走投无路了！

期待2023 · 发表于 2023-5-18 10:18:56

期待2023 发表于 2023-05-18 10:16
可以滴降眼压药？

我儿也是眼压升高。

信心芦苇 · 发表于 2023-5-18 12:05:17

期待2023 发表于 2023-05-18 10:16
可以滴降眼压药？

是的！吃了三个月激素，滴了一个月降眼压药后渐停激素了！

三只猫在家里 · 发表于 2023-5-18 12:36:54

是打疫苗导致的吗？有遗传史吗

顺姐财姐 · 发表于 2023-5-18 15:22:36

主要还是锻炼身体，建议你带着孩子天天跑步，身体强壮了，再配合治疗应该就很快了，加油！

mavisssssss · 发表于 2023-5-19 08:47:12

我孩子也是全身散发性的，面部都有，现在好了八成，稳定了，下决心买了照光的

勇敢把 · 发表于 2023-5-21 19:31:53

找过丁小兰吗，试试替尼类免疫制剂，测测是不是甲状腺有问题？

信心芦苇 · 发表于 2023-5-22 09:44:58

勇敢把发表于 2023-05-21 19:31
找过丁小兰吗，试试替尼类免疫制剂，测测是不是甲状腺有问题？

没有，是北京医院吗

信心芦苇 · 发表于 2023-5-22 09:45:51

mavisssssss 发表于 2023-05-19 08:47
我孩子也是全身散发性的，面部都有，现在好了八成，稳定了，下决心买了照光的

谢谢鼓励！孩子恢复是后话了，我现在就想给她控制住，可是控制不住，太难了

期待2023 · 发表于 2023-5-22 11:53:05

信心芦苇发表于 2023-05-17 23:06
谢谢九儿的提议！孩子目前的体质使用糖皮质激素类都会引起眼压升高

控制眼压

信心芦苇 · 发表于 2023-5-22 19:54:04

期待2023 发表于 2023-05-22 11:53
控制眼压

嗯嗯！激素药停服后眼压就正常了，但是不敢再服用激素了，担心诱发激素型青光眼

立即即可 · 发表于 2023-5-22 20:12:25

信心芦苇发表于 2023-05-22 09:44
没有，是北京医院吗

北京大学人民医院的

勇敢把 · 发表于 2023-5-22 21:57:57

信心芦苇发表于 2023-5-22 09:44

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没有，是北京医院吗

我看有孩子吃她开的阿布昔替尼，有效果。
也有孩子是甲状腺有问题，吃了巴瑞替尼有效果。
马东来会开枸橼托法替布。
激素没用了，只能靠这些了。
你可以私信我，我拉你进儿童群，方便你咨询其他患儿家长

信心芦苇 · 发表于 2023-6-1 22:23:22

mavisssssss 发表于 2023-05-19 08:47
我孩子也是全身散发性的，面部都有，现在好了八成，稳定了，下决心买了照光的

您好！想问一下孩子是怎么控制发展的？恢复我现在都不敢想，第一步先控制住不发展，但是好像很难很难

黑精灵20 · 发表于 2023-6-2 05:58:04

期待2023 发表于 2023-05-18 10:18
我儿也是眼压升高。

怎么判断眼压高不高

黑精灵20 · 发表于 2023-6-2 05:58:36

期待2023 发表于 2023-05-18 10:18
我儿也是眼压升高。

我家也吃激素，但是太小了，他又说不清楚

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