越努力越幸运，每年坚持完成一个小目标！

Lona

已经坚持治疗5年了

                               
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越努力越幸运～～

基本上每年150天在照光，另外一半时间用于表皮移植手术，从19年开始第一次表皮移植手术开始，至今已经安排了6～7次手术了。第一次术后还哭鼻子打电话找老爸求安慰，到第6次都无动于衷了哈哈哈。
      
治疗的这几年心态变化了很多，以前很没安全感，现在也不知道独居太久还是手术太多次，内心变得很强大，毕竟手术那么多次我都熬下来了，还有啥事是我不能面对的，嘻嘻。
      
我的小腿正面非常大面积，大腿外侧两侧也有大面积、耳朵后、左手、肩呷骨、左腋下、腰部、后背都有不少面积。最初发现可以照光就坚持照，后来知道能表皮移植就去表皮移植，但是表皮移植是以皮换皮，没那么多位置的皮肤可以取，而且一次好几小时非常煎熬，我分了好几次去手术。只考虑手脚耳朵等裸漏部位。目前基本手脚的表皮移植手术我就当处理完了。接下来就是照光。

手术并不能立马好的，手术只是辅助手段，因为手脚部位瓷白都是黑细胞死到基本照光激活不了，我得从其他地方移植有活力的正常细胞过去生长。手脚的照光效果又很慢很差。哎，另外耳朵后面我也移植了，但是效果不好，后面位置问题压不住，生长效果差，但是耳朵后面的皮肤比较敏感，目前结合之前表皮移植的一点效果再加上照光，目前耳朵还差一个指甲盖大小的位置没完成。

我是有计划和目标的，第1～2年我照光照好了肩呷骨，大腿右侧，另外左侧好了一大半。第3～4年左手好了（还差几个点无伤大雅）不照了，每次照光都和烧焦的锅底似的，比我以前白色丑太多了，而且手脚照光非常非常慢，即便是在表皮移植加持下也是花了2年多时间才好的。第5年了，预估上半年耳朵能照好，然后下半年耳朵不照光恢复下浅颜色。估计还得1年小腿正面那一大片能好吧，这个我还挺不看好的，很难，按照手的速度经验。另外还差大腿左侧一部分，这个照光肉眼可见的回复，效果很不错。背部几个点效果不太好，可能最好一次表皮移植会处理这部分吧。其实头上也有但是头上不管了，工作原因不能光头，就是定期染染头发。

我本来是计划今年裸露位置能好的，结果kpi只完成了60%，希望明年能完成。然后后年一年来恢复浅颜色哈哈哈。希望到时能穿上漂亮小裙裙

                               
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当个自信、内心强大、满满正能量的人很重要，如果您刚好看到我的分享，希望能给您带来一点正能量，一点面对生活的勇气。遇到了没有办法，不想治疗就坦然接受，想治疗就坚持，坚持下来会发现每个时间点上都有收获的。
         
新的一年里，我的治疗有一定收获了，我的工作也有一定收获了，非常开心。还差一个，找个对象，希望这两年能到哈哈哈。
         
对了，第一次在广州做的手术，一直在深圳，后来都是在香港大学深圳医院皮肤科做的表皮移植手术，术后打个的回去很方便。找的李正风医生，这人超级好，很细心的。每次也就3～5千块，不贵。

注意照光过度好几年都恢复不到皮肤一模一样的颜色，患处照光治愈后也是比正常皮肤黑几个度。我是随意啦，希望以后能随着时光变浅看不出界限。

肚肚上都是手术取泡的印子，有的位置复取过一次，还在大腿内侧取过。对穿个短裤在里面，去皮大腿不尴尬哈哈哈。

这是左手，我就当它好了

肩呷骨也是当它好了

这个小腿正面做了好几次表皮移植还有照光好几年，还没好，这是22年的kpi，进行中




左小腿外侧也是做了手术还有照光，还没好，也是22年的kpi

亦宁

你这面积的确也不小，总的来说恢复真的还是很不错的，就剩下一些再坚持吧！

yjx

坚强有力量姑娘，爱你啊

点点...

加油，太厉害了

水晶鞋

太勇敢了，以后生活一定会顺风顺水！

冬日之兰

太厉害了，我辈楷模

初中三年级

坚持治疗，时光不会辜负你，会好的。加油！

初中三年级

感谢分享这么多，为前进路上的我们带来明光。

星星

感谢楼主分享，从话语中感受到满满的正能量，你是最棒的，阳光女孩，加油！

君姐

加油，越努力越幸运

汪汪大笑

厉害了满满正能量

我是一棵大葱

给你点赞，你就是那些整天怨天怨地，想死不想活的人的楷模！

谜团支重轮

好心疼你啊

                               
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九儿

熬过来了就好

凯瑞

                               
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