女娃8岁，确诊24天，来到这里，我觉得不是一个人在奋斗！

散步的菠萝 · 发表于 2023-5-24 23:42:23

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进了论坛，遇到好多好心人来评论给我出主意，一直以来每天都会看里面白白恢复得好，或者治愈的贴，每天都是这些支撑我过来的。这20多天几乎天天刷帖到零晨3点过，第二天7.00又起来给还有送去上学，接着自己去上班，备孕了两个月的我也放弃了。烟一支接一支点着，不敢跟任何人包括老公说出自己内心的恐惧，白天要若无其事的面对所有人，我是做销售的每天还要笑着面对顾客，想着，目前到是只有大腿有一点，怕以后全身长怎么办，在没确诊和确诊后跑遍了当地全部医院，挂了好多医生号，我很幸运的遇到了一个医生，只有她一遍又一遍告诉我“亲爱的，没事，我们有好多治疗方法先从最基础治疗起，不是什么大病，尤其在孩子面前不能紧张焦虑。人家我有个患者是个女孩除了脸全白了，人家心态都很好”最开始开了他克莫司，檫一个月在复查，然后檫了4天，我就带去要求照光。现在照了六次，感觉白白没有长一直都这样，照光后宽度变宅了！现在隔天一次蓝光，医生说照了不行又用308 药也没吃，说是目前先不用说下次可以火针拔罐效果好。娃也不配合，一说起来就吓哭
一开始说得有点矫情，有点啰嗦了！但是只有在这里，有着一群志同道合的家人，有着共同的信念！不说会好，但肯定都能很好的控制！不说了睡觉了，今晚不熬了。说多了也不起作用，接受事情，好好治疗！别把抱怨挂在嘴边，让身边的人小看，勇敢面对每一个难关！最后祝大家每天开心一起加油表达有点乱等我好消息

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苏小月 · 发表于 2023-5-24 23:54:03

亲爱的，注意休息好，晚安哦

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散步的菠萝 · 发表于 2023-5-24 23:54:57

苏小月发表于 2023-05-24 23:54
亲爱的，注意休息好，晚安哦

好的，晚安！明天又是新的一天

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一生平安2019 · 发表于 2023-5-25 00:12:59

一开始确诊，作为家长都会崩溃一段时间，然后慢慢自愈。在治疗过程中，看到希望的同时，也有很多不安，（一边治疗有效果，一边又有新发）。慢慢的就佛系了，坚持治疗，好歹不是什么要命的病，心里告诉自己，只要我们坚持，努力，孩子会好的

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。论坛里面，复色没有复发的人也有，有希望就有动力，其他不愉快的心情就让他随风去吧

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散步的菠萝 · 发表于 2023-5-25 00:15:49

一生平安2019 发表于 2023-05-25 00:12
一开始确诊，作为家长都会崩溃一段时间，然后慢慢自愈。在治疗过程中，看到希望的同时，也有很多不安，（一边治疗有效果，一边又有新发）。慢慢的就佛系了，坚持治疗，好歹不是什么要命的病，心里告诉自己，只要我们坚持，努力，孩子会好的。论坛里面，复色没有复发的人也有，有希望就有动力，其他不愉快的心情就让他随风去吧

嗯，对！自己要劝慰自己，内心要强大，做孩子的榜样！慢慢的接受，并且把一些好的东西告诉孩子这不是什么大问题。让孩子不要自卑

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