刚确诊两个周，想找到活下去的动力和勇气！

今天是8.14日 · 发表于 2023-8-14 13:27:56

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确诊两个周，起初是半年前外阴长了一些白色毛发随后慢慢增多怀疑过卵巢功能减退或者外阴白斑，去医院看一一被否了，说服自己似乎只有有点点不好看，没有想过是白白。直到两周前长出了毛发区域，在小腹上一点点出来了浅色斑纹才发觉问题，恨不得翻遍全网的短视频和文章，在刷号空总罗卫大夫和北大丁晓岚大夫的过程中，先去了私立张存元确诊拍了皮肤镜，方案有涂抹卡泊三醇，吃烟酰胺片和一种激素小瓶药，另注射胸腺肽和一种他创的维生素平铺注射皮肤表皮，我觉得似乎不太适合我，外阴和腹部注射一周一次不敢想象，他主张是血管炎且照灯后的患者不与治疗，说是照灯就好不了了，然与大家发布的空总和北大的方案不一。于是挂了空总的普通皮肤科没有挂得上专家号，拍了伍德灯，开了卤米松.孜然酊.白斑霜，口服硒酵母.螺旋藻.白灵片。看了大家的贴，感觉这似乎控制不了我的病情，因为大腿上似乎也有浅浅的斑纹了。在一周之内我发现它从外阴向外扩，一边衔接了肚脐中线偏右的位置，一边顺着右大腿根往大腿内侧长，速度几乎是肉眼可见以“周”为单位可以计量观测到的。加上空总大夫的口吻让我着重调节心态，看我像一个被霜打的茄子一般。是啊我曾经得过焦虑症，做事勉强算是个完美主义者，刚过了30岁生日，对美貌抗衰也曾颇有心得（热玛吉水光针都有尝试过），让我一时间接受得了白白真的有些难以承受。得知患病之后，夜晚很难入眠，即使播放了助眠梵音之类勉强入睡后，半夜也尝惊醒多梦。我也知道这对治疗是最无益且变相会加重病情，说的好容易，谁不想安安稳稳一觉到天明什么也不想呢？于是我觉得空总普号对我发展期的控制没有太大作用，我又转战去了北大看丁晓岚大夫，她会自己给看伍德灯，但因我皮肤覆盖了一些药水并没有看的很清楚，加上我是加号那会护士已经下班打不了倍松那个激素针了，她给我的方案是吃白灵片和复方甘草酸苷片，外涂爱宁达和艾洛松，大致判断是节段性和空总判断一致，说她对这个事情还是很乐观的，让我积极治疗一个月后复诊。于是当晚回家后剔除了一些毛发涂药，每次涂药心理压力奇大，尤其是底部早期长的白白斑纹分明，每次涂药都有一点被自己吓到的感觉，想自己用小伍德灯照一下确定边缘线更好涂药时，才发现右手已经隐约有白斑了，这一下真的崩溃了，因为两周前还没有。也说明应该不是节段性的可能出现在任何部位。曾经我努力说服自己好在是隐私部位，大部分是看不到的，最多不穿低腰和短裤就好，慢慢恢复一定会好，在手上我觉得似乎藏不住了，发现后一直问自己“怎么办我该怎么活下去”，胸口闷闷的像是有重物压住了一般，身体也是忽热感觉喘不上气。身边有朋友是白白，从来没有嫌弃过白白患者，当她和我们说“谢谢你们愿意和我玩不嫌弃我时”，说的是“哎，其实真的没有看出来还有啦，怎么会嫌弃呢，你要自信你那么好！”可是到自己得了，发现自己真的很弱，一点也不勇敢还要被朋友安慰“没事，姐给你垫底呢，我从6岁就得啦”。特别感谢男朋友一直以来陪我看病不嫌弃我，接住我的情绪。在论坛上悄悄蹲了两个星期了，看了很多白友的文章，给予了我很多情绪上的帮助和给小小白的知识科普。我想发这个帖子，其一是想抒发一下这段时间以来积压的情绪，其二也是想找到一点点勇气和对生活的信心，让我理智一点为了身边的人也活着活下去

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九儿 · 发表于 2023-8-14 13:39:54

你快快调整好自己的心情，给我普及一下热玛吉和水光针

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lyan · 发表于 2023-8-14 13:43:26

手部看不到呀，食指那里是磨的吧

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新手报道 · 发表于 2023-8-14 13:45:59

手上没看到啊？

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今天是8.14日 · 发表于 2023-8-14 13:46:52

lyan 发表于 2023-08-14 13:43
手部看不到呀，食指那里是磨的吧

我觉得手指的地方有斑驳，左手没有这样的…

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今天是8.14日 · 发表于 2023-8-14 13:48:02

九儿发表于 2023-08-14 13:39
你快快调整好自己的心情，给我普及一下热玛吉和水光针

哈哈好破皮的最好先不要，热玛吉超声炮白白能做吗

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今天是8.14日 · 发表于 2023-8-14 13:52:39

新手报道发表于 2023-08-14 13:45
手上没看到啊？

感觉是新发的左右手对比不一样，蜿蜒的痕迹

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李子688乐悠悠 · 发表于 2023-8-14 13:54:59

放宽点心。

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晴雨 · 发表于 2023-8-14 14:03:59

加油

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自渡123 · 发表于 2023-8-14 14:14:58

除了生死其他都是小事，加油吧，一起努力。

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修丶捷克MAN · 发表于 2023-8-14 14:48:27

起码身体是健康的，现在科技越来越发达，办法越来越多。坚持…相信一定会好的…

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清凉山 · 发表于 2023-8-14 14:51:05

不要见点儿白，就臆想是白癜风，盲目加重焦虑不安。色素减退与白癜风还是有区别的，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-18807.html。确诊是白癜风后，首要注重综合药物控制扩散，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）

凯瑞 · 发表于 2023-8-14 15:02:52

图片没看到白白啊

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亦宁 · 发表于 2023-8-14 16:09:16

从你发的图片看起来不像是白白的，也可以多去几家医院确诊看看！

今天是8.14日 · 发表于 2023-8-14 16:13:17

亦宁发表于 2023-08-14 16:09
从你发的图片看起来不像是白白的，也可以多去几家医院确诊看看！

好的谢谢亦宁，手上不太确定身上是确诊了，等下次复诊再去看看

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