定

哈哈，好的好的，太多年了，突然想改变还有点紧张

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放松放轻松 · 发表于 2021-6-8 22:17:43

lihaorr 发表于 2021-6-8 22:07
哈哈，好的好的，太多年了，突然想改变还有点紧张。

我的20年啦，发现这个论坛后，又有信心BB能治好，目前口服论坛药+照光+擦药，总要试试看吧！就算不能完全治好，不发展也成。手脚治愈的案例，论坛里也挺多的。不过个体存在差异，也要理性治疗。做最好的努力，无论结果如何，都坦然面对吧。

牛蛙 · 发表于 2021-6-8 22:26:03

lihaorr · 发表于 2021-6-8 22:38:35

亦宁发表于 2021-6-8 22:07

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得确要做好准备，多年的手脚部位恢复难度大，也是稳定不发展为主！

嗯嗯，一直有观察，16年了，基本没有一点变化，身上有外伤，恢复后也是正常，所以16年没管过，我也是心大

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lihaorr · 发表于 2021-6-8 22:40:11

牛蛙发表于 2021-6-8 22:26

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手脚治疗是持久战，常规的方法可以试试外用维阿露/补骨脂酊/甲氧沙林溶液+卡泊三醇软膏，联合照光，坚持半 ...

谢谢老哥，

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，看了几个帖子，都有老哥热心的留言。

牛蛙 · 发表于 2021-6-8 22:47:59

lihaorr 发表于 2021-6-8 22:40
谢谢老哥，，看了几个帖子，都有老哥热心的留言。

仅供参考！

愧对儿子 · 发表于 2021-6-8 22:48:21

基本很难照的有效果，除非坚持，以前我手照UVB的时候，有时候三四十分钟，一边照一边看电影，后面有些好了，有些缩小了，最后面坚持不下去，放弃了

凯瑞 · 发表于 2021-6-8 22:53:35

手脚的话一般建议稳定不发展为主的

lihaorr · 发表于 2021-6-8 22:58:47

放松放轻松发表于 2021-6-8 22:17

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我的20年啦，发现这个论坛后，又有信心BB能治好，目前口服论坛药+照光+擦药，总要试试看吧！就算不能完全 ...

谢谢老哥鼓励。

无恙 · 发表于 2021-6-8 23:11:05

肢体末端比较难，也是稳定不发展为主，如果治疗，可以参考牛蛙的回复，坚持试试看哦。

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