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楼主: 登叶子

[心情闲聊] 感觉心里走进一个死胡同里了!

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发表于 2021-6-21 16:39:34 | 显示全部楼层
登叶子 发表于 2021-6-21 16:34
是你生活中见到的?那这个妈妈家里其他人有没

上个月我看到的一个妈妈有。两个孩子都发展了。妈妈欲哭无泪。医生也没有办法
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2021-6-21 16:43:41 | 显示全部楼层
静平豆风 发表于 2021-6-21 16:39
上个月我看到的一个妈妈有。两个孩子都发展了。妈妈欲哭无泪。医生也没有办法

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发表于 2021-6-21 16:47:03 | 显示全部楼层

还有一个孩子吃了四年激素。全身脱白了。医生埋怨妈妈不负责任,我看着特别难受。当时都哭了,孩子以后一辈子这样了,想考军校不可能

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 楼主| 发表于 2021-6-21 16:58:52 | 显示全部楼层
静平豆风 发表于 2021-6-21 16:47
还有一个孩子吃了四年激素。全身脱白了。医生埋怨妈妈不负责任,我看着特别难受。当时都哭了,孩子以后一 ...

真的看不得这些啊,你有娃没

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 楼主| 发表于 2021-6-21 16:59:39 | 显示全部楼层
登叶子 发表于 2021-6-21 16:58
真的看不得这些啊,你有娃没

感觉有娃真是的很担忧啊

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发表于 2021-6-21 17:24:00 | 显示全部楼层
登叶子 发表于 2021-6-21 16:58
真的看不得这些啊,你有娃没

我家就是孩子得病

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 楼主| 发表于 2021-6-21 17:29:28 | 显示全部楼层

那现在治疗得怎么样,好点没

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发表于 2021-6-21 17:36:26 | 显示全部楼层
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发表于 2021-6-21 18:20:08 | 显示全部楼层
登叶子 发表于 2021-6-21 17:29
那现在治疗得怎么样,好点没

好太多了。我孩子比你们得病早。所以你要坚持,孩子的人生才开始。会治疗好的

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发表于 2021-6-21 18:35:42 | 显示全部楼层
Maggie会好的 发表于 2021-6-18 13:58
没有 但是感觉还是白白几率大 因为遗传这个原因

真他妈的有遗传,我孩子刚中考完,就去确诊了,我是他三岁左右发现有的,后来就是陆陆续续照了几年的光,后面就没管它了,不把它当回事,正常生活,反而没啥变化,也就不管它,谁知道他妈的能遗传,心里还没有接受过来

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发表于 2021-6-21 18:37:42 | 显示全部楼层
文妈 发表于 2021-6-18 16:25
就一个,没敢生第二个,结果让我最担心害怕的事情还是发生了,唉,自从确诊了快抑郁了也不敢在别人跟前说 ...

我们家就出现了百分百的遗传,怎么办呢,生活还得继续,除非是你回到做梦里就没有啥,还是坦然的接受吧

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发表于 2021-6-21 19:12:13 | 显示全部楼层
litianya 发表于 2021-6-21 18:37
我们家就出现了百分百的遗传,怎么办呢,生活还得继续,除非是你回到做梦里就没有啥,还是坦然的接受吧

你们家是家族性的吗?

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发表于 2021-6-21 19:17:17 | 显示全部楼层
文妈 发表于 2021-6-21 19:12
你们家是家族性的吗?

反正我是孩子出生了三岁左右才发现腰上冒出来了,估计好早头皮上就应该有,因为头上一直没看过,只是照了腰后有一次理了发叫检查一下就发现头皮上有,估计头皮应该好早就得了,只是自己不知道而已,因为我发现我上大学的时候头顶就有一小块头发都白了,估计那个时候就有了,所以才会现在小孩也有了,去他妈的白癜风,讨厌,这也会遗传,

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发表于 2021-6-21 19:21:41 | 显示全部楼层
litianya 发表于 2021-6-21 19:17
反正我是孩子出生了三岁左右才发现腰上冒出来了,估计好早头皮上就应该有,因为头上一直没看过,只是照了 ...

你只有头上一直没扩散吗

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发表于 2021-6-21 19:53:59 | 显示全部楼层
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