新人报道，确诊一年零两个月了！

凭风生香. · 发表于 2023-6-5 10:51:20

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确诊一年零两个月了。

关于家族遗传：大概率为隔代遗传，爷爷手上在前几年出现了白癜风。

关于确诊前后：为22年1月5日最后一针科兴疫苗后，于3月左右确诊。

目前在用的药：复方甘草酸苷胶囊+转移因子口服液+卡力孜然酊+普彼特。
新增：苏孜阿甫片+白灵片（在专科开的，只到对肾脏有负担，有1个月的药，打算用完等居住证办理港澳通行证，直接去买鲁索替尼）

关于吃药和照光以及发展故事：大概2022年3月确诊以后，吃药一直都会吃2个月到3个月就停了1个月，然后再继续吃，没敢照光，之前大概在6月照过一次可能剂量太大了，下巴+颈部直接从一个硬币扩散到一个鸡蛋大小，然后一直就没再去过医院，但是白斑也确实没扩散过，一直维持照光后的这个大小，也一直维持上述几个药物在用着。

今年3月在下巴+颈部的基础上，额头发际线位置冒了一块出来，并且毛囊也白了。

我知道为啥我会突然又进展期，约在那个点我经常很晚睡觉且工作连续加班1周，然后压力很大，然后等过了那1个星期以后，就发现额头那里有一块了。

因为去年确诊的时候，我也是同样在那个时间段工作的压力很大，导致扩散很厉害。

实话说自从没去照光，就这样单吃药涂药，我的下巴+颈部目前没有再有新长的白斑，但是今年突然想着，去照光了，因为看到了鲁索替尼药膏

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，有看到长期涂但是没去照光的，从第二个疗程开始才出现了好转，然后目前有在办理居住证，等实体证下来了直接杀到香港去买药，爸爸帮我问到的医生说建议买美版的。

然后就在昨天还掉进专科的坑了，虽然只花了2.5k，然后也是昨天才知道还有白白手拉手这个APP，再对着查了一下专科医生给我开的药，苏孜阿甫片+白灵片，都是对肾脏有负担的，更加坚定了一定要去香港直购鲁索替尼的信心。

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至于照光，我还得询问我们当地的医院，关于308激光的收费问题。

关于本人的内心心理心路历程：确诊的时候确实觉得抑郁，想着，为什么我这么年轻就得了白癜风，因为当时跟前任也分手半年了，前任还欠了我3K一直没还，找到对方要求还钱，因为这个白癜风，被他造谣是不是被哪个男人上了，怀孕了，找他要打胎费。

在那一刻其实是很崩溃的，但是真的庆幸离开了这样的一个男人。

后来有点沉迷打游戏吧，认识了一个男孩子，聊的挺来，也知道我有白癜风，但是依旧坚持跟我玩，挺感激有他的陪伴，才能够让我的心情得以舒缓，走出了抑郁情绪。

时间跳跃到今年3月的进展期，额头发际线新冒出一块，人也是很颓废的，因为已经不想治疗了，身边一个陪伴有小半年的男孩子知道我有这个病，告诉我别放弃。

后来爸爸告诉我鲁索替尼的购买方式，这个男孩子得知了这个消息，告诉我一定要攒钱去看病，如果实在治不好的话，也没关系的。

目前跟男孩子的关系应该是确认为男女朋友关系啦，^_^没有被嫌弃，而且我极度的不自信，也是他给我情绪引导，然后在我昨天掉进专科的坑，我说按照专科的算法，一个月3.5k，我的工资划下来+一部分存款，可以说保持日常开支，能支撑半年的负收入，我说我没法治下去，男朋友说，那你的钱拿去治病，我工资下来了，我给你买衣服，给你一些其他的开支，但是我拒绝了。

我跟爸爸说过了专科医院的事情，以及开了药暂时先用这一个月，当时情绪低落，后来发现了白白手拉手这个APP以后，看了很多避雷事项，心情才慢慢的转变回来。

男朋友告诉我说，如果我真的治不好，那就不要小孩，反正我也不是很想要小孩，没关系的，你就是变成小花猫也没关系。

我不知道男朋友的话能不能信，但是我知道我确诊以后，我确实做好了一辈子不结婚，就算结婚也不要小孩的打算，我不敢赌未来。

ps：晒晒我的精神陪伴，也谢谢确诊的这些日子里，猫猫给予我的治愈。

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九儿 · 发表于 2023-6-5 11:03:34

不要去专科，去正规三甲医院面诊治疗，不会花很多钱，面积小可以试试美版，这个男孩子不错

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东天 · 发表于 2023-6-5 11:08:40

加油

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凭风生香. · 发表于 2023-6-5 11:12:13

九儿发表于 2023-06-05 11:03
不要去专科，去正规三甲医院面诊治疗，不会花很多钱，面积小可以试试美版，这个男孩子不错

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面积感觉算很大了，颈部一个鸡蛋大小，下巴大概是2个硬币大小，新长的额头发际线那里1个硬币大小

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凭风生香. · 发表于 2023-6-5 11:15:06

九儿发表于 2023-06-05 11:03
不要去专科，去正规三甲医院面诊治疗，不会花很多钱，面积小可以试试美版，这个男孩子不错

刚刚问了本地三甲医院，照光好贵，说起步就得200块，我都还不知道怎么计算面积的，但是我去年照的那一次，是飞速扩散，也不晓得今年还要不要去照光，我怕照一次扩散一次

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九儿 · 发表于 2023-6-5 11:22:13

凭风生香. 发表于 2023-06-05 11:15
刚刚问了本地三甲医院，照光好贵，说起步就得200块，我都还不知道怎么计算面积的，但是我去年照的那一次，是飞速扩散，也不晓得今年还要不要去照光，我怕照一次扩散一次

控制好剂量可以照光，我要是你，我会买个家用自己照

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凭风生香. · 发表于 2023-6-5 11:27:46

九儿发表于 2023-06-05 11:22
控制好剂量可以照光，我要是你，我会买个家用自己照

哎，现在荷包空空，等我工资攒一攒去买一个照光吧

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晴雨 · 发表于 2023-6-5 11:47:08

选择正规的三甲医院面诊治疗，有空可以多在论坛看看科普贴

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凭风生香. · 发表于 2023-6-5 13:29:00

晴雨发表于 2023-06-05 11:47
选择正规的三甲医院面诊治疗，有空可以多在论坛看看科普贴

好的，谢谢！

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亦宁 · 发表于 2023-6-5 16:46:09

现在也是稳定不发展为主，积极控制，治疗一定按要求三甲医院，照光的不行考虑家用的！

清凉山 · 发表于 2023-6-5 18:52:36

注意学习一些治疗知识，即可减少盲目性，也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散，药物和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。待病情稳定了，小面积可尝试光疗+外用药的联合疗法。UVB光疗注意事项参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）

凭风生香. · 发表于 2023-6-6 12:00:16

亦宁发表于 2023-06-05 16:46
现在也是稳定不发展为主，积极控制，治疗一定按要求三甲医院，照光的不行考虑家用的！

嗯嗯，医生的意思是如果我不照光没有其他的进展期的话，就还是坚持吃药控制，让我去试试美版的鲁索替尼来着

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亦宁 · 发表于 2023-6-6 16:13:02

凭风生香. 发表于 2023-6-6 12:00
嗯嗯，医生的意思是如果我不照光没有其他的进展期的话，就还是坚持吃药控制，让我去试试美版的鲁索替尼来 ...

可以外用药的，不行就可以配合家用的就行！

白菜洗白白 · 发表于 2023-6-6 16:22:16

生了2娃都没遗传给孩子，这个病遗传几率好像不高

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凭风生香. · 发表于 2023-6-6 16:25:36

白菜洗白白发表于 2023-06-06 16:22
生了2娃都没遗传给孩子，这个病遗传几率好像不高

是隔代遗传，虽然几率不高，但是就是觉得，怕吧

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