说说服用巴瑞替尼的情况吧，供病友们参考！

lynnspring · 发表于 2023-4-21 11:44:46

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针对不少病友站内和回帖咨询的问题，回应几点，其实很多问题帖子里说的很明确了。
1.不是因为使用了鲁索才开始复色，2022年1月份服用巴瑞替尼，3月份开始复色。 10月份才开始在几个很小的局部白斑使用鲁索，主要用来对比在其他治疗手段相同的情况下，涂抹鲁索的地方是不是恢复的更好。
2.照光坚持的并不十分好，而且效果总体感觉也没那么好，于我而言。
3.在全部功效中，我个人认为，巴瑞替尼起到了决定性的作用，至少占到了99%以上对我来说。因为在308机器因故出现系统崩溃返厂维修和出现耐光的时间里，前后好几次暂停过好几个月，但这期间并不影响复色。
4.我初期使用了7支所谓的港版鲁索，目前正在使用的是孟加拉耀品国际的鲁索替尼（5支，还没使用完）。我个人感觉对我来说没有明显效果，也可能是个体差异，不存在否定某种药品功效的意思。ps，最近与几个代购聊起来，有的反映孟加拉齐思卡制药的鲁索替尼略好一点，不代表个人观点啊，我也没用过。
5.照光的地方和不着光的地方，复色没有明显差异，我自己觉得都一样。
6.服药初期容易出现疱疹，后来适应了几乎没有再出现过了，况且我本身以前上火就容易嘴上起泡，如果出现疱疹口服阿昔洛韦、伐昔洛韦片，涂抹阿昔洛韦、伐昔洛韦软膏一周即可康复。
7.除初期有胆固醇升高的情况外（我自己喜欢吃川湘菜，不一定是巴瑞的副作用），通过控制饮食，单位体检各项指标全部正常。ps，近年来偶尔跑步，一般每次5km，每周3-5次不等，身体素质显著变好，体重下降，人精神多了。
8.相对于躯干部位，手恢复的是最慢的，但是每次和之前几个月相对照，其实也有进一步的复色。
9.个人感觉总体肤色面积已经达到了至少80%以上了。
10.服药情况：2个月正版巴瑞替尼（4mg，起步期，逐步出现效果，双小腿）——1个月正版巴瑞替尼（3mg，效果略有下降）-6个月正版巴瑞替尼（4mg，恢复大剂量，效果明显，主要是小腿和臀部大面积复色，前臂和双手被开始出现效果）-2个月仿制巴瑞替尼（印度纳科制药4mg，效果维持还不错）——2.5个月仿制版瑞替尼（孟加拉通用制药4mg，效果很不明显）——5.5个月正版巴瑞替尼（3mg，即一天2mg，一天4mg交替服用，效果一下子又恢复了，药效集中体现在大腿根和腹部及两侧）。
下一步，初步计划继续服用2个月的正版巴瑞替尼（囤货快没了，视双十一待定）——尝试3-4个月的仿制巴瑞替尼（已备货孟加拉伊思达2mg若干+通用巴瑞替尼上次剩的）——后续根据恢复效果和医生建议等，适时恢复正版巴瑞替尼，或者尝试乌帕替尼。

ps：力争年付巴瑞替尼服用两周年给大家上传一些对比图，自我感觉对比效果很强烈。

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一、关于病患情况
从首次发现至今病程二十多年，以前只是一点点，近五六年大面积扩展，双小腿、腰部、腹部、大腿两侧和双手等，先后注射得宝松，口服美卓乐，外用+照光+口服，总体效果不好，21年初-当年8月服用诺华的环孢素才最终控制住。奈何，后注射新冠疫苗两针，导致生长出来的黑素色几乎全部褪色变白，但是总体边界没有扩展。在此种情况下于22年1月开始服用巴瑞替尼。

二、关于巴瑞替尼
美国礼来公司研发的用于治疗类风湿性关节炎的药，主要是JAK1、JAK2抑制剂，今年已经将斑秃纳入临床适应症，国内也有一些尝试用于治疗白癜风等免疫类疾病。
巴瑞替尼在国内的原研药名字是“艾乐明”，2mg*28片/盒。目前对类风湿性关节炎纳入医保范围，而且认定很严格。白癜风纯自费。目前最新医院价格应该是1064，京东等大药房价格最低出现过860左右。应该说近两年在国内的价格实现了大幅下降。前几年应该是大几千块一盒的价格。
如果觉得贵，这款药在印度、孟加拉和老挝都有仿制药。印度纳科公司有1mg、2mg、4mg的仿制药，但整个生产批次都在23年4月底到期，目前京东已经买不到了，印度暂时未发现新生产批次。
孟加拉碧康、伊思达、通用、方正只要都有仿制，价格碧康最贵，目前京东有伊思达仿制版。今年初，耀品国际也仿制了。

三、关于服用前的检查
首次吃药检查：血常规、血生化21（肝功肾功胆固醇等）、病毒筛查7项（乙肝五项+丙肝+hiv抗原抗体）、感染四项、凝血分析、结核感染，结核感染纯自费550一次。
每1-2个月复查血常规和血生化21，每五六个月查一次病毒筛查7项、凝血、感染四项和T结核感染等。

四、关于治疗效果
这应该也是大家最关心的。最开始每天服用2片供给4mg，两个月后改为每天3mg，即2mg和4mg隔天服用。感觉效果不好，一个月后又改回4mg每天，至今服用一年4个月。
口服巴瑞替尼+每周308照光（偶尔中断，机器坏过，后产生耐光中断过3-4个月），服药9个月后，从22年10月初开始用仿制鲁索替尼（仅仅在个别小面积部分涂抹一点点，实验效果是不是好于没有涂抹的部位，呵呵）。
服用巴瑞替尼2个月后，大约3月初，最先出现效果的是小腿，出现了一片片浅浅淡淡的颜色，之后不断扩展和变黑。这与308照光从毛囊出现的针点的小黑点，完全不一样，很好辨认，但同期其他部分又产生色素，但不明显。
服药6-7个月开始，手背和大腿根部开始出现色素，并有比较快的肤色。  服药8-9个月，后背和臀部开始大面积复色。  10个月开始腹部开始出现。目前已经服药16个月不到，对我来说总体效果很好，很多地方几乎全部肤色，尤其是小腿后部和两侧、大腿后侧、整个臀部，跨部等。相对缓慢的是做大腿外侧和腹部中间部分。双手最慢，但也有很大进步。
目前感觉复色效果有变慢的趋势，医生认为治疗后期比较正常，但不可否认巴瑞替尼对我效果很好，远超出我的预期。就是服药和检查的费用比较高，还是有点小心疼的，呵呵。  总体感觉鲁索替尼对我个人来说效果一般，涂抹鲁索和不涂抹的没有显著差异。

五、关于不良反应
医生和说明都提示有感染、肿瘤、血脂升高等风险。
对我来说，服用前几个月，第一，嘴唇容易起疱疹，这是比较明显的副作用。  第二，胆固醇略有升高，超出标准上限，不知道是不是药品的副作用，还是跟饮食比较喜欢川湘菜油腻大有关系；但是，我一般通过控制饮食，少油、盐、糖、碳水，多吃高蛋白、蔬菜水果等，通过控制体重，一般一个月就能降到正常。  服药半年后，也没再出现过嘴部疱疹。
平均每1-2月检查血常规和生化，每半年系统做一次检查，包括结核，未发现其他感染。身体也没有任何不适。

六、关于其他jak药物
目前口服类的jak比较多的，主要是托法替布（原研药在国内叫做尚杰，主要是JAK1\3，国内已大量仿制）,巴瑞替尼（原研药在国内叫做艾乐明，主要是JAK1\2，印度孟加拉有仿制）.最新比较流行的还有阿布昔替尼（原研药在国内叫做希必可，主要是JAK1）、乌帕替尼（原研药在国内叫做瑞福，主要是jak1，孟加拉有2家仿制）。今年有可能国内上市的还有辉瑞公司的利特昔替尼（RITLECITINIB）,不知药监局啥时候能批下来。
外用药的jak就是鲁索替尼/芦可替尼，原研药太贵，仿制的主要是孟加拉的耀品国际和达西卡（ZISKA)以及版上鲁索吧较多使用的港版。

以上是个人一年多服用巴瑞替尼情况，看到版上也有一些并有服用和询问，特别说一下感受，不同人个体情况千差万别，效果也可能各有不同。还需听取医生建议。以上仅供参考。随着医疗技术的进步，相信会有朝一日功课。希望大家都能早日康复、开心愉快。