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看了鲁索区下午的发言,有感而发!

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初中二年级

发表于 2022-4-7 16:35:56 | 显示全部楼层 |阅读模式

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看了一下午鲁索区的发言,发现大家对于新药的态度还是做不到心平气和。我简单说说自己的看法,希望给大家一点启发。所有发言我认真总结了下,一共分以下几类:

1、愿意尝试且无效的,他们钱花了,还没有看到效果,说话自然比较冲,但是我理解他们,毕竟谁花钱都是为了治病,谁的钱都不是白来的,厂家的人也应该多理解我们白白的心理。同时我也要对这些白友们说下,药有没有效果都是有概率的,说自己的药百分百有效的那肯定是骗子,所以如果发现自己确实没效果,得赶紧想其他办法,积极治疗,不要自暴自弃。当然白白治疗的过程比较缓慢,还是需要多点耐心的,毕竟可用的方案也就那几种。

2、愿意尝试看到效果的,这类病友我相信内心是很高兴的,毕竟能用鲁索的几乎不会是初治患者,我们可能经历过n种方法都失败了,这时候好不容易找到一个全新的有效的方案,那种心情肯定是非常高兴的,也想跟大家分享的,帮助白友一起治愈。我非常感恩这种做法,因为我就是从白友的分享里知道鲁索的,这不也是我们这个论坛的初衷和意义所在吗?但是这个时候,如果有人说他们是托儿的话,设身处地,将心比心的想一下,换做是你,满心喜悦和别人分享治疗方案的时候被人说成托儿,是不是就像大冬天被人淋了一身冰水,透心凉!这个时候还能心平气和的讨论病情吗?

3、愿意尝试但是在观望的。这毕竟是个新药,而且是仿制药,说实话我也是问了医生之后才敢试用的,对于这部分病友我的建议是多咨询专家,多看看病例,甚至,如果有经济条件买正版药物。并不是说仿制的不好,像我自己的经济条件只允许我们使用仿制的。这个时候你会发现,有个便宜的仿制药简直是雪中送炭!

4、根本不会使用的,这里面的人目的就复杂了,我相信也是矛盾的主要来源。甚至有的就是做白白患者生意的,所谓同行才是真正的敌人。这些人到处煽风点火,造谣生事。鲁索区被黑客攻击了几次我都怀疑是他们干的,目的不言自明。

最后,我想说的是论坛是我们白白的心灵家园,大家应该互帮互助,携手同行,同时也提高警惕,不能被坏人利用欺骗。自从知道了论坛,我把白癜风微信群全退了,那里面更是乌烟瘴气。絮絮叨叨说了一大堆,谢谢大家!


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发表于 2022-4-7 16:47:43 | 显示全部楼层
鲁索不是特效药,效果因人而异,理性看待就行。

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发表于 2022-4-7 17:08:34 | 显示全部楼层
分析的很对,论坛上什么人都有。就当下而言,我用鲁索是有效果的,但别的治疗方法也不能说没效果,只是对于我们个人而言,这款药有效,所以我选择在用。但分享几次被误以为是托,确实对自己治疗与信心上有很大影响,所以也很久不愿意来分享了。但这是一个开放的空间,什么人都有。但我觉得治病是自己的事,生病也是自己的事。所以治好了,才是最重要的。我相信有分享用鲁索没效果的肯定有,因为医学上的问题,没办法百分百。
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 楼主| 发表于 2022-4-7 17:15:52 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2022-4-7 17:17:15 | 显示全部楼层
Yuki豆 发表于 2022-4-7 17:08
分析的很对,论坛上什么人都有。就当下而言,我用鲁索是有效果的,但别的治疗方法也不能说没效果,只是对于 ...

没办法,我看过你的帖子,理解你的心情,有些人带着目的来的,希望你不要被这些人影响心态。

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硕士生

发表于 2022-4-7 17:26:08 | 显示全部楼层
Yuki豆 发表于 2022-4-7 17:08
分析的很对,论坛上什么人都有。就当下而言,我用鲁索是有效果的,但别的治疗方法也不能说没效果,只是对于 ...

我孩子用鲁索,手上、身上有效果 。脚背上那一小块完全没得变化。

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发表于 2022-4-7 17:34:42 | 显示全部楼层
李明浩 发表于 2022-4-7 17:17
没办法,我看过你的帖子,理解你的心情,有些人带着目的来的,希望你不要被这些人影响心态。

我是为了让自己坚定可以治好的信心,不愿受别人的影响与干扰。所以发贴少了。但一直很努力的治疗,效果也很好。还是那句话,生病是自己的事,就算是生同样病的人,也没办法感同身受。因为每个人经历,家庭,工作,生活都是不同的。所以心态有很多不同,自己好好治病吧,只有真正治好了,才能有发言权。对于没治好的,分享效果不好,或者还给予治疗方法的,我也是不信的。我说话很直接,但对于治白癜风,到现在,我没有走弯路,大概就是典型的主意正

                               
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发表于 2022-4-7 17:35:24 | 显示全部楼层
初中三年级 发表于 2022-4-7 17:26
我孩子用鲁索,手上、身上有效果 。脚背上那一小块完全没得变化。

嘻嘻,一直有关注你的贴。还是要结合光疗效果会更好
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硕士生

发表于 2022-4-7 17:50:03 | 显示全部楼层
Yuki豆 发表于 2022-4-7 17:35
嘻嘻,一直有关注你的贴。还是要结合光疗效果会更好

是啊!孩子平常住校,没时间和机会照光。

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初中三年级

发表于 2022-4-7 18:39:04 | 显示全部楼层
初中三年级 发表于 2022-4-7 17:50
是啊!孩子平常住校,没时间和机会照光。

我最近没光疗,觉得没光疗擦药效果好
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初中二年级

发表于 2022-4-7 18:59:36 | 显示全部楼层
没人说这个是特效药,有效果就继续用,觉得没效果就停,没必要争论

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发表于 2022-4-7 19:06:17 | 显示全部楼层
Yuki豆 发表于 2022-4-7 18:39
我最近没光疗,觉得没光疗擦药效果好

我也想的是,没时间做光疗就当成让皮肤休息一下,也是可以的。

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硕士生

发表于 2022-4-7 19:18:35 | 显示全部楼层
进口的有三期临床,我觉得应该是比现有的药效果要好一点的,等进口的便宜一点买进口的

                               
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 楼主| 发表于 2022-4-7 19:27:20 | 显示全部楼层
奋斗的小超 发表于 2022-4-7 19:18
进口的有三期临床,我觉得应该是比现有的药效果要好一点的,等进口的便宜一点买进口的

是的,有条件直接买进口的,用着安心。

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高中二年级

发表于 2022-4-7 19:56:48 | 显示全部楼层
用经济学的角度就能看出问题的本质,病友更多的关心自己
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