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楼主: 上海之行

[励志同行] 十年前点进这个论坛,从此,改变了我的一生!

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初中一年级

发表于 2023-1-12 20:20:18 来自手机 | 显示全部楼层
当时在山西哪儿治疗的?谢谢
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中三年级

发表于 2023-1-12 20:41:36 来自手机 | 显示全部楼层

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初中二年级

发表于 2023-1-12 20:58:47 来自手机 | 显示全部楼层
太励志了,太感动了,太鼓舞人心了!祝福楼主一切平安健康,祝愿所有白白彻底和我们拜拜!

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博士生

QQ
发表于 2023-1-12 21:32:39 | 显示全部楼层
膜拜大佬啊

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初中二年级

发表于 2023-1-12 22:18:16 来自手机 | 显示全部楼层
你好,请问你的手部肢端是移植好的吗?

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初中三年级

发表于 2023-1-12 22:30:26 来自手机 | 显示全部楼层

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初中二年级

QQ
发表于 2023-1-13 07:06:14 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜你治愈了,想到自己这三年多患白白的经历,其中的心酸可能只有白友才能理解
幸福如人饮水冷暖自知

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大学三年级

 楼主| 发表于 2023-1-13 07:36:47 | 显示全部楼层
静待春暖 发表于 2023-1-12 20:20
当时在山西哪儿治疗的?谢谢

现在要做黑色素移植手术,建议您选择公立医疗机构,如果当地没有口碑声誉比较好的,可以提前在网上调查一下,赴外地找大型公立机构做,因为本身要住院,来回交通不会是主要问题

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大学三年级

 楼主| 发表于 2023-1-13 08:08:31 | 显示全部楼层
美好^_^ 发表于 2023-1-12 22:18
你好,请问你的手部肢端是移植好的吗?

我恰好手上没有做手术,我的理解是无论BB长在什么部位,最高效的复色手段一定是紫外线光疗,包括不限于308、UVB、希兰光、甚至是晒太阳或者是其它的光疗方式。手部和肢端难以复色是因为这些部位具有很强的耐光性,这和皮肤结构与角质层有关系,我对手背、手指和虎口的光疗最高甚至达到过5~10分钟(家用小型UVB),仍然不能照出红斑效应,效果缓慢不代表无效,在其它部位恢复以后我就停止光疗了,2、3年后手上完全恢复了正常肤色

但是确实难以恢复的,只要条件允许,非常建议考虑黑色素移植,是一种简单而有效的方法
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这是恢复以后过了很多年的样子,之前主要在虎口,手背和手指侧比较严重

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高中一年级

发表于 2023-1-13 09:22:52 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,给了我们鼓励与信心,希望大家能够和你一样战胜病魔,永远健康、平安、喜乐!

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小学六年级

发表于 2023-1-13 13:16:33 来自手机 | 显示全部楼层
感谢您真挚诚恳的分享!让我们迷茫中的白友更加有信心。

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初中一年级

发表于 2023-1-13 15:25:53 来自手机 | 显示全部楼层
我对手背、手指和虎口的光疗最高甚至达到过5~10分钟(家用小型UVB),仍然不能照出红斑效应,效果缓慢不代表无效,在其它部位恢复以后我就停止光疗了,2、3年后手上完全恢复了正常肤色

请问您上面说的这是手部不管它自己恢复了吗?有没有抹药呢?

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大学三年级

 楼主| 发表于 2023-1-13 15:32:15 来自手机 | 显示全部楼层
Twinkle 发表于 2023-01-13 15:25
我对手背、手指和虎口的光疗最高甚至达到过5~10分钟(家用小型UVB),仍然不能照出红斑效应,效果缓慢不代表无效,在其它部位恢复以后我就停止光疗了,2、3年后手上完全恢复了正常肤色

请问您上面说的这是手部不管它自己恢复了吗?有没有抹药呢?

手上被我照到斑驳我就不管它了,以后皮肤慢慢代谢恢复了,时长约2年。病情要稳定,不能复发

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初中一年级

发表于 2023-1-13 17:25:27 来自手机 | 显示全部楼层
上海之行 发表于 2023-01-13 15:32
手上被我照到斑驳我就不管它了,以后皮肤慢慢代谢恢复了,时长约2年。病情要稳定,不能复发

好的,知道了,谢谢您的回复

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初中一年级

发表于 2023-1-13 20:46:19 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢你,分享,让我们看到了希望,充满了信心,一起加油,
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