华山复诊归来，有几点疑问请大家帮忙给些建议！

UFO123 · 发表于 2021-12-2 23:27:55

djdr0928 发表于 2021-12-2 20:16

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是呢，医生老不让照光我都着急死了，恨不得自己买个家用的先照起来

我们是吃药抹药一个月之后照的308，开始一周两次，然后一周一次，现在半个月去医院照一次。到今天

djdr0928 · 发表于 2021-12-3 07:52:48

UFO123 发表于 2021-12-2 23:27

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我们是吃药抹药一个月之后照的308，开始一周两次，然后一周一次，现在半个月去医院照一次。到今天

请问医生给开的什么药？照光以来恢复了吗？

UFO123 · 发表于 2021-12-3 09:00:22

djdr0928 发表于 2021-12-3 07:52

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请问医生给开的什么药？照光以来恢复了吗？

匹多莫德分散片，美能，转因子口服液，早艾洛松晚他克莫司。下面是复查结果。

mn加油 · 发表于 2021-12-3 18:05:39

确诊20天后复查，复查后医生就让照光了

心动不如行动 · 发表于 2021-12-4 05:02:38

Serena 发表于 2021-12-1 22:31

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你好，我们现在刚满三岁，我们也是在华山看的，是李剑医生，吃了三个月的药了，也没照光，总得来说好像没扩 ...

我家也是李剑医生看的，也是如此，再加上是发展期，不照光

发了疯的妈妈 · 发表于 2021-12-4 14:15:24

给你分享一下我们的治疗过程:我们在朱光斗那看的，摸的药是他给开的几种药混合在一起自己配置的，必须放在冰箱里，吃的是脾氨肽和人民医院自制研发的白白药品，脾氨肽开始两个月是每天早晨一支，现在是隔一天喝一次，自制研发的药是一袋分四次喝。前期没有照光，因为还在发展期，现在照光一个月，隔一天照一次。

djdr0928 · 发表于 2021-12-4 20:01:28

发了疯的妈妈发表于 2021-12-4 14:15

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给你分享一下我们的治疗过程:我们在朱光斗那看的，摸的药是他给开的几种药混合在一起自己配置的，必须放在 ...

谢谢您的分享！祝孩子们都早日康复

djdr0928 · 发表于 2021-12-4 20:02:28

心动不如行动发表于 2021-12-4 05:02

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我家也是李剑医生看的，也是如此，再加上是发展期，不照光

看论坛里也时常有说发展期也能照光的，我就有点犹豫了…想着趁黑色素还没全褪掉的时候照光会不会更有帮助

Serena · 发表于 2021-12-14 23:25:38

djdr0928 发表于 2021-12-2 08:34

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项医生和傅医生也不主张照光呢，所以我也有些迷茫

是啊，我们现在用药三个多月了，准备去上海换个医生复查的，因为疫情总在推迟去，现在白斑越来越白，倒是面积没增加，其中一个白斑看上去有缩小的迹象

Serena · 发表于 2021-12-14 23:30:49

djdr0928 发表于 2021-12-2 08:36

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请问李剑医生给小朋友开的是什么药？至少没扩散还稍微让人放心些，我们这一个月白斑面积明显扩大了…

李剑医生开的芪白颗粒，葡萄糖酸锌颗粒，冻干粉，外涂他克莫司，吃完药后就是线上复诊寄药过来的，可是线上开不了冻干粉，我以为不用吃了，后来在好大夫线上找李医生电话问诊，才知道冻干粉要连续吃三个月的，同时还加了复方甘草酸苷片和他卡西醇（外用的，和他克交替使用），目前白斑越来越白，倒是有其中一个白斑有缩小迹象，还是担心的不得了，怕这么一直不照光，影响孩子康复

Serena · 发表于 2021-12-14 23:32:51

心动不如行动发表于 2021-12-4 05:02

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我家也是李剑医生看的，也是如此，再加上是发展期，不照光

是啊，医生不建议五岁以下照光，怕不照光耽误了治疗，准备换项医生去问问，看能否照光

lumanman1 · 发表于 2021-12-15 07:48:43

我也很好奇华山医院为什么不让五岁以下孩子照光，照光效果那么好。应该是有原因的吧

djdr0928 · 发表于 2021-12-15 18:25:56

Serena 发表于 2021-12-14 23:25

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是啊，我们现在用药三个多月了，准备去上海换个医生复查的，因为疫情总在推迟去，现在白斑越来越白，倒是 ...

稳定还有内缩的话多少也让人放心些呢，我们用药近两月了，还在扩散，边缘也不够清晰，真地很犹豫

Serena · 发表于 2021-12-20 09:12:31

djdr0928 发表于 2021-12-15 18:25

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稳定还有内缩的话多少也让人放心些呢，我们用药近两月了，还在扩散，边缘也不够清晰，真地很犹豫

因为疫情，我们又把上海的号取消了，电话和李剑医生复诊了，医生说让我们在当地试着给孩子照光，如果照了不起泡就可以继续照，可能是看我们的越来越白了，就让我们试下照光了

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