关于香港云顶曜石公司的港版的鲁索替尼乳膏剂，想了解更多一些！

无恙

白白目前为止没有特效药，大家也可以等等其他人的反馈的。不太了解具体信息，知道的朋友可以说一下哦。

大家加油

个人建议，论坛既然有40位可靠的病友已经开始用药了，你可以选择等2-3个月大家反馈了治疗效果以后再决定买不买 用不用，只能微信交易的话每次就一支一支的买，就算被骗了也只是五六百块钱，但是我觉得云顶应该不至于为了几百块钱而放弃论坛这么大一个群体

桔桔梨

百川里 发表于 2022-1-5 13:09

                               
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你猜

其实是云顶的工作人员也没关系，我用过药膏发出来的数据，都可以拿去做数据收集

桔桔梨

程程加油 发表于 2022-1-5 13:16

                               
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个人建议，论坛既然有40位可靠的病友已经开始用药了，你可以选择等2-3个月大家反馈了治疗效果以后再决定买 ...

毕竟是个慢性病，大家后续需要的量也挺庞大的

bijiasuosuo

桔桔梨 发表于 2022-1-5 13:01

                               
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其实我同意楼主的观点，知道多一点总归是安心一点，就是现在鲁索刚出来，能知道的消息都太少了

是的，尤其是我今天在论坛看到有人说网上有好几种仿货，各种产地，很显然很多厂都想收割我们这个群体，因为我们太想治好了，这就给一些不正规的厂家可乘之机，他们会认为，反正治不死人，没效果也无所谓，他们本来也治不好，只要能赚大钱就行，成本可能就几元不到，然后卖给我们几百甚至上千。

智障也有春天

bijiasuosuo 发表于 2022-1-5 13:20

                               
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是的，尤其是我今天在论坛看到有人说网上有好几种仿货，各种产地，很显然很多厂都想收割我们这个群体，因 ...

可是我用了确实有效果

百川里

桔桔梨 发表于 2022-1-5 13:17

                               
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其实是云顶的工作人员也没关系，我用过药膏发出来的数据，都可以拿去做数据收集

谢谢！

bijiasuosuo

程程加油 发表于 2022-1-5 13:16

                               
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个人建议，论坛既然有40位可靠的病友已经开始用药了，你可以选择等2-3个月大家反馈了治疗效果以后再决定买 ...

嗯，你说的很对，等待几个月看看他们的效果如何再决定是否跟进，因为我家孩子才10岁，所以也不知道这个药有没有年龄限制，美国正版限制是12岁以上，所以，理论上仿品也应该是这个年龄限制，都不好说，因为没有权威数据支撑，这可能也是那些权威部门存在的价值吧，至少可以帮患者提前把一下关！

bijiasuosuo

我是v587 发表于 2022-1-5 13:20

                               
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看了你也是儿子患白白 ， 我家也是儿子有白白。  也是安医一附院看的   张学军看的， 然后 皮肤ct确诊   ...

嗯，你说的很有道理，开贴就是想看看有没有人对此了解更多一些，毕竟大家都是想让自己或者孩子好。

大家加油

bijiasuosuo 发表于 2022-1-5 13:25

                               
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嗯，你说的很对，等待几个月看看他们的效果如何再决定是否跟进，因为我家孩子才10岁，所以也不知道这个药 ...

嗯，等看了大家的效果之后再决定，不管是正版的还是仿版的，只要有效果的，能给患者带来福音的就是好药

桔桔梨

我是v587 发表于 2022-1-5 13:20

                               
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看了你也是儿子患白白 ， 我家也是儿子有白白。  也是安医一附院看的   张学军看的， 然后 皮肤ct确诊   ...

小孩子这么小，谨慎一点也是应该的

mannlu

可以等这一期的试用者的反馈结果，看疗效。孩子用药确实需要谨慎。我很长时间没来论坛，碰巧看到鲁索试用，并且幸运地成为试用对象。没想那么多，就想试试看，有没有效果。

bijiasuosuo

mannlu 发表于 2022-1-5 13:38

                               
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可以等这一期的试用者的反馈结果，看疗效。孩子用药确实需要谨慎。我很长时间没来论坛，碰巧看到鲁索试用， ...

是的，我和老婆经常说，如果换成在我们自己身上就好了，毕竟自己的承受能力大很多。孩子现在还不懂，长大了就会慢慢知道这个白白的各种不好了，希望他可以坚强面对。我们也尽力给他在正规医院持续治疗！

贵阳小兰

小匡 发表于 2022-1-5 12:02

                               
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在哪里买的

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梦醒的地方

谢谢分享！不敢乱用