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[白白闲谈] 为什么会得白白,我好想弄明白!

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小学二年级

发表于 2021-10-3 21:54:59 | 显示全部楼层 |阅读模式

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        今年1月份,老爸就看到我下颌处有点白。6月份白处愈大而明显,妈妈再次发现并提醒我是不是白白,因为对这个病的误解,一直以为白白都是遗传的,从小就会得,怪老妈胡思乱想,于是百度了一百种不是白白的解释 。直到9月,老妈发现越来越不对劲,电话咨询了三姨奶白白的症状(三姨奶的孙女初中时下巴处曾患白白),接着就是去市医院照伍德灯荧光蓝白,确诊!那一瞬间,泪如泉涌,犹如晴天霹雳!“为什么是我,怎么可能,是哪里出了问题,怎么会得这病…”
        
        我是个宝妈,孩子刚一岁,唯一的白白家族史就是三姨奶(奶奶的妹妹)的孙女患过此病,再无他人。
        
        刚确诊的几天,心情非常不好,在抑郁的边缘游走。孩子尚在哺乳中没有戒奶,辅食也吃的不好,每一个瞬间都会成为我崩溃的焦点,把自己关在房间里伤心难过。想不通,善良热心,没害过别人,生活中,认识的不认识的,看到有困难都会给予帮助的我,一个爱美,对外貌很在意的我,却变成了一辈子要和这个不治之症斗争到底的人。父母、老公,亲人对我不住的安慰,让我慢慢释怀,更幸运的是发现了论坛这块能直击心灵的宝地,看到很多治疗效果很好的朋友,让我重获信心,每天都忍不住来论坛疗伤。
      
         随着对白白的进一步认识和了解,我发现其实下颌角两侧以及脖子都已经变白变浅,并且向面中乃至整个脸部侵袭…
      
         医生给我开了卤米松、他克莫司、重度牛碱,因为还在母乳,只敢擦已经接近瓷白的一小块,其他变浅白的区域暂未处理,想等节后给宝宝戒奶,再去广州的三甲医院做个全面照灯检查,并接受系统的治疗,给自己三个月时间,如果没有效果再去北京上海求医问药。
      
         以上是我给自己定的求医计划。
      
         从确诊到现在一周过去了,每天都在思考为什么会得白白,饮食?睡眠?辐射?药物?下面给大家总结下以往生活习惯饮食睡眠及用药,看看大家有没有相同的点:

          1.年轻时吃过减肥药,中国的,泰国的都接触过,挺伤身的,不过也过去四五年了,不知道是否**了免疫系统,如果是应该都是伏笔!
         
          2.18年吃过美白丸,抗糖丸等都是进口的,当时比较风靡的,吃了半年多没啥效果,甚至吃美白丸吃到心脏不舒服就停了。

          3.美容及医美:日常美容美体护理。18年初做过一次面部超声刀,现在下颌处白白,甚至有怀疑过是不是这个原因。18年秋做过一次中面部蛋白线提升。

          4.20年怀孕,因为生殖免疫系统疾病住过院保胎,吃过羟令奎,泼尼松,维e,叶酸,孕妇黄金素,钙,铁,阿司匹林,地屈孕酮片,雌二醇,优甲乐(孕期甲减)保胎中药,打过肝素钠,黄体酮。生完宝宝继续吃钙和孕妇黄金素至今。

          5.饮食:日常喜欢香菜、葱、蒜、酸辣口味,近两年因为怀孕和哺乳,吃辣较少,猪牛羊肉都爱吃,海鲜一般,怀孕和哺乳没断过海鱼等海产品。近两年水果吃的也比较多,怀孕时一天吃四五种水果每天一斤左右。产后较产前略减。日常喜欢吃火锅,产后几乎不吃了。

          6.睡眠一直不好,经常失眠,2019年考证废寝忘食了半年,然后怀孕至今没睡过一个整觉,尤其产后,半夜几次夜奶,睡眠更是渣,不知道这是不是最主要的致病原因。

          7.装修污染: 产后住的月子中心刚开业半年,住了40多天。

          8.心情上总体还不错,父母帮忙带孩子,照顾生活,操心的事不多。

          9.最后一点,也是槽点,婚后至今四年了,没工作,每天就是玩手机,看电视,晚上睡觉看完手机放在枕头底下,算不算辐射?是不是导致我下颌和脖子白白的主要原因?老公也是手机放枕头底下,两个辐射,都到我脸上了?
        
           好吧,可能是我胡思乱想了。希望医学早日攻克此病,从此天下无白!
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高中三年级

发表于 2021-10-3 22:08:59 | 显示全部楼层
个人感觉 白白身体里有这个基因存在,不知道何时会发  免疫力好的  抵抗力好的 有可能40岁之后会发

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初中一年级

发表于 2021-10-3 22:10:10 | 显示全部楼层
我一直都想不明白,我孩子一向身体健康,能吃能喝,乐观开朗,为什么啊?

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高二年级

发表于 2021-10-3 22:11:51 | 显示全部楼层
发病原因不详,确诊了就积极治疗,会好起来的哦
今天比昨天好  这就是希望  

愿你我皆无恙。

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初中一年级

发表于 2021-10-3 22:18:34 | 显示全部楼层
长期睡不好免疫系统是会出问题的,我感觉这是主要原因

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硕士生

发表于 2021-10-3 22:23:45 | 显示全部楼层

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小学二年级

 楼主| 发表于 2021-10-3 22:31:48 | 显示全部楼层
ashyou 发表于 2021-10-3 22:18
长期睡不好免疫系统是会出问题的,我感觉这是主要原因

嗯嗯 我就是睡眠这块问题最大

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初中二年级

发表于 2021-10-3 22:48:33 | 显示全部楼层
ashyou 发表于 2021-10-3 22:18
长期睡不好免疫系统是会出问题的,我感觉这是主要原因

对,长期睡眠不足有关系,产后身体虚
祝自己早日康复,三个月之后见

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副主席

QQ
发表于 2021-10-3 22:53:40 | 显示全部楼层
等结束哺乳好好治疗

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高中三年级

发表于 2021-10-3 22:59:25 | 显示全部楼层
请问楼主三姨奶的孙女现在好了没?原来上初中,现在多大啊

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小学二年级

 楼主| 发表于 2021-10-3 23:10:47 | 显示全部楼层
婧佳雯雯 发表于 2021-10-3 22:59
请问楼主三姨奶的孙女现在好了没?原来上初中,现在多大啊

现在结婚生子了 大概十多年过去了 当时在哈尔滨一个祖传名中医处三年花了18万治疗 现在还有指甲盖大小白 放弃治疗了 不过至今没有复发

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小学二年级

 楼主| 发表于 2021-10-3 23:10:59 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2021-10-3 22:53
等结束哺乳好好治疗

嗯嗯

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高中三年级

发表于 2021-10-3 23:13:09 | 显示全部楼层
馍馍不要白白 发表于 2021-10-3 23:10
现在结婚生子了 大概十多年过去了 当时在哈尔滨一个祖传名中医处三年花了18万治疗 现在还有指甲盖大小白  ...

中医花18万?这也太贵了吧

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高中三年级

发表于 2021-10-3 23:16:14 | 显示全部楼层
三姨奶的孙女是单侧下巴有啊?就是左面有右面没有的那种,这种适合移植

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高中三年级

发表于 2021-10-4 00:04:03 | 显示全部楼层
我觉得和环境 还有精神状态有很大关系。
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