请病友们帮帮忙！

影子！ · 发表于 2023-4-17 13:22:18

一生平安2019 发表于 2023-04-16 23:19
发展期，控制住就好了，不要太着急。我们发展期一直靠激素控制，最近换美能，希望能控制住。

你说的控制住，一般怎么控制呢？是做光疗吗，目前只口服了祛白合剂，每天早晚各喝25毫升，早上涂祛白酊，晚上涂卤米松，已经两个月了

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一生平安2019 · 发表于 2023-4-17 14:30:28

影子！发表于 2023-04-17 13:22
你说的控制住，一般怎么控制呢？是做光疗吗，目前只口服了祛白合剂，每天早晚各喝25毫升，早上涂祛白酊，晚上涂卤米松，已经两个月了

祛白合剂是免疫调制剂，控制的话一般用激素或者美能。个人建议最好用控制药物，加上免疫调制剂，擦药，还有照308。要不然发展期你这药控制不住。发展期主要先控制住。

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影子！ · 发表于 2023-4-17 14:35:48

一生平安2019 发表于 2023-04-17 14:30
祛白合剂是免疫调制剂，控制的话一般用激素或者美能。个人建议最好用控制药物，加上免疫调制剂，擦药，还有照308。要不然发展期你这药控制不住。发展期主要先控制住。

激素药或者美能需要医生开然后叮嘱怎么吃吧？发展期一般是多久呀

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一生平安2019 · 发表于 2023-4-17 15:25:13

影子！发表于 2023-04-17 14:35
激素药或者美能需要医生开然后叮嘱怎么吃吧？发展期一般是多久呀

激素肯定要让医生开啊，不同的用量，用多久，千万不要自己乱吃。美能我是这几天才换的，这个不是激素。我们吃激素吃了3个多月了，得了甲流停了5天药，又新发了一点点。毕竟孩子小，所以我就换成美能了。先吃一段时间，看能不能控制。这个病真的因人而异，有的照两次光就好了，有的几十年。我们能做的就是坚持治疗。

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影子！ · 发表于 2023-4-17 16:11:27

一生平安2019 发表于 2023-04-17 15:25
激素肯定要让医生开啊，不同的用量，用多久，千万不要自己乱吃。美能我是这几天才换的，这个不是激素。我们吃激素吃了3个多月了，得了甲流停了5天药，又新发了一点点。毕竟孩子小，所以我就换成美能了。先吃一段时间，看能不能控制。这个病真的因人而异，有的照两次光就好了，有的几十年。我们能做的就是坚持治疗。

真心感谢你耐心的回复！希望孩子早日康复，我这周六去医院问医生下一步该怎么治疗，确实我心里好难受心情不好很压抑！激素药吃多了对什么也不好，哎真心祈祷世界上没有白白对了，你家是在专科医院还是三甲医院治疗的？

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一生平安2019 · 发表于 2023-4-17 16:29:17

影子！发表于 2023-04-17 16:11
真心感谢你耐心的回复！希望孩子早日康复，我这周六去医院问医生下一步该怎么治疗，确实我心里好难受心情不好很压抑！激素药吃多了对什么也不好，哎真心祈祷世界上没有白白对了，你家是在专科医院还是三甲医院治疗的？

在这个论坛里，我们有共同的伤疤，所以我也希望分享一些自己的经验，可以对别人有点借鉴。千万不要去专科医院，就去当地三甲医院挂个专家号。激素少量用，是不要紧的，不要谈激色变，但是一定要遵医嘱，不要擅自用。我觉得照光是复色最快的方法，方便的话就在医院照光，不方便就买个家用308光疗仪。我们要和白白和解，这样才不会影响孩子的心态。每个人都是在煎熬中过来，希望每个坚持的父母能够有所收获。加油。

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汪小 · 发表于 2023-4-17 16:55:04

我也是在武汉一院治，管主任那，能商讨下吗？

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影子！ · 发表于 2023-4-17 18:53:54

汪小发表于 2023-04-17 16:55
我也是在武汉一院治，管主任那，能商讨下吗？

我也挂的管主任的号，已经找管主任看过两次，我还没有做光疗，打算这次去看管主任怎么说，我怕发展了，心里很恐慌，孩子还小

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影子！ · 发表于 2023-4-17 18:56:26

一生平安2019 发表于 2023-04-17 16:29
在这个论坛里，我们有共同的伤疤，所以我也希望分享一些自己的经验，可以对别人有点借鉴。千万不要去专科医院，就去当地三甲医院挂个专家号。激素少量用，是不要紧的，不要谈激色变，但是一定要遵医嘱，不要擅自用。我觉得照光是复色最快的方法，方便的话就在医院照光，不方便就买个家用308光疗仪。我们要和白白和解，这样才不会影响孩子的心态。每个人都是在煎熬中过来，希望每个坚持的父母能够有所收获。加油。

白白手拉手这个论坛真的很暖心，我从前几天从抖音找到一个病友推荐我下载以后，心里比之前想通了一些，之前很焦虑还做梦自己身上长满了，就是心里希望自己长白白也不希望孩子有，但是在这里让我坦然接受了，我觉得你说的很对，要和白白和解才能不影响生活，真心谢谢你！！！我这周就去武汉市第一医院找医生看下一步怎么治疗，首先先控制住就是万幸，我也觉得只要坚持治疗一定可以战胜白白

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汪小 · 发表于 2023-4-18 14:30:40

影子！发表于 2023-04-17 18:53
我也挂的管主任的号，已经找管主任看过两次，我还没有做光疗，打算这次去看管主任怎么说，我怕发展了，心里很恐慌，孩子还小

互相联系下好吗？

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影子！ · 发表于 2023-4-18 14:50:53

汪小发表于 2023-04-18 14:30
互相联系下好吗？

可以私信吗

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影子！ · 发表于 2023-4-18 16:24:04

汪小发表于 2023-04-18 14:30
互相联系下好吗？

我不知道怎么联系呀

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汪小 · 发表于 2023-4-18 18:10:06

影子！发表于 2023-04-18 16:24
我不知道怎么联系呀

好了

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