白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: 小魔女123

[白白闲谈] 北京协和面诊的经历及一些疑问!

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小学六年级

发表于 2022-3-10 19:42:28 | 显示全部楼层
复发用什么药啊,我用甘草酸好像效果不大
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2022-3-10 20:15:12 | 显示全部楼层

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小学六年级

发表于 2022-3-10 20:22:19 | 显示全部楼层
小魔女123 发表于 2022-3-10 20:15
说是激素还有一个新的药,我不知道名字。

你开了那些药控制,我觉得痒复发了

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 楼主| 发表于 2022-3-10 20:25:34 | 显示全部楼层
哇呀呀呀 发表于 2022-3-10 20:22
你开了那些药控制,我觉得痒复发了

我刚开了化验的,其他的还没开那

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县长

发表于 2022-3-10 21:03:13 | 显示全部楼层
你什么病情呀?全舱型紫外线光疗的疗效、疗程、作用、副作用等,面诊时为何不直接询问王涛医生呢?通常全身多部位、泛发性的白癜风,在用药物控制扩散的同时,可以尝试全舱型紫外线光疗,但疗效难以预测,也难以坚持一个疗程(3个月),正常皮肤也会照黑。通常斑块少,尝试局部光疗即可。你若有时间跑医院,可以尝试全舱型紫外线光疗。注意学习一些治疗知识,可减少盲目性。控制白癜风扩散的办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html;UVB光疗注意事项,参阅https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。白癜风确诊了,无需再做 “一个全面检查” ,因检查结果与查找病因和常规治疗,关系不大。有钱,也可以做全面检查。新药,有可能是“巴瑞替尼片(艾乐明)”,是治疗类风湿关节炎的进口药(详阅说明书),价格高,未见用于治疗白癜风的临床试验报告,疗效不明。有钱,也可以尝试服用。个人感觉,咨询医生固然好,但应考虑依据个人病情制定一个可行的经济适用的治疗方案进行尝试。个人意见,仅供参考。

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 楼主| 发表于 2022-3-10 22:44:46 | 显示全部楼层
清凉山 发表于 2022-3-10 21:03
你什么病情呀?全舱型紫外线光疗的疗效、疗程、作用、副作用等,面诊时为何不直接询问王涛医生呢?通常全身 ...

挺多的,确实适合照全身,我就是担心把好的皮肤照的同行反应。其他的都还好,确实跑起来很不容易.
您很专业,您对全仓了解多吗?请教下

                               
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我下周检查结果出来还要找王医生看,所以也没多问,让先检查。

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发表于 2022-3-11 10:07:41 | 显示全部楼层
小魔女123 发表于 2022-3-10 22:44
挺多的,确实适合照全身,我就是担心把好的皮肤照的同行反应。其他的都还好,确实跑起来很不容易.
您很专 ...

你如果是全身多部位泛发性白癜风,不要奢望治愈,以控制住扩散为治疗目标。参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。不要以为花钱越多,治愈可能性越大。全舱型紫外线(UVB)光疗是治疗白癜风的方法之一,不会引发白癜风同形反应。通常建议先尝试综合药物控制扩散,再尝试光疗。原因是少数患者光疗后,出现过病情发展情况,一种可能是自身病情不在稳定期,一种可能是没有服药来预防光疗可能产生的氧化应激反应。我不看好全舱型紫外线(UVB)光疗,可用于控制扩散,但谈不上治愈;黑白皮肤一起照光,病灶更明显;患者难以坚持一周3次,照数周;而疗程短,治疗作用不大。纯属应付患者心理需求。个人意见,仅供参考。

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初中一年级

发表于 2022-3-19 14:32:59 | 显示全部楼层
我也在北京,下周打算去协和,但是没挂到专家号

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 楼主| 发表于 2022-3-21 10:24:42 | 显示全部楼层
好了啊 发表于 2022-3-19 14:32
我也在北京,下周打算去协和,但是没挂到专家号

我也没有挂到专家号,我觉得住院医生的就算了。最少也要挂副教授这样的

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初中一年级

发表于 2022-3-21 10:42:49 | 显示全部楼层
今看抖音上有个防止扩散的,说是两个月打一次针,不

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 楼主| 发表于 2022-3-21 10:59:33 | 显示全部楼层
好了啊 发表于 2022-3-21 10:42
今看抖音上有个防止扩散的,说是两个月打一次针,不

得宝松?

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 楼主| 发表于 2022-3-24 11:51:37 | 显示全部楼层
无悔人生2021 发表于 2022-3-10 15:08
想知道有什么新药

巴瑞替尼

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 楼主| 发表于 2022-3-24 11:51:47 | 显示全部楼层
我是一棵大葱 发表于 2022-3-10 15:13
我也想知道有什么新药呢

巴瑞替尼

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 楼主| 发表于 2022-3-24 11:52:01 | 显示全部楼层
哇呀呀呀 发表于 2022-3-10 19:42
复发用什么药啊,我用甘草酸好像效果不大

巴瑞替尼
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