2022年7月15日，这个让我痛苦自责的日子！

小珜珜

2022年7月15日，我的孩子确诊BB，听到这个消息我半天没反应过来，怎么可能，我的孩子怎么会得这个病，没有家族史，我的孩子体质还行，几乎不感冒生病，每年感冒发烧的次数我都能数过来，对这个病一点不了解的我 开始手机各种百度，各种查，开始恐慌，开始焦虑，开始自责，，其实在今年4月份的时候我给孩子洗澡，我发现孩子胳膊下边，肋骨位置有个白斑，当时我没往这方面想，还和老公说他这长个白东西，老公说带去医院看看，在我妈家我让我妈看，我妈说，没事，癣吧，因为没有家族史，对这个不了解，也不往这个上想，现在想想，都是我把孩子给耽误了，直到7月15号早上，老公过来叫儿子起床 看到这个，问我去看了吗？我说没有，好长时间了，老公把儿子叫起来 饭没吃，去医院了，做了皮肤CT 说是BB  老公打电话和我说的时候，我都楞住了 。。。老公带孩子回来医生给开了2个药膏，一个他克莫司，一个丙酸氟替卡松 说抹20天看看，能控制住吧 不行就照光，儿子才7岁，其实心里也明白是生病了，就是嘴上不说，给他抹药也让抹，之后的日子，我和老公就等孩子睡了 再谈论这个，总是觉得是误诊，因为医生也没有用伍德灯看，就是做皮肤CT的医生 给出了一个符合BB诊断 其他什么也没有，没有任何影像报告 我就开始在网上找各种医院找哪个医生权威，那些日子 天天睡不着觉 吃不下饭， 带孩子又去了当地几个医院，医生也没给别的治疗方法 就说抹药，我想给孩子做全身免疫啊甲状腺啊等检查 医生就一句话说不是血液的病，查血看不出来，我想给孩子喝中药调理，医生说孩子太小，药太苦喝不进去，，，确诊第10天后 我带着孩子去了北京大学人民医院挂了丁晓岚的号，说是BB但她用伍德灯看后说白白里有黑色素岛   我一听心里瞬时间看到了希望，她问了一些情况，给我换了克立硼罗 继续他克莫司 加308  一月后复诊  4月份看到白斑到现在也得3个多月了  只有一处  她说如果再有新发 要加口服药控制  我儿子很白，我看哪里都像 看的眼晕 回家后在当地医院  8月3号开始照光 第一次照了2秒孩子红了3天，第二还是这个量红了2天，但是起皮，在丁主任群里加了一个妈妈，她和我说了这个论坛   现在每天不刷抖音了，天天在论坛  看科普，看大家的治疗经验，看大家分享的心情，治愈自己，暗示自己不要悲观，不要老往坏处想，要往好了想， 抓紧时间给孩子治疗，

孩子太白，肉眼几乎看不清


照了光 白的明显了

目前只有中间有点发黑   照片看不是很明显， 也不知道有效果没， 今天问医生要不要照几次后照伍德灯看看什么情况了医生说不用看得照2.3个月才能出效果还得是快的 ，我觉得医生说太过潦草，总想找最好的医生给孩子看，给孩子最适合的治疗方法，可是现实不允许 ，，大家给看看，孩子照光有效果吗？

ruthless

照光剂量不对也有可能导致越照越明显

小珜珜

ruthless 发表于 2022-8-11 01:40

                               
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照光剂量不对也有可能导致越照越明显

从最小剂量开始照的，照了2秒，医生说别的孩子都从3秒照，我家第一次照红了4天，第二次就红了3天  医生说剂量最小了

雨后彩虹A

你的经历和我一模一样，孩子确诊后我一直接受不了，不会吃不会睡，边哭边找医院，就想找个好医生帮孩子治病，5天瘦了8斤，总想孩子是误诊了，幸好孩子是稳定期，现在已经是恢复期了，我坚信总有一天孩子会治愈的，我们一起加油。

好起来吧YD

您是在哪里看的？

可乐西瓜

和我家孩子位置差不多，年龄也差不多，我家发现的更晚，已经长大了，而且旁边也长了，医生说我家的是神经节段型，说着神经长，现在是吃药加抹药一个星期了，也看不出来有什么变化，你家的现在恢复些了吗

可乐西瓜

方便留个联系方式吗，想问问你孩子治疗的一些问题，或者家我微信也可以13039609155

星星

遵医嘱积极治疗。

竹言

不要急，这病急不来，沉下心来，找对治疗方法还是会好的，再说孩子好的更快，我是个大人，脸上挺多的，现在基本上都好了。

凯瑞

坚持治疗三个月看下效果吧

小珜珜

可乐西瓜 发表于 2022-8-11 06:47

                               
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和我家孩子位置差不多，年龄也差不多，我家发现的更晚，已经长大了，而且旁边也长了，医生说我家的是神经节 ...

我们医生都没有给定型

小珜珜

tyf19840222 发表于 2022-8-11 04:25

                               
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你的经历和我一模一样，孩子确诊后我一直接受不了，不会吃不会睡，边哭边找医院，就想找个好医生帮孩子治病 ...

我相信科学一直在进步，一定会有特效药的

小珜珜

好起来吧YD 发表于 2022-8-11 06:34

                               
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您是在哪里看的？

北京大学人民医院

小珜珜

可乐西瓜 发表于 2022-8-11 06:50

                               
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方便留个联系方式吗，想问问你孩子治疗的一些问题，或者家我微信也可以13039609155

加了，你通过一下

九儿

坚持治疗看看，加油