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楼主: 宝贝麻麻

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活跃会员

发表于 2021-6-22 11:51:25 | 显示全部楼层
不要移植,继续治疗吧
我不快乐,我乐观。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2021-6-22 12:53:51 | 显示全部楼层

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小学六年级

 楼主| 发表于 2021-6-22 12:54:39 | 显示全部楼层
木木啊 发表于 2021-6-22 10:34
照光有效不建议停,现在假期可以带孩子去医院照308激光,脸上好的快,别耽误了孩子。

我们在家照光,买的uvb。

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小学六年级

 楼主| 发表于 2021-6-22 12:55:02 | 显示全部楼层
热爱生活的你 发表于 2021-6-22 10:53
不建议移植,如果抹药照光能治好最好了

好的呢,谢谢你

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小学六年级

 楼主| 发表于 2021-6-22 12:55:38 | 显示全部楼层
璐璐家的瑄 发表于 2021-6-22 11:04
我的也是在眼睛,照光八次了

你照的什么光?效果这么好

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小学六年级

 楼主| 发表于 2021-6-22 13:02:22 | 显示全部楼层
璐璐家的瑄 发表于 2021-6-22 11:10
你们口服药都吃什么啊

我们最开始喝的武汉一医自制的那种药,中药吧,然后香菇菌多糖,后来就是匹多莫德颗粒,现在是转移因子口服液,都是医院医生开的

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 楼主| 发表于 2021-6-22 13:02:40 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2021-6-22 11:51
不要移植,继续治疗吧

好的,谢谢九儿

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高中三年级

发表于 2021-6-22 13:26:49 | 显示全部楼层
我是八岁得的病,那个时候治疗很落后,只有抹的白癜净,期间好过,后来不知道怎么复发了,而且多了一些,因为到了脖子,所以想赶快治好。

大概2000年左右做的移植,从肚子取得皮,移植到脖子,受罪不说,关键没多长时间脖子那里又成白的了,而且肚子也变白了,这是我最后悔的事了。

只是我不知道现在的移植是不是高级了,如果没变化,不建议移植。

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小学三年级

发表于 2021-6-22 13:52:08 | 显示全部楼层
宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 12:55
你照的什么光?效果这么好

医院照的准分子308

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 楼主| 发表于 2021-6-22 14:17:43 | 显示全部楼层
热爱生活的你 发表于 2021-6-22 13:26
我是八岁得的病,那个时候治疗很落后,只有抹的白癜净,期间好过,后来不知道怎么复发了,而且多了一些,因 ...

抱抱你,谢谢你给的意见

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小学六年级

 楼主| 发表于 2021-6-22 14:18:54 | 显示全部楼层
璐璐家的瑄 发表于 2021-6-22 13:52
医院照的准分子308

我们小地方,不知道有没有308,这个效果还是立竿见影些

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小学三年级

发表于 2021-6-22 14:36:43 | 显示全部楼层
宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 14:18
我们小地方,不知道有没有308,这个效果还是立竿见影些

我在眼睛,我就不太敢自己照,还是医院照

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超级版主

发表于 2021-6-22 16:14:19 | 显示全部楼层
稳定不发展内服药就可以不吃了,外用药都是用的什么呢?

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 楼主| 发表于 2021-6-22 17:26:19 | 显示全部楼层
璐璐家的瑄 发表于 2021-6-22 14:36
我在眼睛,我就不太敢自己照,还是医院照

uvb在家里还是挺好操作的,覆盖的地方遮好就行了,308在医院照一次费用是多少?还是按照疗程照的呢

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 楼主| 发表于 2021-6-22 17:27:13 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2021-6-22 16:14
稳定不发展内服药就可以不吃了,外用药都是用的什么呢?

我感觉是稳定期了,但是医生没让停药,所以就继续按照医生的要求再服用,外用药就是他克莫司,医院自制的霜两种
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