宝宝半岁发现头上有点白，如今已全身发展，求帮助！

洛熏L

不知道怎么形容心情了，太绝望了。2020年3月，宝宝刚刚半岁，我发现他后脑勺头发有点白色。当时就带去看医生，还看了好几个医院，好几个医生，都说不是白癜风，应该是什么炎症引起褪色（因为宝宝刚出生10天就脑膜炎，在郑州儿童医院住院两个月才回家）。我就听医生的继续观察，然后发现就越来越多了，到冬天洗澡的时候，已经全身都有了。然后今年，2021年2月，过年的时候我发现脖子上也出现了两块白色。又带孩子去看医生，这次去了河南省人民政府医院，做了皮肤CT，但是医生却说还不能诊断为白癜风，让我去做基因筛查，说是什么罕见病。我不敢相信，这么小的孩子啊。于是我又带孩子去了省儿童医院，挂了北京专家张斌的皮肤科号，他说孩子是泛发性白癜风。但是因为太小了，现在也不能给用药，说激素对发育不利。不过开了他克莫司每天抹。现在孩子已经一岁九个月了，快两岁了，但是身上的白块还在蔓延，我心急如焚。不知道有没有什么控制的方法啊？能不让白块再长大。然后我才能等两岁带孩子去照光。
这个是今天拍的。希望大家能帮帮我，看有什么经验我可以借鉴的，想尽快控制住。谢谢
















心里真的好疼，双方家族都没有这个病，孩子从小却这么受罪。老天呀，如果可以就拿我的寿命换孩子的健康吧。每次在小区有人问我都不知道怎么回答，听到别人的非议就难受，是我没有给孩子一个健康的身体，让他从出生就遭受流言蜚语。我知道要给孩子做心理建设，但是太难了啊，一年多了，我自己每次看到听到都还难受的不行，孩子以后可怎么办呀

凯瑞

涂抹他克莫司，晒晒太阳，这个季节，早上八点前下午五点后的太阳就行

文妈

看到宝宝我感觉好心疼，我也不知道说什么好，这么小的孩子，唉，孩子太小服药也没有办法，激素也不能用，是家族史的原因吗？三个月怎么会得这个

无恙

孩子太小了，帮你转到有问必答版块，下周二可以来看看博士的回复哦。

litianya

看到我的心都在流血，眼泪都出来了，为人父母，太难受了

大雪糕小馒头

抹点外用药吧，口服药和激素都有伤害，这么小也没法吃

盼宝宝好

孩子太小还不懂事，难过的只有父母，

anhui770022

好可爱的孩子

zf2037

看得好心痛

WY坚强

好心疼宝宝，这么小得这个病，没有家族史吧

洛熏L

文妈 发表于 2021-7-7 09:35

                               
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看到宝宝我感觉好心疼，我也不知道说什么好，这么小的孩子，唉，孩子太小服药也没有办法，激素也不能用，是 ...

没有家族史，双方家族都没有。很多医生说是因为孩子出生就住院两个月，使用的药物太多，机体免疫力差。但是今年孩子免疫力已经很不错了，平时也不生病，不知道为什么还一直在扩散。

洛熏L

无恙 发表于 2021-7-7 09:37

                               
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孩子太小了，帮你转到有问必答版块，下周二可以来看看博士的回复哦。

好的，谢谢你

欣雨

发展太快，面积也比较大，孩子太小不适合用药

青竹幽林

发展的这么快，毛发都变白了，平时多给孩子吃豆制品（如黑豆等）、黑芝麻、花生、核桃、贝壳类（如蛤蜊、牡蛎等）、乌贼鱼、甲鱼、海参、海带、芹菜、茄子、韭菜、马齿苋等，经常食用对恢复有帮助。
需要忌口酒，辣椒，鱼，虾，蟹，牛羊肉，西红柿，桔子，草莓，猕猴桃，甜椒，茶叶，绿豆等等。千万不要给孩子用激素

ihatebb

我觉得论坛里有婴幼儿病患的家长，可以联合起来，到哪个地方请愿之类的，通过媒体曝光，引起社会的重视。或许这意味着失去一些隐私，但是和能尽快研发出药物相比，还是值得的。看到孩子这么小，就得这个病。真的是很难受。在他还没懂得这个世界的时候，就已经承担了这么沉重的包袱。