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[已解答] 白白8年,控制9个月仍大面积快速发展,怎么办啊?

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小学二年级

发表于 2021-7-28 16:28:01 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我老公患白白8年,从2020年开始全身散发性扩展,上一个帖子[已解答] 白白7年,这两年大量发展控制不住,求药方!8年在上海的华山医院就诊,之前每年都会发展,但是只是轻微发展,20年开始全身性散发,面积越来越大,从12月开始口服激素药至今仍在大面积发展,怎么办呐,求李博士看诊一下,有必要的话请问怎么视频问诊?

病例如下:
性别:男
年龄:33
有无家族史:无
发病时间:2013年
发病部位:全身
以往的治疗情况:2013年患病,每年轻微发展,涂涂药跟发展期服药,其余时间很佛系。2020年开始全身散发性发展,12月开始口服激素药控制,还有复方什么药口服,每日仅脸上擦普特彼,一周三次全身UVB舱照光
目前的病情:8个月的口服激素药仍未控制,目前头发花白一大片,头皮里白斑多处,前胸到腹部散发性白斑,发展到差不多前胸腹部都快连成片了,几乎前面已经全部全白,后腰位置一大片都是散发全白,胳膊、腿部,都是零零散散的雪花似的白白,一大片,都是星星点点没有连成片,但是占地面积又大。脸部下巴跟额头、鬓角都是白白。一周三次全身UVB舱治疗已经进行2个多月,一点效果都没有,仍在发展,一个黑点或者缩小都没有。

具体图片看我下面回复里陆陆续续发的图片,去年8月身上躯干才只有一点点,一年的功夫全方位大面积爆发成这样

想问的问题:
1、疫情之下,怎样可以跟李博士视频问诊或者其他方式问诊?(最主要的问题)
2、8个月口服激素药无效,仍在发展,有没有其他的办法可以控制一下?
3、全身散发性面积太大了,全身UVB舱每次也就脸上稍微红一点,身上看他一点反应都没有,是否照光不对?
4、有么有必要买个家用308在家照光?会不会有效果好一点?照光时间短一点?之前有个家用UVB,一照就要照好久,效果之前有一点,但是架不住后期发展太快,一夜回到解放前了。
5、胸部后背腿上都是零星的大面积的白白,用普特彼擦感觉都得擦好久很费药,有没有其他的药适合大面积擦的?
6、头发全白了的话,就算头发剃掉,把那处头皮照黑了,是不是也长不出黑发了?
有无照片:见下面回复里我补发的图片


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副主席

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发表于 2021-7-28 16:40:28 | 显示全部楼层
李志强博士2020年停诊通知! https://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=2936044

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高中一年级

发表于 2021-7-28 16:46:28 | 显示全部楼层
全部都白了。就不用治了。比这样要好看的多。超过百分之七十就考虑全白。

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高二年级

发表于 2021-7-28 17:07:34 | 显示全部楼层
毛囊如果被攻击,恢复的概率难很多,如果身上白的面积太大,建议可以考虑稳定不发展为主,具体的等李博士帮你看看哦。
今天比昨天好  这就是希望  

愿你我皆无恙。

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活跃会员

发表于 2021-7-28 18:58:25 | 显示全部楼层
如果大面积扩散,确实比较难弄
我不快乐,我乐观。

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初中二年级

发表于 2021-7-28 19:35:18 | 显示全部楼层
什么原因呀

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博士

发表于 2021-7-28 22:50:52 | 显示全部楼层
着急的话,可以直接通过网上远程!https://www.bbsls.net/thread-2884458-1-1.html
牛蛙就是牛....

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小学三年级

发表于 2021-7-28 23:48:05 | 显示全部楼层
请问楼主,是不是打了疫苗后爆发的啊

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小学二年级

 楼主| 发表于 2021-7-30 15:22:30 | 显示全部楼层

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小学二年级

 楼主| 发表于 2021-7-30 15:22:45 | 显示全部楼层
健康生活kx 发表于 2021-7-28 19:35
什么原因呀

就是不知道原因

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小学二年级

 楼主| 发表于 2021-7-30 15:23:06 | 显示全部楼层
唐明伟 发表于 2021-7-28 16:46
全部都白了。就不用治了。比这样要好看的多。超过百分之七十就考虑全白。

那倒还没有到百分之七十

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初中一年级

发表于 2021-7-30 16:06:59 | 显示全部楼层
你老公甲状腺正常吗?都查了吗
咖啡加糖

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小学二年级

 楼主| 发表于 2021-7-31 17:28:39 | 显示全部楼层
小雨加油 发表于 2021-7-30 16:06
你老公甲状腺正常吗?都查了吗

查过,正常的

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小学二年级

 楼主| 发表于 2021-7-31 17:29:15 | 显示全部楼层


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初中二年级

发表于 2021-7-31 21:44:36 | 显示全部楼层
哎是不是和情绪有关呀。
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