白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 2097|回复: 11

[BB发展期] 一个患者的妈妈急求李博士回复,谢谢!

[复制链接]

8

主题

32

帖子

171

积分

小学一年级

发表于 2009-11-26 21:02:04 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
李博土您好,看到你能在百忙之中回复患者的问题,很让人感动!我也是一位患者的妈妈,每天都过着生不如死的生活,天天幻想着能把自己的皮肤换给孩子多好,可那只是个幻想而已。现在我把我女儿(20岁)的病情向您介绍一下同,她是08年春节(2月份)得的白癜风,当时皮损部位在后颈部,后背部,双大腿内侧和腹下部以及左手手腕处,皮损部分最大的在后背有4*3厘米大,其余的都在2*2厘米大小,大部分有白汗毛,这期间(大约2-3月份)我用了白癜风胶囊和转移因子,后来(5-6月份)我用邯郸王瑞忠诊所的针剂,在后来(6-8)我用NB-UVB来光疗,到2009年的2月份,皮损部分好了有75%吧,让我很心急的是今年的秋季(2009年9月),她又有新长的了,位置在后脑的发际线处(4*2厘米)和右手及右脚上(0.5*1厘米),头发里靠发际线的上面好象也有(这个位置原来得了斑秃,后变成了BB)。个别地方有白汗毛出现,现在应该是进展期,我的治疗方案是:口服:匹多莫多(每天1.6G,按着急性期用药的标准)+善存+B12+叶酸+白蚀丸;外用:新适确的,然后是一周3个NB-UVB光疗。
我的问题是:
1、我目前治疗方案是否能控制住病情的发展,我是否还要加其它的什么药物,请指教。
2、都说进展期的白癜风不适合照NB-UVB,但我们这没有308准分子,现在我很犹豫,进展期我是否继续给她照?
3、匹多莫德的说明书上说,成人急性期用药是每次0.8G,一天两次,共两周或遵医嘱,预防期用药是每次0.4G,一天两次至少60天,我的问题是,这个病的发展期是不是指的成人急性期?说明书上说的急性期用药共两周,我们可不可以多用上几周,比如三周或四周(每天都按急性期的用药1.6G)肯请指教。
4.如果用308准分子照射的话(发展期),假如不小心照破了,能不能使皮损部位扩大?请指教。
5.您说的308准分子机器是这样的吗?308nm准分子激光即为氯化氙(XeCL)准分子激光,是单频准分子激光的一种7,脉宽为30ns,单脉冲能量密度为2~3mJPcm2,光斑尺寸为2cm×2cm,局部照射剂量为25~2100mJPcm2.这是我在网上找的,是您说的308准分子吗?
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

29

主题

1634

帖子

1万

积分

大学二年级

发表于 2009-11-26 21:28:03 | 显示全部楼层
看的出阿姨很着急,而且不是一般的细心~我22岁,也在发展期,我爸爸妈妈也很着急,那时候我稳定的时候,我妈妈也说做黑色素移植把她的皮肤弄给我
我就是一只跑到羊群里的狼,我怕谁啊?____>谁都怕我!哈哈哈~

102

主题

949

帖子

6839

积分

高中三年级

发表于 2009-11-26 22:10:43 | 显示全部楼层
天天幻想着能把自己的皮肤换给孩子多好

102

主题

949

帖子

6839

积分

高中三年级

发表于 2009-11-26 22:15:40 | 显示全部楼层
热心的博士会给您解答的,好象他一般周一上来集体回复,他也比较忙

102

主题

949

帖子

6839

积分

高中三年级

发表于 2009-11-26 22:25:11 | 显示全部楼层
原帖由 _轉身、哭泣.· 于 2009-11-26 21:28 发表
看的出阿姨很着急,而且不是一般的细心~我22岁,也在发展期,我爸爸妈妈也很着急,那时候我稳定的时候,我妈妈也说做黑色素移植把她的皮肤弄给我


好象异体移植的没有本体移植的好,

你可以移植脚底的皮肤
那就看不见了

8

主题

32

帖子

171

积分

小学一年级

 楼主| 发表于 2009-11-27 11:38:35 | 显示全部楼层

谢谢你们的支持

二楼,你好,你是个善良的姑娘,看得出来,你很善解人意的,希望你早日康复!
三楼,谢谢你!我们的努力和执着,一定会消灭BB的。
让我们一起努力战胜BB吧!

36

主题

2611

帖子

1万

积分

研究生

发表于 2009-11-30 10:46:14 | 显示全部楼层
大姐加油,我儿子也有白白,更小,才四岁不到,但是我相信我一定会把他治好,而且我基本上只给他擦药膏,不吃药的,也不照光,他太小了,我怕对他有伤害,不过病情也已经有点起色,另外,你一定要给孩子树立信心,不要在她面前表现出很苦恼的样子,不论治不治的好,我们都爱她,她也会找到爱她的男人,你要放宽心,不要太着急,你要加油啊。

8

主题

32

帖子

171

积分

小学一年级

 楼主| 发表于 2009-11-30 11:52:05 | 显示全部楼层
谢谢七楼鼓励,我会坚持的,让我们共同努力吧,孩子们一定会好的,我们永远爱他们。另外你可以给孩子吃点提高免役力的保健品的,不会有副作用的。

122

主题

4万

帖子

25万

积分

论坛特邀专家

发表于 2009-11-30 21:39:27 | 显示全部楼层
我的问题是:
1、我目前治疗方案是否能控制住病情的发展,我是否还要加其它的什么药物,请指教。
应该是可以的,耐心治疗观察2~3月。
2、都说进展期的白癜风不适合照NB-UVB,但我们这没有308准分子,现在我很犹豫,进展期我是否继续给她照?
你孩子的面积小、分散,适合使用308准分子激光。
3、匹多莫德的说明书上说,成人急性期用药是每次0.8G,一天两次,共两周或遵医嘱,预防期用药是每次0.4G,一天两次至少60天,我的问题是,这个病的发展期是不是指的成人急性期?说明书上说的急性期用药共两周,我们可不可以多用上几周,比如三周或四周(每天都按急性期的用药1.6G)肯请指教。
0.4克,每日2次即可。
4.如果用308准分子照射的话(发展期),假如不小心照破了,能不能使皮损部位扩大?请指教。
不会的,激光可杀伤导致的黑素细胞破坏的T淋巴细胞。
5.您说的308准分子机器是这样的吗?308nm准分子激光即为氯化氙(XeCL)准分子激光,是单频准分子激光的一种7,脉宽为30ns,单脉冲能量密度为2~3mJPcm2,光斑尺寸为2cm×2cm,局部照射剂量为25~2100mJPcm2.这是我在网上找的,是您说的308准分子吗?
308激光就是病友提到的这2种:http://www.bbsls.net/thread-29929-1-1.html

8

主题

32

帖子

171

积分

小学一年级

 楼主| 发表于 2009-12-1 10:21:33 | 显示全部楼层
谢谢李博士的回复,我很有信心。

0

主题

16

帖子

88

积分

幼儿园

发表于 2009-12-1 20:53:42 | 显示全部楼层
真、的好怕我的儿子也有呀

0

主题

16

帖子

88

积分

幼儿园

发表于 2009-12-1 20:56:36 | 显示全部楼层
有一个地方,不知道有没有人敢去试试,听说可以免费治疗两位,有没有人可以,为BB做贡献,大家不会忘的,我的邻居有治好的
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2025-4-21 04:58

快速回复 返回顶部 返回列表