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楼主: 小佳碧玉

手脚治疗需要更多的耐心,付出就会有收获!

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 楼主| 发表于 2023-7-20 09:52:39 来自手机 | 显示全部楼层
好心烦 发表于 2023-06-15 00:37
恭喜,我家孩子也是手上,开始治疗中,希望快点好起来

加油,坚持治疗,坚持复查,一定会有你想不到的收获的。手上也是可以治疗好的,只不过需要更多的耐心
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2023-7-20 09:54:15 来自手机 | 显示全部楼层
乖丫 发表于 2023-06-14 17:41
脚上的白白会红么?我家的有的地方还不反应

基本不会红,偶尔会红,最高剂量uvb我们就照5分钟,不需要盲目追求红,不红一样有效果

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 楼主| 发表于 2023-7-20 09:59:29 来自手机 | 显示全部楼层
A0`鼎圣咨询~ 发表于 2023-03-21 07:36
你好,能分享下在哪家医院治疗开的药吗,我也想去检查下,感谢了

我家是孩子,所以去的是北京儿童医院,看的每周二的白癜风专科门诊

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 楼主| 发表于 2023-7-20 10:01:18 来自手机 | 显示全部楼层
晴天- 发表于 2023-03-08 23:30
恢复的真好,你们吃的药就吃了白灵片和复方甘草酸苷片吗?

是的,吃的就这两种控制住的,吃了一年,一年共查了3次肝肾功能,并无异常,可以放心吃。医生也说一年一般都没问题,定期检查肝肾功就可以

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 楼主| 发表于 2023-7-20 10:02:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油^0^~加油 发表于 2023-03-02 16:04
我们家是外伤后导致的,我们家也是对称,然后两个脚都有,看了你的发表,很受鼓舞,希望孩子们都好

会好的,我也是抱着这个信念,坚持了两年,收获很大,虽然有些地方还是没有好,但是已经很满意了

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发表于 2023-7-20 10:34:51 来自手机 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2023-7-20 10:40:22 来自手机 | 显示全部楼层
榴莲糖 发表于 2022-07-29 14:29
只照不超过五分钟吗 五分钟不变红的话 也是这个剂量?

对,最高就照5分钟,基本照光没红过,不红也照样恢复

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发表于 2023-7-21 08:27:59 来自手机 | 显示全部楼层
小佳碧玉 发表于 2023-07-20 10:02
会好的,我也是抱着这个信念,坚持了两年,收获很大,虽然有些地方还是没有好,但是已经很满意了

嗯嗯,脚上真是太慢了

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托儿所

发表于 2023-8-13 18:20:14 来自手机 | 显示全部楼层
达成所愿 发表于 2022-07-28 22:15
左耳前侧一个黄豆大新发,发现了就开始抹他克莫司,白天外出二十分钟内的路程的话就不涂防晒霜,不开车让他坐电动车轻微晒太阳就好了。

买他克莫司多少毫克的啊

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托儿所

发表于 2023-9-19 07:33:34 来自手机 | 显示全部楼层
姐,可以加个微信吗?我们就是手上一点

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 楼主| 发表于 2023-10-11 23:05:38 来自手机 | 显示全部楼层
平安健康吧 发表于 2023-09-19 07:33
姐,可以加个微信吗?我们就是手上一点

您好,治疗方案您看我们每次去医院的病历就行,但是每个人如何用药最好是听从医生的建议,而且要坚持复查,医生会根据恢复情况及用药时间长短,调整用药方案。再有就是需要有耐心,坚持治疗,持之以恒,最后你的付出一定会有收获,希望可以帮助到你

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发表于 2023-10-20 22:27:26 来自手机 | 显示全部楼层
小佳碧玉 发表于 2023-10-11 23:05
您好,治疗方案您看我们每次去医院的病历就行,但是每个人如何用药最好是听从医生的建议,而且要坚持复查,医生会根据恢复情况及用药时间长短,调整用药方案。再有就是需要有耐心,坚持治疗,持之以恒,最后你的付出一定会有收获,希望可以帮助到你

请问你家孩子边治疗边发展,吃美能和白灵片多久开始稳定不发展了?我也是边治疗边恢复边发展。很烦心

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小学五年级

发表于 2024-4-6 22:15:32 来自手机 | 显示全部楼层
想问下,伍德灯观察是家用的还是去医院测的啊

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 楼主| 发表于 2024-4-11 14:23:07 来自手机 | 显示全部楼层
打拜白白 发表于 2024-04-06 22:15
想问下,伍德灯观察是家用的还是去医院测的啊

家里用的伍德灯,每次复查回来给孩子照一下,拍照留存,下次复查时候作对比

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发表于 2024-4-14 05:51:49 来自手机 | 显示全部楼层
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