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白白手拉手-手拉手白癜风论坛»论坛 › 白癜风健康专区 › 白白大杂谈 › 12岁女孩白白一年了，一直发展没有控制住！
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[白白闲谈] 12岁女孩白白一年了，一直发展没有控制住！

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白白拜拜…

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小学一年级
发表于 2023-5-9 20:56:16 | 显示全部楼层 |阅读模式

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女儿今年12岁，22年5月确诊双胯部位，前胸  后背  大拇指 都有，一直在上海华山付和项看诊，但一直都没有控制住，用药:芪白颗粒  美能   胸腺肽   硒酵母   爱宁达  他卡西醇（以前用他克莫司）期间308照光两个月，没见多大效果医生让停了，孩子很听话每天按时服药擦药，但是不仅没见好转还越来越多要崩溃了各位前辈给指导指导，有没有更好的医院更好的医生推荐

                               
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东天

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区长
发表于 2023-5-9 20:57:55 来自手机 | 显示全部楼层
激素
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梦之花

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高中三年级
发表于 2023-5-9 20:58:54 来自手机 | 显示全部楼层
治疗多久了？吃药吃多久了呢？
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九儿

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活跃会员
发表于 2023-5-9 21:00:00 来自手机 | 显示全部楼层
激素控制试过吗
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我不快乐，我乐观。
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白白拜拜…

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小学一年级
 楼主| 发表于 2023-5-9 21:00:53 来自手机 | 显示全部楼层
梦之花 发表于 2023-05-09 20:58
治疗多久了？吃药吃多久了呢？

一年了一直在吃药治疗，刚开始美能和他克莫司，其它的都是后来加上去的
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梦之花

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高中三年级
发表于 2023-5-9 21:01:53 来自手机 | 显示全部楼层
是每天吃还是隔天吃呀？吃到后面减量了没有？
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白白拜拜…

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小学一年级
 楼主| 发表于 2023-5-9 21:03:22 来自手机 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2023-05-09 21:00
激素控制试过吗

没有，华山付说我们不适合激素，因为我们有银屑病史
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白白拜拜…

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小学一年级
 楼主| 发表于 2023-5-9 21:05:05 来自手机 | 显示全部楼层
梦之花 发表于 2023-05-09 21:01
是每天吃还是隔天吃呀？吃到后面减量了没有？

美能每天三次，一次两片，因为一直在发展，所以非但没有减量比前期还加量了呢
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梦之花

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发表于 2023-5-9 21:06:01 来自手机 | 显示全部楼层
白白拜拜… 发表于 2023-05-09 21:05
美能每天三次，一次两片，因为一直在发展，所以非但没有减量比前期还加量了呢

就只吃了美能吗？有没有吃中药一类的？医生有没有叫去查肝功啊？血常规之类的呀
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白白拜拜…

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 楼主| 发表于 2023-5-9 21:09:17 来自手机 | 显示全部楼层
梦之花 发表于 2023-05-09 21:06
就只吃了美能吗？有没有吃中药一类的？医生有没有叫去查肝功啊？血常规之类的呀

除了美能，芪白一日两次一次一包，胸腺肽和硒酵母都是一日两次一次两粒，爱宁达和他卡西醇每日一次分开擦
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白白拜拜…

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小学一年级
 楼主| 发表于 2023-5-9 21:10:03 来自手机 | 显示全部楼层
白白拜拜… 发表于 2023-05-09 21:09
除了美能，芪白一日两次一次一包，胸腺肽和硒酵母都是一日两次一次两粒，爱宁达和他卡西醇每日一次分开擦

查血了没有异常
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梦之花

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高中三年级
发表于 2023-5-9 21:10:20 来自手机 | 显示全部楼层
白白拜拜… 发表于 2023-05-09 21:09
除了美能，芪白一日两次一次一包，胸腺肽和硒酵母都是一日两次一次两粒，爱宁达和他卡西醇每日一次分开擦

私聊吧，这个上面回复了以后上一句话说了什么也看不到，太麻烦了
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亦宁

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超级版主
发表于 2023-5-9 21:11:42 | 显示全部楼层
白白是免疫系统疾病，复发发展不好预测，使用药物控制住就暂停，有发展还是要考虑药物控制的，可以就诊换药进行控制的！
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白白拜拜…

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 楼主| 发表于 2023-5-9 21:14:30 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2023-05-09 21:11
白白是免疫系统疾病，复发发展不好预测，使用药物控制住就暂停，有发展还是要考虑药物控制的，可以就诊换药进行控制的！

嗯嗯，太难了…今天刚接触这个论坛！看了好多帖子都痊愈了，又充满了希望
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白白拜拜…

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 楼主| 发表于 2023-5-9 21:15:01 来自手机 | 显示全部楼层
梦之花 发表于 2023-05-09 21:10
私聊吧，这个上面回复了以后上一句话说了什么也看不到，太麻烦了

不会私聊
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