白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[白白闲谈] 分享我的心路历程!

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小学二年级

发表于 2023-8-3 23:14:15 | 显示全部楼层 |阅读模式

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今天想稍微走心一下,其实我从来没有跟谁讨论过我的白癜风。

好像是在我好像是六年级的时候了吧,我记得应该是快过年那几天,我们一家人出去买新衣服,我的妈妈那天突然给我说,为什么我的头上有几撮白头发啊。(爸妈都在外地工作过年才回家)

我当时没在意,我说我自己看不到。那个时候就感觉我的妈妈心事重重,回到家我妈妈扒拉我的头发看,她说我的头皮怎么白白的,她实在放心不下,让我爸爸过了两天带我们去一个大医院检查。

那个时候可能我自己可能真的不懂事,心里一点害怕都没有。果然,看了医生以后确诊为白癜风。回家的一路上,我心里也没有什么太大的感觉,直到回了家见到了我的奶奶,我跑回家告诉奶奶,我看到她眼里的心疼,听着她说,怎么就生病了,我那个时候才开始觉得有一点点难过。

我想我永远不会忘记,我妈妈带我着我跑到南京,跑到那个别人都说看皮肤病好的医院,早上八点上班,我跟妈妈早上五点就在医院排队挂号,挤满了人,跟我爸爸带我去的一个听说很有名的地方,一样,人很多很多。现在觉得当时小小的我在人群里那么的无助。

我想我永远不会忘记,在我的初中,我妈妈每天给我熬一碗中药喝,每次都苦的龇牙咧嘴,喝了好几个月,有的时候还偷偷倒过几次。也忘不了我朋友陪着我去打补骨脂针,那小小一瓶药,让我对打针留下了那么大的阴影。我脑海里还有画面,打屁股针,医生还没开始打,我就害怕的往前缩,医生还笑我说别紧张,还没打呢。会记得我的妈妈每天按着我给我抹药,每周带着我去医院照308,看到有黑色的点点长出来,才觉得看点一点点希望了。

我也会记得我青涩懵懂的初中喜欢的男生偷偷的告诉我好朋友,是不是因为我手上有那些白斑自卑,所以不敢跟他接触。

虽然照灯有一点点效果,但是,照的是非常小的部分, 当时面积可能达到百分之三十,已经负担不起我这样照下去了。当时已经从喝中药改成了吃西药了,但是,并没有什么用,还在不断扩展。

再后来,我妈妈生病了,也没有把全部重心放到我身上了,我也马上上高中了,加上我的青春期叛逆,觉得吃药没有效果,我就开始慢慢的不经常吃那些一把一把的西药了。

高中,正是爱臭美的年纪对我来说,但是我会很自卑,我会觉得我是那个特殊的人,我不想成为别人目光聚集的焦点。所以,我不敢穿短袖短裤裙子,手不敢从袖子里伸出来。

每次别人问我不热吗,我也只是说我太容易晒伤了,敷衍过去。好在我后来接触到了遮盖液,勉勉强强的,肤色不均匀的遮盖住。我觉得那不是遮盖液,是我的保护伞,让一个自卑不敢面对别人的小女孩,慢慢的稍微敢展露自己。

我想我也不会忘记,我用遮盖液涂了手和胳膊穿上短袖的时候,我的好多同学说我竟然换短袖了。我不知道他们知不知道我的病,但是我一直在隐藏,隐藏一个自卑小女孩的心。

但是,病情没有好转,还在不断扩散。因为没有效果,我根本就吃不下去那些药丸,我爸妈也知道我不按时吃药,他们也慢慢不勉强了。

上了大学也很难过,大学里面漂亮的女生太多了,虽然我也能够勉强遮盖过去。但是,我觉得最让我苦恼的是洗澡,因为宿舍没有独立浴室,我从来没跟我的室友一起去过公共浴室,有的时候会自己出去外面找个单人的浴室。总会有些意外,疫情封校,我就每次赶上最早的时间去学校浴室,怕跟别人遇见,也怕吓到别人。可是在夏天还是不敢穿短袖。

我也感谢疫情,让我在家里上了一个学期的网课,在家过了一个夏天,然后顺利毕业。

我也有刷到过小红书,抖音,快手上的一些白白友人,我羡慕他们大胆做自己,不在意别人的眼光。但是对我而言,还是没有那个勇气。

现在依旧不敢穿短袖,因为白白面积最少已经达百分之七八十了,我也不想让自己受困于这个心态,我准备脱色。

我刚进来白白手拉手这个app没多久,真的,挺遗憾感觉我晚进来这么长时间。可能是因为了看了九儿姐姐的主页,感受到了她所说的那束光,感受到了乌托邦,所以我终于要和自己和解了。

以上皆为我自己的一篇叙事记录。

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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县长

发表于 2023-8-3 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层
开心最重要。唯有自渡。

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小学二年级

 楼主| 发表于 2023-8-3 23:28:17 来自手机 | 显示全部楼层
李子688乐悠悠 发表于 2023-08-03 23:24
开心最重要。唯有自渡。

对  想开了已经

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活跃会员

发表于 2023-8-3 23:34:26 来自手机 | 显示全部楼层
作为一个脱色人员,想告诉你的是能治疗还是好好治疗,如果实在没办法治疗了,那就大胆的做你想做的,加油

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初一年级

发表于 2023-8-4 00:11:56 来自手机 | 显示全部楼层
祝你成功!

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初中二年级

发表于 2023-8-4 00:20:10 来自手机 | 显示全部楼层
再等等。或许近些年有特效药了呢?

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 楼主| 发表于 2023-8-4 00:36:54 来自手机 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2023-08-03 23:34
作为一个脱色人员,想告诉你的是能治疗还是好好治疗,如果实在没办法治疗了,那就大胆的做你想做的,加油

好的 谢谢九儿姐姐

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小学二年级

 楼主| 发表于 2023-8-4 00:37:04 来自手机 | 显示全部楼层

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小学二年级

 楼主| 发表于 2023-8-4 00:44:58 来自手机 | 显示全部楼层
齐心合力 发表于 2023-08-04 00:20
再等等。或许近些年有特效药了呢?

不是不等特效药 我也期待特效药  但是我被困白白将近十年喽   而我也才刚刚二十岁  我不想我的青春受困于此 我比较在意别人的眼光和评价 所以我没能成为大胆的人   现在我想在我认为我本来最美好的年纪   能够放心的  大胆的穿上我喜欢的小裙子自信 洒脱的生活  我很多时候会因为自己内心的自卑 放弃过想大胆喜欢一个人  我只是和我的白白和解了

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小学二年级

 楼主| 发表于 2023-8-4 00:46:37 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢友友们的关心  非常感谢 谢谢白白手拉手 给我一个袒露心声的平台

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大学三年级

发表于 2023-8-4 04:04:35 来自手机 | 显示全部楼层
心态不错,我也经历过,胳膊上有白白,出门在外我都是长袖,在家的时候会穿短袖,穿短袖太舒服了,也只能在家穿,我没有勇气出门穿

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初中二年级

发表于 2023-8-4 05:49:32 来自手机 | 显示全部楼层
生活既没有我们想象的那么多,也绝对没有我们想象的那么糟。
该来的会来,该走的会走,顺其自然!无论来什么,都欣然接受。

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初中三年级

发表于 2023-8-4 08:31:20 来自手机 | 显示全部楼层
理解,孩子!这可恶的白斑让人与众不同。

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高中三年级

发表于 2023-8-4 08:53:43 来自手机 | 显示全部楼层
在最好的年纪就要经历这些,确实很难,包括我自己现在也是长袖长裤,夏天难受,买的小裙裙都没有穿,只当是安慰。希望未来我们都能更好。
勇敢站着,遇见更好的自己!

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大二年级

发表于 2023-8-4 10:09:48 来自手机 | 显示全部楼层
祝你成功。
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