有谁能组织下，为我们的孩子发声，得到国家重视！

bo. · 发表于 2022-10-25 15:39:39

joujou123 发表于 2022-10-25 15:14
我孩子不到三岁，没有家族遗传史没办法目前已经治疗两个月

唉，我和我媳妇双方家族我知道的三四代都没听说过有这个。真的看着孩子天真无邪。真的不敢想象，现在只能让孩子多锻炼，增强免疫力。做好控制扩散。

bo. · 发表于 2022-10-25 15:40:06

joujou123 发表于 2022-10-25 15:14
我孩子不到三岁，没有家族遗传史没办法目前已经治疗两个月

我们已经治疗四个月了，照光三十多次。基本没效果

joujou123 · 发表于 2022-10-25 16:15:07

bo. 发表于 2022-10-25 15:39
唉，我和我媳妇双方家族我知道的三四代都没听说过有这个。真的看着孩子天真无邪。真的不敢想象，现在只能让孩子多锻炼，增强免疫力。做好控制扩散。

积极治疗吧。我们现在也在配合治疗，其他没别的办法

bo. · 发表于 2022-10-25 17:38:30

joujou123 发表于 2022-10-25 16:15
积极治疗吧。我们现在也在配合治疗，其他没别的办法

嗯，准备自己买一个在家治疗，这得坚持才能有效果。只要有希望，就要治

一只皮卡丘 · 发表于 2022-10-25 18:42:32

好像现在得这个病的确实多了，我也发现了

jinseshaohua · 发表于 2022-10-25 19:34:37

人民网领导留言板，给卫健委留言怎么样

jinseshaohua · 发表于 2022-10-25 19:36:46

可能觉得这个病，影响不了人的生命，不影响健康，不痛不痒，但是给人带来的精神压力太大了，宁可少活十年也不想得这病，希望国家能重视起来，

缺点 · 发表于 2022-10-25 19:41:32

一只皮卡丘发表于 2022-10-25 18:42
好像现在得这个病的确实多了，我也发现了

现在这个病很容易得，却很难治好，

紫藤花瓣 · 发表于 2022-10-25 22:20:43

我家孩子也是的，突然得了这个病，家里祖祖辈辈都没有过这个病，真的是晴天霹雳，感觉生活都失去了色彩

bo. · 发表于 2022-10-26 10:02:19

缺点发表于 2022-10-25 12:19
没有，，是手脚，很难好的部位

你好，孩子几岁，治疗多久了。可以交流一下吗？我儿子也是在手脚部位，8岁了

缺点 · 发表于 2022-10-26 11:09:40

我还没结婚，是我自己有

爱宝贝han · 发表于 2022-10-26 15:23:57

大家积极的去留言，只有我们做父母的可以体会的到那种感觉

好运宝贝 · 发表于 2022-10-27 16:09:26

感同身受，自从孩子有病，我都快抑郁了，每天发现一点异常都提心吊胆，生活都没了色彩，如果所有人都提议，国家能否重视下呐？真是心有余力不足

joujou123 · 发表于 2022-10-28 12:12:34

好运宝贝发表于 2022-10-27 16:09
感同身受，自从孩子有病，我都快抑郁了，每天发现一点异常都提心吊胆，生活都没了色彩，如果所有人都提议，国家能否重视下呐？真是心有余力不足

大家都一样，现在去医院感觉小孩特别多

joujou123 · 发表于 2022-10-28 12:13:22

爱宝贝han 发表于 2022-10-26 15:23
大家积极的去留言，只有我们做父母的可以体会的到那种感觉

是啊。现在留言感觉石沉大海，看看有没有家长做自媒体这块，利用媒体力量让大家重视

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