3岁女孩近一个月确诊白白，请各位亲人能帮忙分享经验，感谢！

yiyikuaidianhao

你的眼睛007 发表于 2022-5-30 10:12

                               
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我家孩子不到三岁就得了，和你一样，急的不行。开始，医院也不给开口服药，就是抹药的，过了一个月，换了家 ...

是呀，就是心里着急，不停的自责和自省，到底哪里做错了导致孩子这样！那您的孩子现在怎么样？也在光照吗？

yiyikuaidianhao

奋斗的小超 发表于 2022-5-30 10:26

                               
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要不你先按照医生的嘱咐治疗三个月

我们是考虑给孩子光照，所以现在在选择仪器…我们现在不停的查找资料，不知道该选择哪一种方案了！请问鲁索对孩子影响大吗

超人妈妈1

想问下，这是什么药呀

奋斗的小超

yiyikuaidianhao 发表于 2022-5-30 10:33

                               
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我们是考虑给孩子光照，所以现在在选择仪器…我们现在不停的查找资料，不知道该选择哪一种方案了！请问鲁 ...

鲁索是新药，而且实验是18岁以上好像，你们才3岁没必要去冒险！照光也不是一开始照就好，还得考虑到自身原因，你们才发现配合药膏先治疗，后续再光疗也可以的，没必要一来就照光

无恙

建议遵医嘱治疗哦

yiyikuaidianhao

奋斗的小超 发表于 2022-5-30 10:38

                               
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鲁索是新药，而且实验是18岁以上好像，你们才3岁没必要去冒险！照光也不是一开始照就好，还得考虑到自身 ...

明白，我们现在的愿望是先能控制住不让它在发展，其他也不敢奢望！主要美国这边只给药膏，但我们看到国内配了很多方案，所以也想给孩子试一下，想早期要是能尽快控制住更好！想自己给孩子制定出一个方案，可是看到的东西太多，不知如何选择了。

yiyikuaidianhao

超人妈妈1 发表于 2022-5-30 10:36

                               
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想问下，这是什么药呀

您好，有一个是0.03他克莫司，另外两个是含激素的软膏，但是我叫不上名字。这是美国医生开的药膏，说是和他克莫司搭配涂抹

yiyikuaidianhao

无恙 发表于 2022-5-30 10:41

                               
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建议遵医嘱治疗哦

谢谢，主要这边医嘱说，坚持涂抹药膏就好，可能会控制住，可能会消失，也可能会发展，都是不定性，所以我们看到论坛里大家的方法很多，想给孩子制定一下

奋斗的小超

yiyikuaidianhao 发表于 2022-5-30 10:43

                               
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明白，我们现在的愿望是先能控制住不让它在发展，其他也不敢奢望！主要美国这边只给药膏，但我们看到国内 ...

国内的很多方案也不一定都适合你，你接下来就是擦药膏观察有没有变大或者别的地方出现就行了

奋斗的小超

yiyikuaidianhao 发表于 2022-5-30 10:43

                               
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明白，我们现在的愿望是先能控制住不让它在发展，其他也不敢奢望！主要美国这边只给药膏，但我们看到国内 ...

是节段型就是发的快，然后稳定的也快！

你的眼睛007

yiyikuaidianhao 发表于 2022-5-30 10:31

                               
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是呀，就是心里着急，不停的自责和自省，到底哪里做错了导致孩子这样！那您的孩子现在怎么样？也在光照吗 ...

开始是变化大，变黑了好多，后来就慢了，我没照光呢。
就是坚持呗，脸上好的快，别着急。

yiyikuaidianhao

奋斗的小超 发表于 2022-5-30 10:53

                               
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国内的很多方案也不一定都适合你，你接下来就是擦药膏观察有没有变大或者别的地方出现就行了

好的，所以我们就先抹药膏观察是否有发展变大，如果稳定再配合光照治疗吗？

yiyikuaidianhao

你的眼睛007 发表于 2022-5-30 10:59

                               
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开始是变化大，变黑了好多，后来就慢了，我没照光呢。
就是坚持呗，脸上好的快，别着急。

那您目前就只是坚持涂抹药膏吗？有口服的药物吗？

奋斗的小超

yiyikuaidianhao 发表于 2022-5-30 11:01

                               
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好的，所以我们就先抹药膏观察是否有发展变大，如果稳定再配合光照治疗吗？

嗯，你这还不是很久，有可能擦药恢复一部分的

yiyikuaidianhao

奋斗的小超 发表于 2022-5-30 11:09

                               
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嗯，你这还不是很久，有可能擦药恢复一部分的

好的 谢谢您的帮助