我女儿7岁，上周确诊白白，现在非常着急！

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上周五晚上睡觉前，无意中发现孩子前胸和后背有几块大小不同的白斑，赶紧仔细检查全身，发现大腿上也有几块。百度了下，看到很多说是白癜风。
周六去看儿童医院小夜特需号，医生看了下让挂白天号去医院做皮肤检查，说夜里做不了。周一上午去看儿童医院皮肤科，医生照了伍德灯，说不排除白癜风，让挂白癜风专科再看一下。很快挂上白白专科号，医生看完说不排除，开了外用药呲美，说让回来抹两周，如果变白就是白癜风。
我和老公商量了下，不能就这样干等，第一时间网上搜索在北京治疗这个病最好的医院和医生，周二紧急加到空总罗卫主任的号，医生看完孩子就确诊了，又照了伍德灯阳性，罗主任开了一个月的药，呲美+白斑霜(空总自己的药)+口服甲泼尼龙片+枸橼酸拖法替布片+中药，让回来吃一个月再去复诊。
枸橼这个药需要在院外购买，拿到药我看到可能发生的副作用非常多，第一天没敢给好吃，很快挂到协和医院皮肤科王宏伟主任的夜班号，王宏伟看完，说身上都好说，口周有点麻烦，问了我们的用药情况，让把枸橼加量，从半片改为1片，说半片控制不住，吃一片一个月应该就会有效果，还说这个药全中国他是第一个用的，已经用了三年了，治好了很多病人，听他这样说我才放心些。
王宏伟主任帮我们把用药方案改成，外用药早一次呲美，晚一次艾洛松，嘴周早晚各一次呲美，嘴周不能涂激素。口服上下午各半片枸橼+银杏提取物。同时抽血化验结合T细胞。
从协和出来，我的心情才慢慢平复了些，王主任说身上都好说，口周麻烦了点，没说不能治，只是过程可能会很漫长，让我们别着急，这个是慢性病需要长期的过程，我心里渐渐踏实些，我真的特别特别自责，怎没有更早地发现，也没有关注到嘴角都有一点发白的变化，还特别害怕我们选择的治疗方案不正确，从而错失最佳最适合孩子的治疗时间，我真的不想看到更糟糕的情况发生，发现生病这几天寝食难安，哭了好几天，又不敢把这种情绪带给孩子，这种感受真的太不好了。
制定好用药方案，心里踏实了些，但还是有些不放心口服的这个生物制剂，因为毕竟不是专门治疗孩子的医生让吃的，经过前三次儿童医院看病的情况，我已经不相信她们了，去看了三次都还没确诊，还让等待两周看有没有加重，这些医生真的太不负责任了！而且我发现，儿童医院夜里300块钱的特需医生，和白天10块钱的普通门诊医生居然是一个人！
我托朋友找到儿研所王小雁团队的医生，去跟他聊了很久儿童用药方面的问题，儿研所没有这个药，但是他们肯定的跟我说这个是可以放心给孩子吃的，因为药品作用上不是治疗白癜风，而是其它免疫性疾病，这点之前罗卫和王宏伟也都提到过。
综合上面的反馈，我和老公决定按照协和的治疗方案，先吃一个月看看效果。

奋斗的小超

家长都是这么过来的，刚确证的时候不能接受，惊慌失措的！慢慢的觉得其实也不算大问题，寄托未来能够有更好的药物治疗

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奋斗的小超 发表于 2022-3-5 12:08
家长都是这么过来的，刚确证的时候不能接受，惊慌失措的！慢慢的觉得其实也不算大问题，寄托未来能够有更好 ...

谢谢您的鼓励，这几天真的太煎熬了

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我想问一下大家，枸橼这个药，有家长给孩子吃过吗，疗效怎么样？
还有就是嘴角一圈白斑，真的可以治好吗？
我真的太怕脸上治不好了

无恙

遵医嘱治疗看看，加油了哦。

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我还想问一下，有没有小朋友是打过新冠疫苗后出现白斑的情况？
我和孩子爸爸两家都没有家族史，孩子之前身体素质也很好。昨天无意发现网上有很多疫苗后出现的白斑反应，我在想如果真是这个问题导致免疫力紊乱，在治疗上是不是会有新的思路。因为罗卫当时提到，不要打疫苗了，我说我们已经打完了，当时也没想那么多。王宏伟说孩子得这个病，都是因为免疫系统紊乱，并不是说免疫力差，结合这些，越发觉得真的有可能是这个原因。
我们12.14日打完第二针，翻看之前照片，1月底的时候，孩子嘴角就已经有一点白色出现了。
因为这个疾病的原因尚不明确，很多种原因会导致，我也不是想去追究不确定的病因，只是在想，如果真的疫苗造成免疫系统紊乱，在医学上是不是会有更精准的治疗方案。

黄金加油

亲 你们情况和我好像 我们也是1.14打完疫苗 发现的 去了两次儿童医院 才被确诊昨天刚拿的药 你看的是儿童医院的邢環么

喵喵勇敢

我家是打完疫苗后

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黄金加油 发表于 2022-3-5 12:42

                               
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亲 你们情况和我好像 我们也是1.14打完疫苗 发现的 去了两次儿童医院 才被确诊昨天刚拿的药 你看的是儿童医 ...

不是看的她，但我老公去找过她，这个医生特别差劲，态度差，业务不专业，说话不负责任

黄金加油

协和 空总都没让照光么

喵喵勇敢

我女儿也7岁，主要在脸上，好崩溃，我家是空总的药，大家有从空总看好的吗？

黄金加油

kakamail 发表于 2022-3-5 12:44

                               
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不是看的她，但我老公去找过她，这个医生特别差劲，态度差，业务不专业，说话不负责任

没错 我去看了他两次 每次他说完话我都特别压抑 说不知道能不能治好 太多了 也不好好看孩子 就低头开药完事 我约了8号人民的丁晓岚再看看 因为孩子貌似一直都在扩大 我还是先把她说的药吃上了

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黄金加油 发表于 2022-3-5 12:44

                               
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协和 空总都没让照光么

都没让照灯，协和说是早期，现在先不照，稳定后再看

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黄金加油 发表于 2022-3-5 12:42

                               
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亲 你们情况和我好像 我们也是1.14打完疫苗 发现的 去了两次儿童医院 才被确诊昨天刚拿的药 你看的是儿童医 ...

儿童医院的治疗方案是什么？
我家身上加一起大概有10几处，有两块最大的直径有4CM，嘴周一圈，还不是很明显，罗卫说是泛发型的

黄金加油

关于疫苗后造成的发病 我和你想的一样 虽然说按部就班治疗 但是会不会有更多的发现 毕竟我看不是个例 疫苗后发生的儿童白白已经好些了