关于给孩子看病的一些闲谈！

小佳碧玉

因为家在北京，孩子生病后最先想到的就是儿童医院，觉得这里看诊孩子病例最多，经验最丰富，希望帖子内容能够给孩子的家长一些帮助。孩子初患病时候，我对这个病并不了解，至今我不知道孩子具体是什么时候开始得病的，发现是在今年6月份，孩子自己说5月份脚上就有了，后来翻看以前照片好像应该一月左右就有，因为孩子大了自己洗漱洗澡，所以这点上，我作为家长是粗心的，没能及时发现生病。生病确诊后，相信很多家长跟我一样觉得天塌了，觉得这个病离自己很遥远，怎么会生这个病，天天都在这种悲观的情绪中，我也一样，哭过多少次，现在两个月了，心情平复了一些，但是时常还是会难过，所以天天泡在论坛里，看看大家的治愈帖，增加一些信心，同时也对鲁索替尼乳膏的上市特别期待，好希望国家可以重视这个病，虽然不痛不痒，但是真的折磨人，尤其是这么小的孩子。
接下来我说下我这个家长从接触这个病以来的一些小经验，希望可以帮助到新进到论坛的家长，因为得了这个病，开始真的不知道如何下手。首先确诊时候建议大家在医生伍德灯给照光时候，拍下白白的照片，这样方便之后抹药以及日后复查对比效果，儿童医院医生建议在正常光下，以纯黑色衣服或者布不反光的情况下，给孩子白白部位同角度拍照，方便复诊时候对比效果，通常一个月拍一次就可以。然后她还建议我，给白白专门建一个相册，这样看起来方便，不要和其他照片混在一起，我觉得很有道理，现在也是这样做的。关于忌口我想说，医院医生告诉我没有忌口，正常吃饭正常生活就可以。我最初在网上百度这个病忌口时候，我突然感觉到好像什么都不能吃了，连葱姜蒜炒菜要放的都不可以，也是刺激性的，鱼肉虾都不可以，葡萄橘子等等都不可以，西红柿也不可以，那时候我觉得那就真的没有什么可吃的了。后来也在论坛的扫盲板块，得到了解答，和医生说的一样，没有忌口，正常吃就好，以前不爱吃的也吃一点，尽量做到营养均衡，这样才是最好。百度里很多都是广告或者专科医院的医生解答，所以我们还是不要百度里看的好。记得我去儿童医院问医生，我看百度里说用铜碗吃饭是不是好，医生说，你快别百度了，这都多少年没人再提了，跟铜离子这些没关系。其实我都是那会想多了解这个病，总是百度里乱看，才看到什么就想问一下确认一下，哪怕对病能有一丝帮助的，都不想错过。综上，孩子刚确诊的家长，你们也不要百度里看了，一切都听医生的，或者论坛里扫盲区多科普一下。其实医生也有认真负责的，也有不负责任的，有些医生问的问题多了就会不耐烦，我觉得我碰到的儿童医院的医生，还算是不错的。然后说下吃药照光，因为最开始去，我不知道照光这些，后来论坛里看照光效果都还可以，几乎没有光吃药好的，但是我第一次去医院时候，医生并没有让我们照光，只是开了药，让我们回去吃两个月再来复查。药吃了一个半月，我觉得孩子有的部位还是有些小的发展，我就提前带孩子去复查了，顺便这次问问照光的事儿。去时候也想着，如果跟我说可以照光，我总往医院跑，路上也是挺不方便的，暑假里还没什么问题，如果开学了可怎么去，一周两次的话，时间上不太好安排周中的那次。带着疑问我就挂号过去了，医生对比了之前的照片，说还是有一些发展的，问吃药多久吃多少，重新给开了药同时加大了计量。照光还没等我问，医生这次就说了同时可以配合一下照光，可以买个回家自己照，推荐我买窄谱uvb，我本来看论坛想买308的，她说308现在不适合我家孩子的情况，因为我们这个还有点发展，uvb可以控制一下发展。308比uvb要贵很多，医生并没有让我买贵的，反而买uvb，我觉得医生应该是她的经验之谈，这个对于我们更有帮助吧，我听了医生的，最后买了uvb，看论坛里也有手脚部位的家长选择uvb照光的，身上用308，我觉得他们应该也是有自己的见解，哪个更适合自己的孩子。然后关于照光周期和时间，医生跟我说从5秒照起，三天后加5秒，什么时候出现淡粉色斑，就维持时间不加，脸上单次不超过90秒，手脚不超过180秒，照射时候离皮肤5-10cm，安全的使用时间是两年这样不间断的照光。照光当天不要吃光敏性食物，照光前4小时不要抹药，照光后半小时可以碰水，照光2小时后可以抹药。这些都是医生跟我说的注意事项，我看论坛里有些人照完就抹药，这点是不是不对，反正我目前是按照医生说的再做。还有论坛里有人一照光照十几分钟，有的三十分钟，这样安全吗？可以吗，但是效果好像还是不错的，可我没敢这样做，我们这个医生最长不让超过六分钟还是手脚上。每次照光我会把时间和照射日期反应记一下，也从网上买了遮光布，我把袜子给孩子剪了跟白白大小一样的洞，没有白白的地方还是适当遮一下。目前照光20秒一次，真的没啥反应，本来手脚就不容易有反应，照射时间又短，但我也不敢心急，直接照久。
另外好像普通号医生挂号看病，白灵片这个药每次最多可以给开一瓶，也就吃半个月又要去拿药，他克莫司也不多给开，顶多两支，后来挂的副主任医师号，直接给开了两瓶白灵片，其他药也开了一个月的量，可以到复查时候再去开，不用多跑一趟医院。这个是不是不同级别医生有不同的开药多少权限，我觉得应该是有的。另外看医生最好就是认准一个，这样她能够了解病情，我们是月底复查还找这个主任医生，给我们把下次她的号开出来了，这样非常方便。还有家长们千万不要去专科医院，我们可能都会被他们的广告给忽悠住，他们说能治好痊愈等等，我们要相信三甲医院国家的医院，不要相信专科医院，被骗了钱事儿小，别耽误了孩子病情，也希望这些专科医院可以早点关门闭市，不要再让病友既生病还要担负高昂的医药费。
说了好多，一点逻辑性也没有，就是想分享给大家我这两个月的一些小经验，可以让一些刚确诊的家长，不必像我之前那样不知所措，希望能对你们有些许的帮助。孩子还小，我相信再过十年怎么也会比现在的医疗水平更发达吧，一定会有新药出来或者新的技术手段治疗这个顽固的疾病，我们现在要做的是让孩子病情稳定，不再发展，最好呢是可以不发展慢慢复色。然后就是等着白白新药物的出现，等着被医学专家们攻克的那一天，愿天下无白，大家早日康复！最近还是先期待鲁索替尼乳膏的消息，期待它可以成功上市！！！

九儿

其实大部分医生都很好，只不过每天面对的病患和相同的问题太多了，难免烦躁。我就曾经在某一天回答了十几遍卤米松和他克莫司应该怎么用的问题，我就有点……

也希望大家不要乱百度，多看科普贴～

凯瑞

期待白白早点被攻克

一条小锦鲤

谢谢您的分享！一个部位最多200次？我记得论坛里看到的是300次啊？如果隔天一次的话，200次基本上一年多一点就到了。

豆豆豆宝

你家也手脚上的么？方便私聊一下沟通下么？我现在好迷茫

哆啦A梦的小兜兜

小朋友还是比较好治疗的，加油

无恙

感谢楼主分享，希望大家都能早日康复哦。

黑白矛盾论

其实，群里许多病友都挺专业的，甚至还有心理辅导呢，可以少走弯路。祝孩子早日康复。

小佳碧玉

一条小锦鲤 发表于 2021-8-12 15:36

                               
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谢谢您的分享！一个部位最多200次？我记得论坛里看到的是300次啊？如果隔天一次的话，200次基本上一年多一 ...

这个主任说一周照两次，没让隔天照。这样满打满算不间隔，可以照两年，200次

梦醒的地方

好有才的家长，祝福宝宝早日康复

小佳碧玉

豆豆豆宝 发表于 2021-8-12 15:42

                               
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你家也手脚上的么？方便私聊一下沟通下么？我现在好迷茫

好的，私聊你，其实我也是新人，分享的是我近两个月的经历经验

小佳碧玉

哆啦A梦的小兜兜 发表于 2021-8-12 16:03

                               
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小朋友还是比较好治疗的，加油

加油，我们会坚持治疗的

小佳碧玉

无恙 发表于 2021-8-12 16:05

                               
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感谢楼主分享，希望大家都能早日康复哦。

也是希望刚进来的家长可以看看，少走弯路，一起努力吧

小佳碧玉

黑白矛盾论 发表于 2021-8-12 16:24

                               
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其实，群里许多病友都挺专业的，甚至还有心理辅导呢，可以少走弯路。祝孩子早日康复。

谢谢亲

小佳碧玉

凯瑞 发表于 2021-8-12 15:25

                               
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期待白白早点被攻克

特别期待，愿天下无白，大家都可以开心、健康、快乐