6月25日世界白癜风日！

勇敢把

2022年治愈 发表于 2022-6-10 18:56

                               
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影响了很多很多人，都是命啊

我孩子五岁半这个病，我们家人都没有，压根没想到这个事儿，看着别人的孩子，有健康有未来，我的孩子，结婚都要遭人嫌弃，人间真是炼狱

2022年治愈

勇敢把 发表于 2022-6-18 14:08

                               
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我孩子五岁半这个病，我们家人都没有，压根没想到这个事儿，看着别人的孩子，有健康有未来，我的孩子，结 ...

治疗吧，

白白走开呀666

sung 发表于 2022-6-17 00:35

                               
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我们怎么发声？让政府国家重视，要有组织有计划有规模他们才看得到。
你有没好的想法，愿意听一听，怎样 ...

组织起来我绝对参与，感觉孩子一辈子被毁了，现在的她那么天真那么快乐，不敢想象以后的日子

十一维空间

sung 发表于 2022-6-17 00:35
我们怎么发声？让政府国家重视，要有组织有计划有规模他们才看得到。
你有没好的想法，愿意听一听，怎样 ...

找媒体，做记录片，

十一维空间

白白走开呀666 发表于 2022-6-18 15:39
组织起来我绝对参与，感觉孩子一辈子被毁了，现在的她那么天真那么快乐，不敢想象以后的日子

找媒体，做纪录片

白白走开呀666

十一维空间 发表于 2022-6-18 15:45

                               
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找媒体，做纪录片

怎么联系

十一维空间

白白走开呀666 发表于 2022-6-18 17:12
怎么联系

大家想办法去联系媒体啊，就像那个时候雾霾，媒体做纪录片，我们把这个纪录片推出去，大家一起推，让国家关注我们这个群体。

十一维空间

因为这个病太痛苦了，所以希望大家能一起去做这个事情，

毕美其

做个纪录片，这倒是一个很好的办法，花小钱说不定能做出大事情，能让国家看到我们，重视我们就好了。我也愿意出微薄之力。可是要有谁能有时间有经力来带这头呢？

十一维空间

毕美其 发表于 2022-6-18 18:02
做个纪录片，这倒是一个很好的办法，花小钱说不定能做出大事情，能让国家看到我们，重视我们就好了。我也愿 ...

我可以带这个头

十一维空间

毕美其 发表于 2022-6-18 18:02
做个纪录片，这倒是一个很好的办法，花小钱说不定能做出大事情，能让国家看到我们，重视我们就好了。我也愿 ...

但是我也希望能得到大家的帮助，毕竟我的资源也是有限的，我的精力也是有限的。

大爱泽

顶一个支持，每个省选个领头人组织下

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十一维空间 发表于 2022-6-18 18:14

                               
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我可以带这个头

顶一个！现在抖音之类特别能引起重视

十一维空间

大爱泽 发表于 2022-6-18 21:35
顶一个支持，每个省选个领头人组织下

是的，这个可以的，可以按照省为单位。