在德国的就诊经历，供大家参考！

蜜蜜妈 · 发表于 2023-1-8 23:37:23

xieddml 发表于 2023-01-08 07:03
我19年去日本，想看看白癜风，结果人家也是说：你看起来很健康啊，就是不给治。我想请问，照光照一个月停一个月，那一个月照光是隔天一次，还是每周两次？照光过后涂艾洛松？

在家都是隔天一次，这个我没问医生。我都停一个月了，照的这一个月我不想再减量了。我打算照光那天不涂药，涂药那天不照光，反正一周就涂2次药。（但这只是本人打算，没跟医生探讨这个）

蜜蜜妈 · 发表于 2023-1-8 23:37:31

初中三年级发表于 2023-01-08 07:45
真心感谢分享。

谢谢

蜜蜜妈 · 发表于 2023-1-8 23:38:45

黃蓮蔢发表于 2023-01-08 08:50
心里好难过，意思是随他去吗，你现在已经暂停照光了吗

我的态度肯定不是随他去。只是治疗的时候别心急，在利弊中权衡出一个对孩子伤害最小的方案。

蜜蜜妈 · 发表于 2023-1-8 23:39:30

黃蓮蔢发表于 2023-01-08 09:05
你发的图片，是不是听了308也在好转，一周两次他克，不是一天两次？

对，一周两次他克，不是一天两次。我周三和周六给孩子涂他克，其他日子什么都不干。

蜜蜜妈 · 发表于 2023-1-8 23:40:46

柠檬醉发表于 2023-01-08 09:24
照一月停一月没科学依据，有效果就需要坚持，没效果可以暂停一月或二月。

所以说，我只是个传话筒，我觉得是他们过于保守，我们过于积极。

蜜蜜妈 · 发表于 2023-1-8 23:41:21

tianyanhai 发表于 2023-01-08 10:30
德国医生的态度，比较适合消积治疗的病友

我觉得比较适合不扩散的，可以稍微稳当一点，尽量减少伤害

蜜蜜妈 · 发表于 2023-1-8 23:41:53

夏至冬雨发表于 2023-01-08 10:52
那是治呢还是不治

治啊，我肯定是得给孩子治好的，就是不那么心急了而已，毕竟孩子未来路还长

蜜蜜妈 · 发表于 2023-1-8 23:43:09

苏小月发表于 2023-01-08 13:00
他克莫司用这么一两年不会致癌，我问过华山的张成锋医生

我不知道为什么咱全国人民都这么用，到德国医生这就致癌了。但是这种消息吧，我只能选择宁可信其有，我不想拿孩子未来的健康冒险。毕竟光照期间我们还可以涂艾洛松，不是非他克不可。

蜜蜜妈 · 发表于 2023-1-8 23:43:54

贵阳小兰发表于 2023-01-08 14:27
孩子还是要坚持治疗的

对，只是治疗密度降低了。这个月我们一周两次他克不照光，下个月再照光、涂艾洛松

蜜蜜妈 · 发表于 2023-1-8 23:44:06

ruyuan 发表于 2023-01-08 19:32
感谢分享

谢谢肯定

蜜蜜妈 · 发表于 2023-1-8 23:44:59

城隅发表于 2023-01-08 20:18
确实治疗带来的副作用会高于这个病本身，国外接受度高，国内要社交没办法不治。

我觉得是他们太保守，我们太积极。中和一点就好了

黃蓮蔢 · 发表于 2023-1-8 23:49:14

蜜蜜妈发表于 2023-01-08 23:44
我觉得是他们太保守，我们太积极。中和一点就好了

你们是打算一周两次他克，然后不涂的时候308对不

【培培】 · 发表于 2023-1-8 23:56:23

顺其自然2021 发表于 2023-01-08 06:56
同一位置照308的总时间不能超过300小时，超过300小时后可能会导致皮肤癌，医生说的没问题。

300个小时太多次数了，一次3秒算…

蜜蜜妈 · 发表于 2023-1-9 03:17:00

黃蓮蔢发表于 2023-01-08 23:49
你们是打算一周两次他克，然后不涂的时候308对不

我是打算照的那一个月，隔天一次在家照光，一周两次艾洛松。不照的那一个月，一周两次他克莫司。现在我们处在不照光的那个月里。

顺其自然2021 · 发表于 2023-1-9 08:24:32

【培培】发表于 2023-01-08 23:56
300个小时太多次数了，一次3秒算…

想要准确的数据可以去搜308nm紫外线治疗皮肤病相关的国外研究论文

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[治疗反馈] 在德国的就诊经历，供大家参考！