白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[白白闲谈] 随笔,给大家一点信心,浅讲一下我的故事!

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小学四年级

发表于 2022-7-18 17:32:44 | 显示全部楼层 |阅读模式

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大家好,我可能是一名自愈或者治愈的幸运儿,昨晚夜班突然看到论坛,时隔5年,给大家分享一下我的经历,文笔不好见笑了。    现在的我28岁,是一名电商运营,也是孩子的爸爸,孩子很健康,我也很好,也祝大家早日康复!
   
我是14年确诊的白癜风,那年我19岁大二,正是人生最好的年华,我父亲从小就有白癜风,我爷爷奶奶往上都没有,我亲姐也没有,是不是遗传不得而知。
   
当年确诊,犹如山崩地裂,那半年到一年的时间一直活在恐惧之中,甚至到了想不开的地步,我父亲也是特别自责,我俩偶尔抱头痛哭,他甚至跟我说过他不想活了!他一直自责觉得是遗传问题,但从心底我从来没有埋怨过我父亲,给与我生命已是人生大恩,何况概率这种事情非人力所能及,哪个父母不想自己的孩子完美无缺,对比那些天生残疾我已经是人生大幸,何况我不觉得我是遗传我父亲,相比于遗传那点概率,我觉得自发性的可能性比较大,说这么多,只是因为下午看了一个自责的父母发的消极的帖子有点感同身受,想站在孩子的角度说一下我自己当初的想法。
   
求医之路历经坎坷,去过青岛的专科医院、市立医院、青医附院、齐鲁医院、威海解放军404医院,主要说一下专科医院,名字不想再提,暑假45天的治疗,花费近5W,一点效果也没有,主要治疗就是药品,臭氧自提血,药浴,打点滴,还有照308准分子光,希望新来论坛的白友避免踩坑!
   
好多细节因为时间过长有点忘记了,容我回忆一下再继续给大家更新,老婆喊我吃饭准备去公司了(这周夜班)
   
关于我治疗之路,下面的链接是我“放飞自我”三年之后来论坛写过的一篇帖子,当初打开心结放飞自我也是受到论坛一个帖子的启发,希望会给大家一点信心。    是时候说再见了,分享一下我的治疗过程!
是时候说再见了,分享一下我的治疗过程!https://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=2867168&fromuid=388020
(出处: 白白手拉手-手拉手白癜风论坛)

https://www.bbsls.net/thread-2867168-1-1.html
   当初确诊时做的CT
https://www.bbsls.net/thread-2655886-1-1.html
   要迟到了,编辑了几次加不上链接,大家复制凑合看吧,我要去吃饭了!后附几张现在的图片
IMG_20220718_1633411.jpg
5年了还这样,上面那块黑色是当年照光照黑的,一直没恢复
IMG_20220718_16343011.jpg

对比下图放松状态下,基本看不出来
IMG_202207181_163442.jpg


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小学四年级

 楼主| 发表于 2022-7-18 17:57:17 来自手机 | 显示全部楼层
原来身上7处,现在这两块算是顽固了,但是几年来都没变化,应该稳定的不错一块肩胛骨,一块唇周,平时都看不出来

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初一年级

发表于 2022-7-18 18:30:34 | 显示全部楼层
越努力,越幸运。

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研究生

发表于 2022-7-18 18:35:16 | 显示全部楼层
自愈了 不治疗自己就好了

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高中一年级

发表于 2022-7-18 18:43:32 | 显示全部楼层
谢谢你,自己治愈还能留下来安慰我们这些无助的人,真的很需要你,给我们带来希望

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硕士生

发表于 2022-7-18 18:51:55 | 显示全部楼层
希望大家都幸运

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小学四年级

 楼主| 发表于 2022-7-18 19:25:36 来自手机 | 显示全部楼层
忘记忧伤 发表于 2022-7-18 18:43
谢谢你,自己治愈还能留下来安慰我们这些无助的人,真的很需要你,给我们带来希望

一起加油吧啊,会越来越好的

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 楼主| 发表于 2022-7-18 19:25:59 来自手机 | 显示全部楼层
星星 发表于 2022-7-18 18:30
越努力,越幸运。

放松心态,加油!

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 楼主| 发表于 2022-7-18 19:27:08 来自手机 | 显示全部楼层
蜜昕 发表于 2022-7-18 18:35
自愈了 不治疗自己就好了

我觉得主要是心态,心情不好,心情恐慌的时候发展的特别快,反之很好控制

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 楼主| 发表于 2022-7-18 19:27:40 来自手机 | 显示全部楼层
奋斗的小超 发表于 2022-7-18 18:51
希望大家都幸运

希望大家都能治愈

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大学二年级

发表于 2022-7-18 19:43:11 | 显示全部楼层
真好!恭喜你

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超级版主

发表于 2022-7-18 20:20:11 | 显示全部楼层
这么久了感谢能回来再给大家反馈,也看到你恢复了为你开心,加油!

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大学二年级

发表于 2022-7-18 21:09:24 | 显示全部楼层
恭喜!
向往美好的生活 就一起努力吧!

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 楼主| 发表于 2022-7-18 21:35:57 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2022-7-18 21:37:16 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2022-7-18 20:20
这么久了感谢能回来再给大家反馈,也看到你恢复了为你开心,加油!

当年了在整个人心态快要崩溃的时候是论坛的正能量激励了我,现在换我来传播正能量了

                               
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