有点乱，但我必须捋一捋！

bywdhz霖

   我的孩子，孩子颈部褶皱处白白，是在今年2月21日确诊的，照片拍摄于2月19日


  初次看到是在确诊的前两三个月左右，晚上下班，我给孩子戴围巾，无意中掀起脖子，发现怎么有点白呢，因为孩子胖乎乎的，褶皱处见不到阳光和空气，觉得是捂得原因，所以没多想也没多看，没注意大小形状颜色…

  2月16日晚上，给孩子洗澡，孩子脖子害慎（方言，不知道你们能不能看懂），一洗脖子，他就会把嘴巴抵下来忍不住笑，平时我也就用水洗干净冲干净，从来不细看，这次我觉得我开学了，一定要给他抬起来看看洗干净没有，这一看，忽然想起来两三个月前发现的白，觉得有点不对劲

  2月19号，怀着心神不宁的心带孩子来医院，护士照伍德灯，用纸条写了一个结论：伍德灯下见浅蓝色荧光（当时不懂，所以也没拍照片）拿给大夫，大夫经验不足，说的有点可疑。我问大夫，既然可疑，能不能再给我们做个进一步检查？大夫说，进一步检查，只能去省医院做皮肤ct

  2月21日，怀着无比忐忑的心，来到省医院，皮肤ct（附下图）这样给我们确诊了，大夫的治疗方案是：黎黄颗粒每日两次，一次一包;0.03他克莫司早晚各涂一次;结合我们当地医院308激光，每周一次，一月后复诊。。  
脑子一下子空了，盯着孩子的脸忽然想起来，鼻子最近也感觉粉粉闷闷的，相比其他地方有点色差，我给大夫看，大夫没看也没在意（鼻子有后续…），顺便让大夫看了一下孩子的手心和手指肚，被孩子撕皮撕得红红的，大夫说是汗疱疹，顺便给我们开了外涂汗疱疹的药膏（手指也有后续…）


  回到家的当天晚上，我疑神疑鬼的在孩子身上使劲观察，把孩子的刘海扒开，发现靠近头发的额头位置，有一块硬币大小得地方也有点色差，想着去医院做308的时候，一定要检查一下鼻子和额头

  2月23日星期三，第一次来做308，顺便看了一下伍德灯，这次比较乐观，护士说伍德灯下没有发现什么，现在回想，第一：我回看照片，额头的部位，护士可能没有照到我指定的位置，第二，鼻子，我用肉眼都能看到，伍德灯下她怎么看不见呢（鼻子当时没有来得及拍照）只有一个可能，他没仔细看

  3月6日星期天，因为照光位置一直发红，每周一次的光疗，隔了11天才来做，我还是不放心鼻子，而且这几天我隐约发现右边上嘴唇位置有点色差，所以又让护士做了一次伍德灯，这次她说，有点可疑呢！（附下图）就这样，鼻子和嘴唇伍德灯确诊了，拿给大夫看，说的有新发（其实也不能算新发，之前肉眼我就看到了）暂时别光疗了，给我们开了白灵片和美能复方甘草酸苷片。   
  光疗没做成，但是药没敢乱吃，就问诊了省皮的大夫，回复是：孩子还那么小，才四岁多，他不建议一下子给孩子吃那么多的药，会加重肝肾的负担，还是按他的方案来，颈部光疗继续做，鼻子和嘴唇暂时只涂药膏



   

  3月9日星期三，我们按省大夫原来的方案，来做了第二次光疗（因为医院只有周三和周天才有光疗）

   这几天神经兮兮，又科普了形同反应这个词，就开始关注起孩子的手，因为确诊那天孩子的手有汗疱疹，被孩子撕皮撕得红红的，我怕形同反应啊，怕啥来啥，最后还是发现孩子的无名指背，有一个黄豆大小的色差（翻看孩子确诊前后的视频，好像隐约已经有色差了）所以这个真不敢确定，到底是本来就已经出现就了？还是形同反应呢？

  3月16日星期天，来做第三次308，顺便又看了伍德灯，这次给我们做的脸部伍德灯，顺便看了手指，就这样，手指也算确诊了吧？








  最近进了一个患儿的交流群，看见有的孩子头皮里也会有白白，我就又联想到了我们的额头，仔细观察，顺着额头往头发里头皮得位置看，的确和其他头皮的颜色有些色差，我没有去医院看伍德灯，因为在我心里已经确诊了。
隔几天一次的暴击，我已经喘不过气……
  其实，自从颈部确诊以后，其他部位先后发现（鼻子，嘴唇，无名指背，还有靠近额头得头皮），也不能算是新发了，也可能之前就已经出现了

  我现在遇到的难题是：疫情原因，一月后的复诊日程，遥遥无期，我接下来该怎么办？接连出现的这几个地方，只涂药膏可行吗？我好无助

星星

疑似部位可以他克莫司观察，确诊了就积极治疗，孩子小刚发现治疗及时恢复快，加油！

快点好起来哦

我想问问你，孩子平时饮食方面好吗？作息，还有身体免疫力怎样？我孩子也是四岁多，之前是去年肺炎后一直咳嗽，上幼儿园经常请假，不怎么吃饭，不知道是不是也有关系。他眉毛和额头上有，我们有吃药，都是遵医嘱的。虽然觉得是药三分毒而且孩子还小，但权衡利弊还是听医生的吃了

bywdhz霖

星星 发表于 2022-3-24 13:04

                               
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疑似部位可以他克莫司观察，确诊了就积极治疗，孩子小刚发现治疗及时恢复快，加油！

我不懂，这个积极治疗，是按照接诊我们的大夫的方案继续？还是再找别的大夫治疗，接诊我们的大夫没说什么，就是说喝黎黄颗粒，颈部涂他克莫司加308，其他部位涂他克莫司，疫情没法去复诊他也没办法，早点晚点去复诊也没有关系，所以我好迷茫

bywdhz霖

快点好起来哦 发表于 2022-3-24 13:14

                               
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我想问问你，孩子平时饮食方面好吗？作息，还有身体免疫力怎样？我孩子也是四岁多，之前是去年肺炎后一直咳 ...

我孩子和你们正好相反，确诊那天四岁七个月，在此之前，没有吃过一粒药，除了预防针什么针都没打过，感冒咳嗽，没几天自己就好了，偶尔的去推拿几天，幼儿园从来没有请过假，每月都是全勤宝宝，从来不挑食，不嫌饭，垃圾食品我给他控制的非常严格，几乎不吃，这么多年一直当石头养着的孩子，忽然就得了这个病

                               
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柠檬醉

小孩子还是中药治疗比较好。内服中药汤剂调理配合照光激活治疗。

星星

bywdhz霖 发表于 2022-3-24 13:16
我不懂，这个积极治疗，是按照接诊我们的大夫的方案继续？还是再找别的大夫治疗，接诊我们的大夫没说什么 ...

治疗有个过程，一般三个月为一个疗程，可按当前方案治疗一段时间看看。

奋斗的小超

先吃药稳定住不新发，照光可以同步！自己买个在家照，看你儿子面积都不大稳定住是最重要的

无恙

他克莫司可以换成0.1规格，不发展不用吃药，可以配合照光一起治疗，疫情可以网上复诊的哦。

Bennybb

积极治疗，抹药，照308，脖子恢复很快的

bywdhz霖

星星 发表于 2022-3-24 13:43

                               
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治疗有个过程，一般三个月为一个疗程，可按当前方案治疗一段时间看看。

谢谢你

快点好起来哦

bywdhz霖 发表于 2022-3-24 13:24

                               
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我孩子和你们正好相反，确诊那天四岁七个月，在此之前，没有吃过一粒药，除了预防针什么针都没打过，感冒 ...

那的确不知道是不是自己的喂养出现问题了，我也是跟心疼，但是，我们要坚强，唯一的出路就是积极治疗，加油，共勉！

新的一轮

先吃药控制住不发展，孩子还是好恢复的加油

九儿

头皮本身就比其他位置颜色浅，别天天看了

凯瑞

可以先涂抹他克莫司，等可以去医院的时候去医院看看