作为白白孩子的妈妈们你们是怎样熬过来的？

石榴加油 · 发表于 2022-7-10 21:43:07

感觉这两年把我前38年的眼泪都哭完了，20年孩子2岁多免疫性血小板减少，这个还没好今年又发现白癜风，全身散发，想起来就想哭，在孩子面前还得笑，一阵阵的，有时候想只要我们坚持治疗一定会好的，有时候看见健康的孩子就想为什么是我们，哪怕她笨点丑点也无所谓，健康就好，一起加油吧！趁着还小，抓紧治疗，医学再进步，一定有好办法的

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忘记忧伤 · 发表于 2022-7-10 22:57:32

石榴加油发表于 2022-7-10 21:43

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感觉这两年把我前38年的眼泪都哭完了，20年孩子2岁多免疫性血小板减少，这个还没好今年又发现白癜风，全身 ...

哪也一样，北京马东来我挂号900，也是泼尼松，和药膏，也是没控制住，在扩大，我在想没吃药时也没扩大啊，怎么吃着药还新发和扩大呢？是不是不该用激素？不要长途跋涉了，没必要，都是大同小异，耐心用一段药看看，实在不行再换大夫吧，这个急不来，我发现在安慰同是宝妈的时候自己慢慢也强大起来了！在临睡前，我的心不慌了，但愿明天能保持住！加油宝妈！

酱了日 · 发表于 2022-7-11 17:21:11

石榴加油发表于 2022-7-10 21:43

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感觉这两年把我前38年的眼泪都哭完了，20年孩子2岁多免疫性血小板减少，这个还没好今年又发现白癜风，全身 ...

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一起加油，孩子有先天疾病还没好，又遇到这个，每天想这不是真的，别人家的孩子气都健健康康，自己养个孩子怎么会那么难，现在孩子小什么都不知道，长大了我要怎么去让他自信的生活，每天想好多。但是一起加油吧，大人的情绪会影响孩子，我们积极生活，他们才会积极面对。

luckyjj · 发表于 2022-7-14 16:35:39

我们前两天在医院确诊，我一直不敢相信，小孩子还那么小，以后读书，和同学交往怎么办。我不知道怎么面对以后的日子

忘记忧伤 · 发表于 2022-7-14 17:06:06

luckyjj 发表于 2022-7-14 16:35

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我们前两天在医院确诊，我一直不敢相信，小孩子还那么小，以后读书，和同学交往怎么办。我不知道怎么面对以 ...

是啊，我也是一直焦虑这些，真是没办法走出来

fxf2022 · 发表于 2022-7-15 21:32:49

每天看着身边的人都是无忧无虑的，自己是那个最不辛，最倒霉的人。原来有这么多和我一样的妈妈。抱抱亲

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忘记忧伤 · 发表于 2022-7-15 21:39:29

fxf2022 发表于 2022-7-15 21:32

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每天看着身边的人都是无忧无虑的，自己是那个最不辛，最倒霉的人。原来有这么多和我一样的妈妈。抱抱亲

这个论坛里的人大多数是不幸和苦恼的，只是有些人坚强些，而我们做妈妈的，孩子是我们的软肋，真的坚强不起来。太爱孩子，愿意替他承受所有的苦！

lj081216 · 发表于 2022-7-20 10:54:02

我家孩子小肚子上有一小块，医生照光说也是白癜风，三四年之前就有一直没变大。

忘记忧伤 · 发表于 2022-7-20 11:15:53

lj081216 发表于 2022-7-20 10:54

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我家孩子小肚子上有一小块，医生照光说也是白癜风，三四年之前就有一直没变大。

没变化就不用担心了，挺好的，或许就不是这个毛病呢

lj081216 · 发表于 2022-7-21 00:05:13

忘记忧伤发表于 2022-7-20 11:15

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没变化就不用担心了，挺好的，或许就不是这个毛病呢

医生就给拿得他克一天两次涂抹，一个星期了感觉变白变大了一点，太焦虑了

希望孩子快点好 · 发表于 2022-7-21 10:25:41

我家孩子是眼皮上，才确诊，我也是走不出来，每天以泪洗面，不知道该怎么办了，多希望能替孩子承受这一切，希望孩子们都快点好，希望天下无白，咱们共同加油

忘记忧伤 · 发表于 2022-7-21 15:53:58

希望孩子快点好发表于 2022-7-21 10:25

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我家孩子是眼皮上，才确诊，我也是走不出来，每天以泪洗面，不知道该怎么办了，多希望能替孩子承受这一切， ...

当妈的心情，只有当妈的能理解，有时爸爸都会差一等的。哎！真是，愿意替孩子受所有的罪

希望孩子快点好 · 发表于 2022-7-21 22:25:09

忘记忧伤发表于 2022-7-21 15:53

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当妈的心情，只有当妈的能理解，有时爸爸都会差一等的。哎！真是，愿意替孩子受所有的罪

我回复不了你私信

mizuki12 · 发表于 2022-7-22 03:11:56

刚开始都这样时间久不也得接受

我爱聪聪 · 发表于 2022-7-22 14:40:29

我的心里素质真的超级不好，我有时候想，自己难受死，哭死，孩子还是得了。我们好他才会好，我们不能倒下，必须站起来和孩子一起努力打败小白。

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[心情闲聊] 作为白白孩子的妈妈们你们是怎样熬过来的？