求病友们和李博士帮忙看下这是什么药！

啦咔咔123 · 发表于 2021-7-8 11:47:47

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孩子两岁半身上得了白白，主要是优胳膊和后背，五月份去过空总找罗卫看过一次，开了中药颗粒，祛白町和白肤霜，还有空总自制的白斑霜，还打了半支激素。这周一又去复诊，开了甲泼尼龙让吃5天，还有中药颗粒，然后还让我去空总对面的药方买了一种药，让每晚吃半片～这个药也没写治白癜风，而且超级贵，一瓶将近800块钱，当时也问了罗卫说没什么副作用。今天我带孩子去我们当地医院照光，我们这皮肤科大夫不建议我给孩子吃，说副作用很大，我也不清楚，孩子才两岁半，希望有经验的大夫或者李博士帮我解疑！谢谢各位～

清凉山 · 发表于 2021-7-8 20:01:47

枸橼酸托法替布片是首个作用机制的JAK通路抑制剂，是一种新型的口服蛋白酪氨酸激酶抑制剂。该产品于2012年11月6日在美国首先批准上市，已在美国、日本、俄罗斯、澳大利亚、加拿大等全球50多个国家和地区获得上市批准。该药于2017年03月10日获中国药监局批准，在国内上市。但该药只批准用于治疗类风湿关节炎(RA)和活动性银屑病关节炎(PsA)，临床试验表明可治疗溃疡性结肠炎(UC)、强直性脊柱炎(AS)。至今没有该药用于白癜风皮肤病治疗的临床试验报告和各国药监部门的批准。医生盲目让孩子服用，疗效不明，拿做试验，极不负责任。此药价昂贵，全自费，有意增加患者经济负担（不负责任的推销，原因待查）。不明疗效的进口药，不建议服用。仅供参考。

无恙 · 发表于 2021-7-8 11:55:28

这个药目前的反馈不是太多哦

Zqq951228 · 发表于 2021-7-8 11:58:08

孩子遗传你了？

凯瑞 · 发表于 2021-7-8 12:19:45

晚点听听李博士的意见

城隅 · 发表于 2021-7-8 12:26:28

大医院的医生比地方医院用药可能更大胆一点吧。建议多咨询几个医生。好心疼孩子。

啦咔咔123 · 发表于 2021-7-8 12:28:43

Zqq951228 发表于 2021-7-8 11:58

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孩子遗传你了？

我也不知道算不算我现在好了而且我是生完孩子以后才发病的我们家也没有别人得这个病

亦宁 · 发表于 2021-7-8 12:42:24

晚点听听博士意见

我是吖吖啊 · 发表于 2021-7-8 14:37:05

孩子太小了，最好别吃这个，我自己就在吃，可以跟你说下，托法的副作用就是伤肺，吃了快两个月，咳嗽明显增多，很容易生病

九儿 · 发表于 2021-7-8 16:01:00

等下周二看看博士怎么说吧

大雪糕小馒头 · 发表于 2021-7-8 17:07:39

太小了孩子最好别吃激素

啦咔咔123 · 发表于 2021-7-8 18:17:50

大雪糕小馒头发表于 2021-7-8 17:07

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太小了孩子最好别吃激素

这个药是激素吗

啦咔咔123 · 发表于 2021-7-8 18:18:17

我是吖吖啊发表于 2021-7-8 14:37

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孩子太小了，最好别吃这个，我自己就在吃，可以跟你说下，托法的副作用就是伤肺，吃了快两个月，咳嗽明显增 ...

这个药治疗白癜风效果好吗？为什么给开这个药啊？

大雪糕小馒头 · 发表于 2021-7-8 18:21:19

啦咔咔123 发表于 2021-7-8 18:17

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这个药是激素吗

甲泼尼龙片不就是激素吗

我是吖吖啊 · 发表于 2021-7-8 18:27:14

啦咔咔123 发表于 2021-7-8 18:18

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这个药治疗白癜风效果好吗？为什么给开这个药啊？

还是可以的，这个药有属于免疫抑制药，这个治疗还带控制，但小孩子用我个人觉得不好，你们家长用点心，吃其他的药，再加照光好的非常快的

我爱果果 · 发表于 2021-7-8 19:26:29

我真的觉得遗传概率没有认为的那么低……

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