好久没有登陆了，孩子基本复色了，感谢论坛！

失眠在无人岛发表于 2023-04-15 00:41
我也崩溃过，因为生下来就住lcu，还什么脑瘫，复杂心脏病的，最后病重通知，还下错了，下成病危，好不容易健康长大了，以为上天眷顾我，结果……我们时间也确实长，基本和三年疫情同在了，因为病灶不是一天两天形成的，也不可能有立竿见影的效果！因个子体质，发病原因不同，效果自然因人而异！

我们六个月也是代谢酸中毒抢救好几次医生都让放弃的孩子好不容易挺过来的抽血化验单都有一百多张没找到病因一直担心又发病

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依雪 · 发表于 2023-6-11 16:56:48

失眠在无人岛发表于 2023-04-15 00:41
我也崩溃过，因为生下来就住lcu，还什么脑瘫，复杂心脏病的，最后病重通知，还下错了，下成病危，好不容易健康长大了，以为上天眷顾我，结果……我们时间也确实长，基本和三年疫情同在了，因为病灶不是一天两天形成的，也不可能有立竿见影的效果！因个子体质，发病原因不同，效果自然因人而异！

然后健健康康到六岁以为上天眷顾我孩子了结果这一个多月脸上又出现大片白斑天感觉又塌下来了孩子小天天开开心心的就我们大人难过所以我也要坚强耐心坚持的治疗

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依雪 · 发表于 2023-6-11 16:59:22

一如初见发表于 2023-04-21 14:38
真好啊我们也是大班我儿子在幼儿园都不怎么开心了我们打算最近照光希望他也早日复色吧

你们长在哪里呀我们也是大班长脸正中间他还不明显同学还没有开始笑话他

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肖先生 · 发表于 2023-6-13 22:54:39

失眠在无人岛发表于 2023-04-13 06:57
是的！孩子留两年的瓶盖头，就是为了遮盖照光留下了的红，和涂抹复方卡力孜然酊留下来的颜色，没少被幼儿园小朋友笑话，有的说发型留的像小狗，有的说脑袋后面红红的像被子弹打穿了，等等各种不太友好的词，他也哭着问我妈妈能不能不每天都喝药太哭了，我说不行，孩子还是哭着每天坚持服药，小小年纪就知道只有喝药才会好！

我们7岁治疗快一个月了，也是天天吃药，宝妈天天已泪洗面，我也是心疼的要死，为啥医学不能再攻克一下弄个特效药

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肖先生 · 发表于 2023-6-13 22:55:57

拾荒姑娘发表于 2023-04-13 09:25
我们也是华山看的，李剑看的，配的芪白颗粒，他克，还有冻干粉，她说不严重，让我不要太担心，我也只能坚持治疗，毕竟我们自己不坚强小孩子怎么办，我已经放平心态了，下周去复查了，慢慢治，只要不扩散就好，复查完准备带他去旅游了，还是大班

我们也是找她看的

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乃梅措 · 发表于 2023-6-14 08:03:18

白白长在头皮里并且发白,有白白治疗好的吗？求方案谢谢

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