一段艰难的旅程！

望好～ · 发表于 2023-8-1 15:22:58

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我是4月17日确诊的，是从1月份开始发现的，看过论坛很多人的总结，这个白白跟免疫、心情、饮食、作息等方面有很大的关系。

截至到现在我也总结了一下自己得病的原因。从去年十月份开始我心情就有了很大的变化，自己能明显感觉出来，当时也尝试过转移注意力，但还是会被情绪牵引，以至于后来一直沉浸在自我郁闷中。十月中旬，我所在的地方出现了“口罩”，我是一名基层工作人员，当时已经开始每天全员在岗在位在状态，包括周六周天，半个月我们就静默了，我工作的地方离家100公里，正常情况下会一周一回家，但“口罩”那段时间在单位住了一个月，不光我这样，离家近的也是住在单位，小区不让进出。我们每天早晨五点到达自己工作岗位，开始he'suan，一做就是一天，这种状态持续了1个月左右，最后解封到全员放开。12月6号那天晚上跟同事吃完饭，因为车上太热，车外太冷，不出意外的感冒了，吃药打针像是失去了“魔力”，16天没好，这是以前没有过的，紧接着22号就羊了，直到31号洗澡的时候发现了三个小白点。说来惭愧，人喝凉水都有塞牙的时候，1月1号晚上在家躺着咳嗽了两声，突然感觉左侧胸下那疼的厉害，咳嗽完就立马坐起来，当天晚上没多大反应，第二天呼吸都痛，以为岔气了，百度说是岔气五天左右能好，确实一个周之后好了很多，直到年底，年底我们很忙，几乎每天都是跑起来的工作状态，又疼的厉害，我是一个比较敏感的人，当时以为白肺了，但是没有时间去医院，天天胡思乱想，直到大年初三，去医院做了ct，肋骨断了。从去年的10月份初到今年的2月份底，这段时间，一是心情不好，二是免疫力低下，每年冬天会在原体重基础上胖十斤左右，但是去年没有，反而瘦了五斤，三是焦虑，自从发现了三个白点之后，心情非常焦虑，失眠两个月，每天都在百度，一有时间都会去皮肤病医院，把家人也折腾的够呛。去了很多医院，本地的、外地的、省级的都没确诊，之后又在本地村里找了一个看皮肤的，说是汗斑，当时心情才放松了下来。

从3月份到确诊这段时间，因为我头发已经斑秃了两三块了，当时以为是“口罩”后遗症，用姜刺激生发，刺激一个周之后白白就明显了，当时先在本地做的检查，确定色素缺失，但我们家不相信本地医疗技术，去了南京皮研所。

说说我的用药吧。第一个月：每天口服激素3片，甲钴胺，复方紫灵胶囊，外用它克，卤米松+肝素混合用。第二个月：每天口服激素2片，复方紫灵胶囊，外用它克，卤米松+肝素混合用，药水维阿露。（5月15号去复诊，5月17号感冒了，吃了两天药没管用，19号有点发烧，把所有白白的药停了，只吃治疗感冒的，20号是周六，周六周天在家睡了两天，感冒好了，22号开始治疗白白，27号查的肝功，肝功损伤，复方紫灵胶囊停用，这次感冒之后，留下了手部神经痛，只要没休息好，手部神经疼痛厉害）第三个月：口服激素一片，转移因子胶囊，甲钴胺，外用它克，地奈德乳膏+肝素，药水是维阿露。第四个月：口服甲钴胺，甘草锌颗粒，外用药不变。

费用问题：每次复查都是麻麻陪我的，我们来回车费、住宿费、挂号费总共1600左右，每次复查药费、检查费600左右，现在是需要照8个光斑，一个80，我因为工作原因还有医院的规定，其中4个光斑报销（一个月10-11次）4个自费（一月4-5次），照光总计1800左右，我们家离医院25公里，但是我上班的地方没有308，回市里医院将近100公里，一个月油费1000左右，所有费用一个月5000左右吧

其他方面：一是吃饭问题，我从3月份开始好好吃饭，吃到都想哭，我本身是一个不爱吃饭又挑食的，为了身体，尽量不挑食，每天蔬菜肉类碳水尽量均衡，完全没有忌口，吃当季水果，每天都吃；二是心态问题，确诊前要焦虑的厉害，确诊之后有种终于找到了治疗方法，但是也还是不能坦然接受，确诊后会因为担心扩散偶尔崩溃，好在是父母给足了底气和安全感，其实这样心里会觉得挺对不起父母的。我会偶尔问自己为什么我会得这个病，但我也知道是因为我自己的问题，我从来没觉得我自己好不了，一定会好，因为我相信语言力量；三是作息，我在确诊前失眠了两个月，后期也是调整了睡眠，不要想太多，现在每天晚上保持在8-9个小时，中午会午休，中午能睡就睡着，不能睡也是闭眼休息，俗话说药补不如食补，食补不如觉补。

我目前额头跟手肘里侧通过正规治疗已经复色，其他地方有快有慢也有不动的，头皮就不上图片了，有点难看，我头皮差不多长7厘米，宽1-1.5厘米，有问题的地方已经剃掉了头发，好在老天照顾，头发比较厚实，偏分掩盖，我头皮第一个月照光没有任何反应，从第二个月开始渐渐有点反应，现在好了一半啦。

这是一段艰难的旅程，相信总有一天能够拨开云雾见月明，同样相信论坛的友友们，终会成功！
（我语言逻辑不行，就想到什么说什么了）

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