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果子木木 · 发表于 2023-6-30 20:46:05

感谢分享

依然平安喜乐 · 发表于 2023-6-30 22:04:29

kkkkhhhh 发表于 2022-05-06 15:24
恭喜你啊，我家就是不管怎么照都没用那种，完全看不到任何希望，整个人都绝望了

你好你家现在怎么治疗的我家女儿在嘴巴也是怎么照光都没效果

稳稳的 · 发表于 2023-7-6 12:43:45

我家额头后脑勺有求帮助，现在照光火针敷药暂时没有看到效果

轩轩，婳婳妈妈 · 发表于 2023-7-15 23:33:18

你好，请问你的孩子好了之后，别的地方又长了吗？我的孩子9岁，今年确诊的？

helen128326 · 发表于 2023-7-16 06:24:43

轩轩，婳婳妈妈发表于 2023-07-15 23:33
你好，请问你的孩子好了之后，别的地方又长了吗？我的孩子9岁，今年确诊的？

没

前方皆坦途 · 发表于 2023-7-21 10:04:51

请问你是每周去上海华山医院光疗吗

前方皆坦途 · 发表于 2023-7-22 21:01:34

到医院租308吗

前方皆坦途 · 发表于 2023-7-23 22:14:03

买的哪种光疗棒

福星高赵 · 发表于 2023-7-25 09:27:14

加油

加油宝贝蛋 · 发表于 2023-8-25 07:59:24

帝佑康发表于 2022-09-18 16:24
亲你家孩子几岁现在怎样了控制住了吗？有多少白发我家孩子现在也是后脖颈处发现一块白而且有几根白头发我现在特别焦虑

你家孩子治疗好了吗

姜小宝 · 发表于 2023-8-25 14:13:33

我是一棵大葱发表于 2022-05-06 16:36
你是不是先发现有白发，再出现白白的？

哟女儿就是先发现的白发，然后直接出现的大片白白，节段型

帝佑康 · 发表于 2023-8-28 23:18:54

加油宝贝蛋发表于 2023-08-25 07:59
你家孩子治疗好了吗

头皮上基本好了白发还有一点手上效果不好每天都很焦虑太折磨人了有时候来论坛都不敢看严重的病友心里就刀割一样难受

帝佑康 · 发表于 2023-8-28 23:21:55

kkkkhhhh 发表于 2022-05-06 15:24
恭喜你啊，我家就是不管怎么照都没用那种，完全看不到任何希望，整个人都绝望了

现在怎样了？特别能理解你的心情当妈妈的都一样我每天晚上趟在床上看着孩子就心痛难受如刀割

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折磨人的病

帝佑康 · 发表于 2023-8-28 23:24:54

陌声发表于 2022-05-08 17:31
我家也是，手指背不容易好

现在怎样了

帝佑康 · 发表于 2023-8-28 23:28:26

加油Cc 发表于 2022-07-13 22:14
我家孩子这两天刚确整白白，3岁半，手上白白很明显，身上其他部位偶尔有，肉眼看不出来。心情确实压抑。

现在还孩子怎样了

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