治疗近两年，孩子终于复色，希望永远不要再出现！

不好的走开 · 发表于 2024-5-13 06:51:58

迷茫的生活发表于 2023-04-17 19:16
自从我孩子去年有这病，内疚，自责，担忧，加上治疗稳定不了的无助每周两次的照光。，都是自己一人单打独斗，很累，很累。

我们是一周一次，我问医生是不是间隔时间太长医生也没说啥，怎么办？

A娟 · 发表于 2024-5-13 17:50:50

生活没有善待我们，但我们不会低头，人生不会永远平坦大道，但我们始终相信只要坚持，我们定会胜利，加油，我们是最棒的

迷茫的生活 · 发表于 2024-5-14 22:09:02

不好的走开发表于 2024-05-13 06:51
我们是一周一次，我问医生是不是间隔时间太长医生也没说啥，怎么办？

西京医生说，隔天照光效果好，具体我也不知道，我娃隔两天一次

不好的走开 · 发表于 2024-5-15 09:08:23

迷茫的生活发表于 2024-05-14 22:09
西京医生说，隔天照光效果好，具体我也不知道，我娃隔两天一次

你们在医院还是家里照？

贝^_~拉℡ · 发表于 2024-5-19 23:02:51

亦宁发表于 2023-04-16 22:16
恭喜孩子好了，可怜天下父母心，孩子的治疗路上都是一段历史，好在是好的结果，而且你也是感恩的人，也祝福孩子越来越好！

你好，你孩子现在好了吗

小于一杰宝儿 · 发表于 2024-5-21 21:38:47

看了心里有点难受

小于一杰宝儿 · 发表于 2024-5-21 21:39:41

现在的我和你一样孩子初三最后一个月太难了

平凡岁月 · 发表于 2024-6-15 19:20:27

加油

岁月静好okk · 发表于 2024-6-19 12:19:17

宝贝康发表于 2023-04-17 11:20
把白白当成地鼠，来了就打，这病毕竟伤害还是有限的，比起致命的病来，就不是个事，我和孩子斗争了4年，6岁的孩子，我们都藐视这个病，生命精彩，何惧小瑕疵。

你可真棒！我嘴巴发现一小块，焦虑得不行！

梦呓 · 发表于 2024-6-29 15:53:59

我的孩子才五岁啊，逢人就说他可爱帅气，最近刚确诊，我整个人碎掉了，治疗了一个月，还是迷茫，工作忙起来还好，一静下心来眼泪就直倒，我不明白为什么好端端一颗天生的晕痣就这样变化，完全超乎我认知，正在努力找渠道走出来，想办法解决

一维妈妈 · 发表于 2024-7-2 23:16:40

请问一下左神经线分布，是左侧的吗？我娃儿是左侧的？这两天才确诊的，正在刷论坛学习一下

阿鱼 · 发表于 2024-7-3 18:05:34

加油

pengyou6936 · 发表于 2024-7-6 19:56:05

加油

雨中的红杉 · 发表于 2024-7-22 05:12:19

可怜天下父母心

Rrr. · 发表于 2024-7-31 15:11:18

父母当的真的很不容易

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