也谈谈白白对心理的摧毁和重建！

运气真好

对白白我还是有很多心路历程的，家里人得了白白，后来成了泛发型，全身白了又黑了又白了那种，对白白的恐惧与日俱升。突然在2017年某一天，看到了自己的白白出现了，在右侧嘴角有个小小的白点。那段时间自己刚换工作又谈了恋爱，很累压力特别大。即使有了白白也不愿意去确诊，就吃着中药保健着。

后来因为出去旅游还有别的情绪因素，增加到两侧嘴角都有，大概有两年时间，依旧没有去确诊。2019年这个时候单位工作环境突然变得特别差，我也着急想和当时男友结婚成家。针对这个日趋明显的白白，也专门跟当时男友谈了，这个男人当即就吓坏了。我说我去确诊一下，确诊后万念俱灰，因为想到泛发型的样子觉得不能活了。电话告知了这个谈了两年的男人，他很诚恳的说你怎么样都没关系，但是我打听了一下，这个会遗传，所以孩子如果有事那我肯定没办法接受。我说你给我个结果，愿意就一起面对不愿意就算了。没过两天他给我说家里人不同意。从知道我可能是白白患者，到分手我们没有再见过。在我最惶恐最黑暗的时刻，我以为最爱自己的人跟自己说了再见。后来我只能庆幸，患难见真情。那段时间白白突增了两处，都在手指末端。到今年初又增加了一处手指。总共2处嘴角3处手指。因为恋爱的失败，对人性的失望，这几年我都没有勇气去恋爱。可能我对人性有些偏执的失望。

突然看到了咱们的论坛，看到了这么多人努力治疗努力生活，我觉得自己也要振作起来，打开心结。用论坛的办法，开始吃药照光，相信白白也有未来。

风神再现

加油  我嘴角也很久了

无恙

一切都会好起来的，加油哦。

战胜自己2021

曾经因为白白我也失去了很多；也让我更坚强的；加油治疗早发现容易治；千万不要拖到大面积就比较吃力！

愿我们健康快乐

只有亲身经历，才能感同身受。
我也是

运气真好

风神再现 发表于 2021-9-28 10:25

                               
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加油  我嘴角也很久了

嘴角今年在中医医院看了，好了些了。主要是手太慢了。

运气真好

战胜自己2021 发表于 2021-9-28 10:42

                               
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曾经因为白白我也失去了很多；也让我更坚强的；加油治疗早发现容易治；千万不要拖到大面积就比较吃力！

治疗总是断断续续的。时间一长就放弃了，一看复发又开始。每年春天都是最揪心的时候

运气真好

愿我们健康快乐 发表于 2021-9-28 11:03

                               
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只有亲身经历，才能感同身受。
我也是

只有亲身经历。朋友一说这又不致命，没什么。只有真的经历的人才知道那种藏藏躱躱的感觉，和被发现的惊慌。共情就是这样，同样的痛过才能体会。

运气真好

战胜自己2021 发表于 2021-9-28 10:42

                               
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曾经因为白白我也失去了很多；也让我更坚强的；加油治疗早发现容易治；千万不要拖到大面积就比较吃力！

我也说不好，白白让我失去多还是得到多。有人说每个疾病都是提醒我们，应该关照自己。可能我们还是不够关照自己。

风神再现

有时候我都这样想   和癌比起来 白白要好很多

愿我们健康快乐

运气真好 发表于 2021-9-28 11:16

                               
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只有亲身经历。朋友一说这又不致命，没什么。只有真的经历的人才知道那种藏藏躱躱的感觉，和被发现的惊慌 ...

也不要每每天只盯着白白看，生活还有其他，边工作边生活边治病，保持乐观，慢慢来吧。反正我是这样子的

凯瑞

会好起来的，加油！

遥远的不知名者

这打击够大，但要相信未来一定会好起来。等过段时间，我就要去购买漂亮国新上市的鲁索尝试一下，希望能给大家带来好消息

anhui770022

加油

绝望的鱼

空间里的我 发表于 2021-9-28 11:48

                               
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这打击够大，但要相信未来一定会好起来。等过段时间，我就要去购买漂亮国新上市的鲁索尝试一下，希望能给大 ...

等你好消息 希望有用