久违的论坛，回来看看！

bb11887 · 发表于 2023-3-17 13:46:03

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好久没回来论坛逛逛了，以前注册的一个老号密码给忘了，好多记录都已不在，从孩子确诊到以有马上10年来了，从相信专科大面积爆发，到专为三甲医院治疗复原三分之一，后一直没起色，最后我选择了放弃治疗，没新发，稳定下来对我们家长来说也算是万幸的状态了，每年春天我就特别的担心，春天是万物复苏的季节，我也怕呀！阿弥陀佛！没新发我也真的很开心，老实说，虽说放弃治疗，可是我这几年来我也没闲着下来，一直也在打听着怎么给治疗。反正有希望我也还想给孩子去尝试，但是不再像10年前的急病乱投医，平常我也会网上关注这方面的消息，但是都是宣传虚假较多，拖的也多。现在只要是给孩子口服的我一律不接受，外用的我还是要认真谨慎对待。

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bb11887 · 发表于 2023-3-17 13:48:02

我时常也会做一个过客来论坛看看，真的好多同病相怜的妈妈，这论坛就是一个家的感觉

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凯瑞 · 发表于 2023-3-17 13:52:01

网上好多说能治愈的特效药都是假的，骗人的

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无恙 · 发表于 2023-3-17 13:58:10

选择正规的三甲医院面诊治疗，也不必过于谨慎，遵医嘱口服外用就可以。之前的账号可以联系管理员找回，管理员QQ:1013342662

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苏小月 · 发表于 2023-3-17 14:29:20

现在主要的方法还是擦药照光吧，加油吧

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亦宁 · 发表于 2023-3-17 14:42:34

孩子稳定也是好的，不行以后大一些还可以考虑移植手术，多关注不让发展就好！

夏至冬雨 · 发表于 2023-3-17 14:47:20

都在寻求好方法

suiyuan123 · 发表于 2023-3-17 15:06:06

没事来论坛逛逛，就像是老朋友一样

九儿 · 发表于 2023-3-17 15:45:25

bb11887 发表于 2023-03-17 13:48
我时常也会做一个过客来论坛看看，真的好多同病相怜的妈妈，这论坛就是一个家的感觉

是啊！我也这么觉得

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小雨沙沙2016 · 发表于 2023-3-17 16:30:27

常来论坛逛逛，说说心里话，确实有家的感觉！

清凉山 · 发表于 2023-3-17 17:10:48

经济条件好，等国家药监局审批进口了，可尝试美国Incyte公司研发生产的Opzelura (ruxolitinib)乳膏（注：即鲁索替尼乳膏，其他厂家都是假药）。参阅https://www.bbsls.net/thread-3010622-1-1.html（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑阅读）。