两个月零10天，记录白白的治疗过程！

指尖的忧伤

鱼头先生 发表于 2022-6-25 20:29

                               
登录/注册后可看大图

这些面积是20年来没有治疗也没有重视控制的结果

听你这么说，我还算幸运。我刚开始得bb的时候我也没重视，我妈妈算是家里最重视这个皮肤病的了，家里当时没多少钱，但我妈妈依然坚持让我去做了皮肤移植手术。就这样坚持了十几年，现在虽然扩散了，但我依然很满足，我现在吃药抹药，我感觉我保持住了，没有继续扩散，现在恢复的还算不错。我这个bb部位是下巴和脖子，有胡子显白，毛发复色是一个长期工程，我坚信我可以完全恢复，我相信你也一样。加油！！！

小布丁不布

鱼头先生 发表于 2022-6-25 20:29

                               
登录/注册后可看大图

这些面积是20年来没有治疗也没有重视控制的结果

一开始就没去治疗吗？

blue-

按照这个面积，每次照光得多少钱？

鱼头先生

小布丁不布 发表于 2022-6-26 06:22

                               
登录/注册后可看大图

一开始就没去治疗吗？

小时候去过医院，医生直接说治不好，而且照过一次光感觉费用很高，医院离我也不近不弄不痒的就没管了。高中有想过治疗但是又担心怕越治越多长脸上，索性就没治，主要还是考虑家庭情况费用问题劝退了，上班后努力赚钱存钱就是为了能自己有能力去治疗，却不想拖的时间长，面积扩散大费用更高，所以现在碰到病友犹豫我都努力劝他们一定要早早治疗

鱼头先生

blue- 发表于 2022-6-26 09:44

                               
登录/注册后可看大图

按照这个面积，每次照光得多少钱？

第一次去治疗医生直接建议我住院，因为说是可以报销85%左右，给我开了很多照光次数，还有吃的抹的药都够将近2个月，一共花了1万8(308，紫外线，黑光这些加起来都1万3了。不过这种照光类的好像属于乙类，住院报销比例应该不太高？具体多少我也不清楚，药物在2千左右，其它乱七八糟的3千把)，报销完自费是5千块。有其他病友跟我一起住院面积小的住院报销完也就2千块可能因为照光花费的少把
因为我的面积分散而且多，准分子医院是1320元10次送2次，一次是5个斑块。紫外线大光医院是130元10次，一次就是差不多手掌那么大面积的部位。
我在医院正常照一次要用8次准分子小光，也就是40个斑块，14次紫外线大光。
准分子太贵了哪怕报销完还是挺贵的，我前不久买了家用的308，大面积的还是去医院照紫外线，而且门诊报销50%，后面如果懒得不想频繁跑医院麻烦可能会考虑再入一个家用的双管去照大面积部位，这样就可以都在家照了。

鱼头先生

负重前行 发表于 2022-6-25 20:38

                               
登录/注册后可看大图

三个月没有控制住可以更换治疗方案

就是虽然黑点起的挺好的，但是如果有新发。就要换方案是吗？
我问医生他说治疗期间6个月内新发都是正常的，数字是不算新发，是隐形白白通过吃药显现出来了。也不让抹药和照光，不让刺激可能会有同行反应。
我有时看着已经长出来的黑点，再看看新发的若隐若现的白白，也挺迷茫的…

blue-

鱼头先生 发表于 2022-6-26 13:19

                               
登录/注册后可看大图

第一次去治疗医生直接建议我住院，因为说是可以报销85%左右，给我开了很多照光次数，还有吃的抹的药都够 ...

两个月，你的大概频率是多少吖？

鱼头先生

艾猫猫 发表于 2022-6-25 20:37

                               
登录/注册后可看大图

加油，思路是对的，至少要一年，稳定的话两年内应该可以好的

借你吉言，我当时是抱着死马当成活马医的态度，能治好当然更好啦

                               
登录/注册后可看大图

现在看到一些些效果了一定会坚持配合治疗的

鱼头先生

blue- 发表于 2022-6-26 13:32

                               
登录/注册后可看大图

两个月，你的大概频率是多少吖？

住院期间基本是是一天准分子照小的紫外线照大的，一天全身黑光(太红时会停光1-2天退了再照)，出院后是一周两次的大小光，没照黑光。现在买了家用的308以后变成一周去一次，另外从6月上旬开始尝试火针了

blue-

鱼头先生 发表于 2022-6-26 13:37

                               
登录/注册后可看大图

住院期间基本是是一天准分子照小的紫外线照大的，一天全身黑光(太红时会停光1-2天退了再照)，出院后是一 ...

哇，真好，频率高好的快，我也看了很多文献，说火针有效果，你觉得怎么样？火针

负重前行

鱼头先生 发表于 2022-6-26 13:31

                               
登录/注册后可看大图

就是虽然黑点起的挺好的，但是如果有新发。就要换方案是吗？
我问医生他说治疗期间6个月内新发都是正常的 ...

有新发可以上小剂量激素控制

小布丁不布

鱼头先生 发表于 2022-6-26 13:04

                               
登录/注册后可看大图

小时候去过医院，医生直接说治不好，而且照过一次光感觉费用很高，医院离我也不近不弄不痒的就没管了。高 ...

我也是因为工作影响治疗，现在都辞职一年多了，但是还是发展

小布丁不布

指尖的忧伤 发表于 2022-6-25 21:10

                               
登录/注册后可看大图

听你这么说，我还算幸运。我刚开始得bb的时候我也没重视，我妈妈算是家里最重视这个皮肤病的了，家里当时 ...

你是单侧的吗？单侧选择移植的人比较多

小布丁不布

鱼头先生 发表于 2022-6-26 13:04

                               
登录/注册后可看大图

小时候去过医院，医生直接说治不好，而且照过一次光感觉费用很高，医院离我也不近不弄不痒的就没管了。高 ...

你应该是泛发型的吧？

鱼头先生

小布丁不布 发表于 2022-6-26 16:31

                               
登录/注册后可看大图

你应该是泛发型的吧？

对