从小就有白白的你们，现在怎么样了？父母是担心还是已经放下了？

HiDylan

跟你一个职业，孩子也是五岁半。我们刚刚确诊半个月。跟你的感觉太相似了，任教十四年了，我孩子是我接触的第一个BB宝宝。自问对学生们尽心尽责，也真的热爱这份职业，有的时候问自己：是我哪里做的还不够好吗？是我不经意间伤害了谁吗？命运这样来考验我！有的时候又试图拿史铁生，拿马修派瑞，拿列夫托尔斯泰来激励自己，命运对我们不算宽容，但是比起这个世界上角角落落正在发生的悲欢离合，一点皮囊上的束缚好像又不算什么，而且说不定我们修补好了再不犯了呢！
我们的宝贝还有很长很美的未来要走，赋予他们坚强豁达的人格是我们当父母必须得做的事儿。眼泪肯定会流，流完了我们就继续笑呗，祝你我不要永陷失落中，加油！

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健健康康一辈子

HiDylan 发表于 2024-03-27 22:53
跟你一个职业，孩子也是五岁半。我们刚刚确诊半个月。跟你的感觉太相似了，任教十四年了，我孩子是我接触的第一个BB宝宝。自问对学生们尽心尽责，也真的热爱这份职业，有的时候问自己：是我哪里做的还不够好吗？是我不经意间伤害了谁吗？命运这样来考验我！有的时候又试图拿史铁生，拿马修派瑞，拿列夫托尔斯泰来激励自己，命运对我们不算宽容，但是比起这个世界上角角落落正在发生的悲欢离合，一点皮囊上的束缚好像又不算什么，而且说不定我们修补好了再不犯了呢！
我们的宝贝还有很长很美的未来要走，赋予他们坚强豁达的人格是我们当父母必须得做的事儿。眼泪肯定会流，流完了我们就继续笑呗，祝你我不要永陷失落中，加油！

有时候坐着就哭了，我还是个爸爸，孩子得病真是痛心，为什么落在自己孩子身上，擦干眼泪还得出发，一起加油，希望孩子都好好的

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cc.

规避好小孩以后皮肤不好看这个风险，所会影响到的职业，这个世界，有钱，其他都不是事，没钱，健康也不快乐。
而且比起其他大病，我相信你宁愿你小孩得的是不痛不痒的白癜风。
虽然白癜风折磨精神，一辈子都有风险，还可能有遗传，但是其他病不都有这些特点，我就不举例那些大病了，这些常识你懂。

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cc.

你是没有，我还是从小就有的患者，你小孩依靠现在的科技，还有治好的大概率，我们这些多年前的白斑治不好的又扩散，对人生的负面影响不能说没有，而且还担心小孩有，就算小孩没有，还担心孙子孙女有（隔代遗传），所以我都在想以后孩子早点结婚，早点抱上孙子孙女 因为我想叫孙子孙女少生孩子，像我们这种非健康的优秀基因，有后代香火延续就行，生多风险就多，痛苦的人就多，何必呢？
我是不是想的很远?

                               
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但是你看不少患者都不想结婚生孩子，担心遗传给下一代呢。

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Figment

今年 31，1岁有的白癜风，现在已婚已育家庭幸福，我爸妈早就放下了，只是我偶尔跟他们分享现在的新药新治疗方法的时候会提出他们想替我付这个钱，总还是觉得我的身体不好是他们亏欠了我。其实我收入比他们多多了，根本不需要。
所以觉得作为孩子，自己的人生走的顺利一些，父母的担忧也就少一些，算是对自己的激励吧

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